做“有溫度”的患者教育(上)——訪CDS糖尿病教育與管理學(xué)組組長(zhǎng)、北京大學(xué)第一醫(yī)院郭曉蕙教授

1、做“有溫度”的患者教育（上） 訪 CDS 糖尿病教育與管理 學(xué)組組長(zhǎng)、北京大學(xué)第一醫(yī)院郭曉蕙教授“不僅要教疾病知識(shí)，還要教如何管理疾病?！?郭曉蕙教授介紹說(shuō)，糖尿病與許多其他疾病不同，僅僅遵從 醫(yī)囑遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，很大程度上要依靠生活方式的改變。除了個(gè) 人遺傳因素特別強(qiáng)烈者，糖尿病患者必存在生活方式的不健 康。遺傳基因不能選擇，但環(huán)境是可以自己創(chuàng)造的。比如加 強(qiáng)運(yùn)動(dòng)、健康飲食，均能大大延緩糖尿病的發(fā)生，或者即使 患上糖尿病也會(huì)有更好的結(jié)局。所以，如果不讓糖尿病患者知道疾病是怎么發(fā)生的、不讓患者掌握怎樣控制疾病、不讓 患者相信生活方式改變確實(shí)能改善疾病狀態(tài)，疾病治療也不 可能做好。進(jìn)一步說(shuō)，即使患者知

2、道了、掌握了、相信了， 如何去做、怎樣堅(jiān)持去做，也是面臨的問(wèn)題。實(shí)際上， 糖尿病本身就應(yīng)該是教育和管理相結(jié)合的，二者密 切聯(lián)系，只教不管不可行。醫(yī)生只在患者就診時(shí)告訴并教會(huì) 患者每天怎樣運(yùn)動(dòng)、怎樣監(jiān)測(cè)血糖等知識(shí)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。尤其 是糖尿病患者中很大一大部分是老年人，本身對(duì)血糖儀了解 較少，有時(shí)會(huì)比較恐懼，甚至有人回家后又把血糖儀的使用 方法忘記了。所以我們需要不斷隨訪，詢問(wèn)患者的血糖監(jiān)測(cè) 情況（是否監(jiān)測(cè)了、結(jié)果是否有異常），然后告訴他們?nèi)绾?根據(jù)監(jiān)測(cè)結(jié)果調(diào)整降糖藥物或胰島素用量。就如在學(xué)校舉行 考試，本質(zhì)目的就是為了管理。 如何去教患者？應(yīng)該按照疾病的規(guī)律有計(jì)劃地教，不能是隨 意的。醫(yī)生需要有計(jì)

3、劃地對(duì)患者進(jìn)行用藥教育、胰島素注射 方法教育、糖尿病相關(guān)知識(shí)教育、血糖管理技能教育等。其 中，胰島素注射教育是其中很重要的內(nèi)容?！?007 年， CDS 糖尿病教育與管理學(xué)組成立了?！?郭教授介紹說(shuō)，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)（ CDS ）糖尿病患 者教育與管理學(xué)組的成立，主要是基于國(guó)際背景和中國(guó)當(dāng)時(shí) 的狀況。以國(guó)外為例，美國(guó)早就已經(jīng)建立了糖尿病教育者協(xié) 會(huì)（ American association of diabeteseducator， AADE ）；我們常說(shuō)的國(guó)際糖尿病聯(lián)盟（ IDF ），也是糖尿病教育者的組 織，主要推廣糖尿病教育和教育者培訓(xùn)， 是社會(huì)各界的聯(lián)合。 另外，日本等國(guó)家也都有

4、自己的糖尿病教育組織。在中國(guó)， 誰(shuí)來(lái)真正挑起糖尿病教育的擔(dān)子？實(shí)際上，從事糖尿病教育 與管理的學(xué)者與其他學(xué)組不太一樣。 CDS 的許多委員們從事 工作的重點(diǎn)是糖尿病基礎(chǔ)研究和臨床研究，但當(dāng)時(shí)的情況下， 中國(guó)必須有一個(gè)組織把“一伙人”聚攏在一起，共同探討糖尿 病教育問(wèn)題，推廣教育理念、開(kāi)發(fā)教育工具和書(shū)籍，這個(gè)組 織具有專門的特性。 從國(guó)際形勢(shì)和大環(huán)境來(lái)講，當(dāng)時(shí)中國(guó)有開(kāi)展患者教育的需求， 而且許多國(guó)外糖尿病教育組織如 IDF 等，也希望跟中國(guó)專門 的患者教育組織進(jìn)行交流合作。在學(xué)組成立之前，大家都是“單打獨(dú)斗”，想靠個(gè)人力量進(jìn)行教育理念的推廣或開(kāi)展教育 者培訓(xùn)幾乎是不可能的。另外，開(kāi)展教育者培訓(xùn)機(jī)

5、構(gòu)的權(quán)威 性不夠，很難得到承認(rèn)。郭教授說(shuō)，錢榮立教授是 CDS 第三任主任委員 ( 1999-2003 )， 很支持糖尿病患者教育的開(kāi)展。但當(dāng)時(shí)能從事教育的人員主 要是學(xué)會(huì)主要成員所在醫(yī)院的護(hù)士，沒(méi)有正式組織，再加上 護(hù)士整體專業(yè)水平有限，工作很難開(kāi)展。楊文英教授擔(dān)任 CDS 主任委員后， 終于在 2007年成立了糖尿病教育與管理 學(xué)組，郭教授自告奮勇?lián)瘟藢W(xué)組組長(zhǎng)。鑒于 CDS 在國(guó)內(nèi) 的領(lǐng)導(dǎo)力和號(hào)召力，糖尿病教育和管理學(xué)組的成立著實(shí)讓中 國(guó)糖尿病教育事業(yè)往前推進(jìn)了一大步。 學(xué)組成立后，開(kāi)始在全國(guó)范圍內(nèi)組織教育者培訓(xùn)、發(fā)布教育 者指南、開(kāi)展糖尿病教育狀況調(diào)查、召開(kāi)教育管理研討會(huì)， 權(quán)威性更高

6、，關(guān)注者也大大增加。 郭教授說(shuō)： “學(xué)組是代表全 國(guó)舉辦這些活動(dòng)，我們要讓全世界看到，中國(guó)的糖尿病教育 確實(shí)是在行動(dòng)了。 ”目前我們已經(jīng)由學(xué)會(huì)頒布了糖尿病教育和 護(hù)理指南、胰島素使用的教育管理規(guī)范、胰島素注射規(guī)范、 運(yùn)動(dòng)指南等?！疤悄虿〗逃弑仨毥邮苓^(guò)良好專門培訓(xùn)?！?郭教授說(shuō)，糖尿病教育是團(tuán)隊(duì)工作。全世界范圍內(nèi)從事患者 教育最多的是糖尿病教育護(hù)士，因?yàn)樽o(hù)士本身的職責(zé)就包括 健康教育、健康知識(shí)傳授、疾病管理等。另外， 還需要營(yíng)養(yǎng) 師對(duì)患者進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)治療、 運(yùn)動(dòng)康復(fù)師進(jìn)行運(yùn)動(dòng)治療、心理治 療師進(jìn)行心理治療。 國(guó)外還有社會(huì)工作者( social worker )，中國(guó)雖然沒(méi)有，但會(huì)有取得培訓(xùn)證書(shū)的志愿者。除此之外， 一些患者或患者家屬會(huì)通過(guò)自學(xué)參加培訓(xùn)，最后也能取得教 育者證書(shū)，但中國(guó)現(xiàn)在有些做病友支持或同伴支持的患者還 不能稱之為教育者，只是作為同伴領(lǐng)袖。醫(yī)藥公司也有一些 教育者， 有時(shí)會(huì)針對(duì)某種產(chǎn)品進(jìn)行培訓(xùn)， 指導(dǎo)患者如何使用。 綜上，糖尿病教育領(lǐng)域各界人士都囊括其內(nèi)，但必須要能夠 傳授正確的糖尿病教育和管理知識(shí)。郭教授指出，目前也存 在許多所謂的糖尿病教育活動(dòng)，本質(zhì)上就是產(chǎn)品推銷，大家應(yīng)該有意識(shí)地摒棄。郭教授還提到，糖尿病教育團(tuán)隊(duì)中的心理治療師屬于“舶來(lái) 品”，實(shí)踐和理論相差甚遠(yuǎn)。 目前臨床上大多只是靠醫(yī)生的一 兩句話進(jìn)行所謂的心理治療，有的