阿爾茨海默病患者照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)

1、阿爾茨海默病患者照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)人口老齡化是人類21世紀(jì)面臨的最大問題之一，根據(jù)聯(lián)合國人口信息網(wǎng)數(shù)據(jù)1，中國2000年底60歲及以上老年人為1.28億，占總?cè)丝诒壤?0.1%，邁入老齡化國家行列；到2050年，60歲以上老人總數(shù)將達(dá)到4.38億，占總?cè)丝诒壤?1.1%。認(rèn)知功能障礙泛指各種原因?qū)е碌某潭雀鳟惖恼J(rèn)知功能損害，是老年人常見癥狀，嚴(yán)重者稱為阿爾茨海默病(Alzheimerdisease，AD,其表現(xiàn)不僅包括記憶障礙、失語、失認(rèn)、失用及視空間障礙等，50%以上還可伴抑郁、焦慮、激越和沖動(dòng)等行為和精神癥狀。超過90%勺AD患者在家由親人或看護(hù)人照料2,這些照顧者(caregiver)

2、依次為配偶、女兒、媳婦、兒子、其他親屬等，其中80%為女性，大多數(shù)犧牲自己的家庭生活來照料患者。隨著疾病的進(jìn)展，患者認(rèn)知功能減退，日常生活能力下降，同時(shí)伴隨著精神行為癥狀的出現(xiàn)，其功能缺陷將越來越明顯，照顧者不得不付出更多的精力和時(shí)間來照顧患者。AD的發(fā)生，給患者帶來痛苦的同時(shí)對其主要照顧者及家庭來說，也是嚴(yán)重的負(fù)性生活事件?；颊叩闹饕疹櫿呒捌浼彝檎疹櫥颊唛L期承受了巨大的精神、社會、健康與經(jīng)濟(jì)壓力。這就要求社會不僅要關(guān)注AD患者,也要更加積極地關(guān)注患者家庭主要照顧者群體。1 照顧者負(fù)擔(dān)的概念1992年Hileman等3將照顧者定義為：幫助患者接受物理治療或幫助患者應(yīng)對疾病的沒有報(bào)酬的人。1

3、995年Anderson進(jìn)一步將照顧者定義為：與患者一起生活，并承擔(dān)起絕大部分照顧患者工作的人4。而后，Lalit等5將照顧者定義為：照顧者為非志愿的、非專業(yè)的，擔(dān)負(fù)主要日常生活照顧工作的人。根據(jù)此定義，“照顧者負(fù)擔(dān)(caregiverburden)”即為“照顧者在向被照顧者提供服務(wù)過程中所承受的精神和軀體功能的壓力”。2 照顧者負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展20 世紀(jì)80年代初，西方大部分發(fā)達(dá)國家相繼進(jìn)入了老齡化社會，日益增多的AD患者的照顧問題逐漸受到研究者越來越多的關(guān)注。之后的十余年間，AD患者照顧負(fù)擔(dān)的研究主要集中在照顧引起的消極后果方面，心理問題包括：抑郁、負(fù)性情緒(如自責(zé)、羞恥感)、自我評價(jià)降低、

4、憤怒、焦慮、挫折感、失眠和衰竭感等。軀體問題：體重改變，免疫功能下降，吸煙量增加，飲酒、飲食增加和用處方藥。這些研究的主要目的是為了了解消極后果產(chǎn)生的具體過程和相關(guān)的影響因素，以制訂相應(yīng)的政策和干預(yù)措施。隨著積極心理學(xué)的興起，在近幾十年來照顧者的積極感受受到了越來越多的關(guān)注，它代表了照顧者在提供照顧過程中產(chǎn)生的主觀收獲感、榮譽(yù)感和個(gè)人成長等。積極感受主要表現(xiàn)為良好的主觀健康狀態(tài)、較強(qiáng)的壓力應(yīng)對能力和較高的健康相關(guān)生活質(zhì)量，體現(xiàn)在照顧質(zhì)量的提高和照顧時(shí)間的延長。顯然，單純強(qiáng)調(diào)照料者的壓力、評價(jià)照料者的負(fù)擔(dān)是不能全面客觀反映照料整個(gè)過程的，因此，對AD照料者負(fù)擔(dān)的研究出現(xiàn)了采用正負(fù)雙向并兼顧負(fù)擔(dān)和

5、收益平衡的研究模型；與單向性模型相比，雙向性模型強(qiáng)調(diào)照料過程體現(xiàn)了照料者與被照料者的雙向需求，而并非僅僅是一方主動(dòng)、一方被動(dòng)6。隨著人們對健康和疾病的深化認(rèn)識，醫(yī)學(xué)模式由生物醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，在家庭系統(tǒng)理論、現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式等理論的基礎(chǔ)上，學(xué)者們構(gòu)建出了新的負(fù)擔(dān)評價(jià)理論框架和評價(jià)模型，從多維度、多角度重新認(rèn)識疾病及其造成的危害。3照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)模型及相關(guān)研究“照顧者負(fù)擔(dān)”又常被稱為“照顧者壓力(caregiverstrain)”。研究發(fā)現(xiàn)指導(dǎo)家庭照顧者認(rèn)識了解自身情緒變化有助于照顧者的感情調(diào)試，以接受家人患AD的事實(shí)7。持續(xù)半年或更長時(shí)間的心理干預(yù)可顯著減輕家庭照料者焦慮和

6、抑郁以及一些不當(dāng)行為的發(fā)生8。即便短期的13周心理干預(yù)也能讓照顧者更好地控制他們的情緒，更為科學(xué)地應(yīng)付患者的各種病理行為9。Pearlin10、Schulz11等建立了目前占主導(dǎo)地位的干預(yù)模型壓力/健康狀況模型(stress/healthprocessmodel)(圖1)，這一模型為照顧者負(fù)擔(dān)的分析和干預(yù)以減少不良后果提供了良好的理論依據(jù)。該模型強(qiáng)調(diào)多維地探討照顧者負(fù)擔(dān)應(yīng)當(dāng)包括干預(yù)因素在內(nèi)，而不僅僅是患者、照顧者和照顧環(huán)境因素，應(yīng)考慮個(gè)體差異，如患者的行為問題、認(rèn)知損傷程度，照顧者的性別、家庭成員之間的關(guān)系、是否與患者同住、社會支持、教育等各方面因素。根據(jù)這一模型，照顧者的首要壓力源來自患者認(rèn)

7、知受損的水平、紊亂的行為問題（如：激越、煩躁、重復(fù)動(dòng)作及攻擊行為）、照顧時(shí)間的長短等，其中紊亂的行為問題對照顧者的負(fù)擔(dān)影響甚至超過了對患者日常生活料理的負(fù)擔(dān)12。次要壓力源被認(rèn)為是照料行為過程中產(chǎn)生的不良后果，因與患者及照顧者的有限接觸，這常常容易被專業(yè)醫(yī)療人員忽略。例如，由于AD的發(fā)生和發(fā)展使患者與照顧者之間的依賴關(guān)系發(fā)生深刻的轉(zhuǎn)變，這種關(guān)系隨著時(shí)間的推移不斷惡化，同時(shí)主要照顧者和其他家庭成員之間的公開沖突往往是另一個(gè)次要壓力源。照顧者工作相關(guān)的問題，如工作過于疲乏、失業(yè)、得不到晉升等也都是首要壓力源的常見后果。照顧者評估患者的需求和自身所具備的應(yīng)對資源及能力，當(dāng)他們認(rèn)為患者的需求是一種威脅

8、和（或）應(yīng)對資源不足時(shí)，他們會感到壓力，這種壓力可以導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)負(fù)性的情緒、生理和行為反應(yīng)，并可能進(jìn)一步產(chǎn)生軀體和精神方面的疾病。然而該模型并未反映出每一階段的結(jié)果如何反饋影響早期階段。例如，一種消極的情緒應(yīng)激反應(yīng)可能隨之增加壓力源本身或是產(chǎn)生對壓力負(fù)面的評估，這可能會使患者的破壞性和自我忽視行為引起照顧者對他/她的憤怒從而使患者更具破壞性。圖1的右列說明了各種干預(yù)措施如何影響疾病壓力過程，針對患者的干預(yù)（如：減少患者的依賴和破壞性行為）旨在改變首要壓力源對照顧者的沖擊，照料的相關(guān)知識、社會支持及其他資源的可獲得性則對照顧者對患者需求及自身適應(yīng)能力的評估產(chǎn)生重大的影響，對照顧者抑郁、焦慮和行

9、為的干預(yù)改善了其情緒和行為的應(yīng)激反應(yīng)。3.1 治療措施的干預(yù)合理有效的藥物治療可有效控制AD患者的紊亂行為和精神癥狀13,減輕照料者負(fù)擔(dān)。但AD患者多伴有復(fù)雜甚至嚴(yán)重的軀體疾病，使抗精神病藥物的治療使用受到限制。研究人員正在積極探尋更為安全有效的治療方法，目前發(fā)現(xiàn)，光治療能有效改善患者的休息/活動(dòng)節(jié)律，顯著提高睡眠效率，從而減輕照料者負(fù)擔(dān)，但還需更多的證據(jù)支持14。3.2 社會支持的干預(yù)家庭照料者的社會支持來源于正式支持和非正式支持。正式的社會支持指來自于國家福利系統(tǒng)的支持、正式機(jī)構(gòu)提供的照料和專業(yè)人員的服務(wù)等。但是，家庭照料者主要是向家人、親密的朋友以及周圍有著相似經(jīng)歷的人們尋求支持，這些都

10、是非正式支持。研究顯示，其他家庭成員對照料任務(wù)的分擔(dān)，可有效降低主要照料者的負(fù)擔(dān)感，親友的情感支持和慰藉可增強(qiáng)照料者的積極體驗(yàn)；向其他有相似經(jīng)歷的人尋求幫助，為照顧者提供了一個(gè)相互鼓勵(lì)、交流信息和學(xué)習(xí)有效的壓力應(yīng)對策略的平臺15，減少其社會隔離感。此外，被照料者本身也是一個(gè)非正式支持的重要來源，其提供的日常幫助和情感支持能有效地降低照料者的負(fù)擔(dān)感。被照料者的支持是一種有效的積極反饋，使照料者覺得自己的付出值得，對照顧形成積極的理解。然而，在對社會支持影響的研究中，來自被照料者的反向支持經(jīng)常是一個(gè)被忽略的方面。3.3 對照顧者的教育幫助照顧者及早識別AD了解預(yù)后和如何科學(xué)地給予支持性照料，一個(gè)重

11、要的內(nèi)容就是如何對待患者以及自身角色的變化(從一名家庭成員的身份變成了一名照料者)；另一個(gè)重要的教育內(nèi)容是教會照料者如何處理與患者之間的爭執(zhí)，如何作對患者來說最恰當(dāng)?shù)臎Q定。經(jīng)系統(tǒng)回顧分析16，認(rèn)為在藥物控制了患者的精神癥狀的前提下，予照料者多方面綜合教育和支持，能更有效地減輕照顧者負(fù)擔(dān)。教育貫穿疾病整個(gè)過程的始終，然而在AD發(fā)展的不同階段，針對照顧者的不同需求，教育和支持的側(cè)重點(diǎn)應(yīng)有所不同17o在AD初期，應(yīng)更多地指導(dǎo)照顧者獲取專業(yè)支持的方法和途徑，如提供相應(yīng)咨詢和服務(wù)的專業(yè)網(wǎng)站等；在AD晚期，為照顧者提供喘息的機(jī)會，讓他們有時(shí)間和親人、朋友及其他照顧者溝通，能明顯減輕他們的負(fù)擔(dān)感。3.4 技

12、能訓(xùn)練的干預(yù)進(jìn)行各種角色扮演，如以團(tuán)隊(duì)演練的形式練習(xí)如何處理患者的行為問題，練習(xí)當(dāng)生活發(fā)生改變時(shí)自身相應(yīng)的情感體驗(yàn)(feelings)等。通過干預(yù)使情感表達(dá)水平降低，增進(jìn)家庭成員之間的交流，減輕負(fù)性情緒對照料者的影響。3.5 預(yù)防干預(yù)目前并未找到治療AD的有效方法，但指導(dǎo)工作越早介入對這些家庭照料者提供的幫助越大18。研究表明19，對老年人群常見病、多發(fā)病的知識普及，開展以社區(qū)為基礎(chǔ)的機(jī)構(gòu)化護(hù)理服務(wù)，加強(qiáng)社區(qū)義務(wù)工作者對認(rèn)知損傷疾病的認(rèn)識，能讓照顧者及早獲得準(zhǔn)確的疾病知識，采取更為積極有效的應(yīng)對措施。3.6 溝通交流的干預(yù)隨著AD嚴(yán)重程度的發(fā)展，照料者越來越難與患者進(jìn)行交流。交流困難使患者不能

13、正確表達(dá)他們的軀體不適與各種需求，使照顧者在照護(hù)工作中不斷遭受到挫折。溝通與交流是保證與AD患者建立良好關(guān)系，實(shí)施有效照看、護(hù)理的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。采用正面的積極的交流方式與AD患者溝通，避免負(fù)性情緒的不良影響20o比如在AD早期，鼓勵(lì)患者的自我表達(dá)，隨著疾病的進(jìn)展，患者正確表述自己的能力逐漸減退，照照者就應(yīng)加強(qiáng)自己的觀察和理解能力，并及時(shí)給予患者感情上的支持21。另外，鄰里之間的相互交流對家庭照照者的行為方式也有著影響，因此，訓(xùn)練家庭照照者與鄰居以及周圍其他人的溝通22，避免來自于周圍的負(fù)面影響也很重要。隨著網(wǎng)絡(luò)的普及，相比于面對面的傳統(tǒng)方式，網(wǎng)絡(luò)教育能有效地幫助家庭照顧者減少抑郁、焦慮的情緒，提高

14、他們的照護(hù)效率23，減少健康花費(fèi)，增加患者和家庭照照者的生活質(zhì)量24。4照顧者負(fù)擔(dān)干預(yù)研究中的問題和方向早期干預(yù)的研究以社會心理學(xué)為主，針對照顧者對患者需求及自身適應(yīng)情況的評估，單一地給予社會支持、個(gè)人的心理輔導(dǎo)以及教育，因其有效的支持證據(jù)不足，后專注于更嚴(yán)格的隨機(jī)對照試驗(yàn)設(shè)計(jì)的整體評級，評估范圍更廣，干預(yù)方案涉及個(gè)人或家庭輔導(dǎo)、個(gè)案管理、技能培訓(xùn)、環(huán)境改造、行為管理策略以及它們的組合，有證據(jù)表明這些研究顯著地改善了照顧者的負(fù)擔(dān)、抑郁、主觀幸福感等。多元化干預(yù)（multicomponentinterventions）模式同時(shí)針對壓力/健康狀況過程模型的多個(gè)層次和多個(gè)個(gè)體（患者和照顧者），更有效地改善了照顧者的負(fù)擔(dān)感、抑郁、焦慮及主觀幸福感等。多元化干預(yù)結(jié)合不同的策略，為照顧者提供多樣化服務(wù)和支持，較狹隘單一的干預(yù)產(chǎn)生更大的影響。然而照顧者干預(yù)研究的一個(gè)持久限制在于，個(gè)別的研究提供