出院膀胱癌泌尿造口患者適應情況的質(zhì)性研究

1、出院膀胱癌泌尿造口患者適應情況的質(zhì)性研究湯利萍熊柱風（南昌大學第一附屬醫(yī)院泌尿外科，江丙330006 ）摘要：目的：了解膀胱癌泌尿造口患者造口適應情況。方法：采用質(zhì)性研究， 以半結構式深度訪談法，對16例出院后膀胱癌泌尿造口患者進行造口術后適應 情況訪談，并以colaizzi現(xiàn)象學分析法對資料作整理、歸納及分析。結果：提煉 出4個類別：應對網(wǎng)難、“病人”身份，疾病不確定感、情緒反應。結論：造口 患者適應情況較差，存在諸多適應問題。醫(yī)護人員應給予足夠的信息支持和心理 支持，促進患者適應，提高患者生活質(zhì)量。關鍵詞：膀胱癌；泌尿造u;出院患者；適應目前根治性膀胱切除術并行不同方式的尿流改道是肌層浸潤

2、性膀胱癌標準 治療方式1。膀胱癌根治性切除尿流改道有三種改道方式：原位新膀胱術、bricker 術、輸尿管皮膚造u術，其中bricker術和輸尿管皮膚造u術需要在腹壁形成造 口。雖然這兩種手術方式能夠挽救患者生命，但是術后患者排尿通道改變需要終 身攜帶造口袋，對患者生理、心理及社會各方面的適應造成重要影響。研究表明， 永久性結腸造u患者在術后4個月內(nèi)對腸造u的適應存在明顯網(wǎng)難2, 3。木研 究對膀胱癌泌尿造口患者進行深入訪談，了解其適應狀況并進行原因分析，旨在 為術后患者提供更好的護理，提高其適應水平，改善生活質(zhì)量。1研宄對象與方法1.1研究對象采用目的抽樣法，于2015年57月對符合納入標準

3、并同意參與木研究的 16例膀胱癌泌尿造口患者進行訪談。樣木量按信息飽和原則確定。研究對象納 入標準：疾病診斷為膀胱癌；行bricker術或輸尿管皮膚造口術；術后出院患者； 能充分表達自己內(nèi)心真實體驗的患者；自愿參與木研究。排除標準：合并其他癌 癥的患者；同時行腸造u的患者。所有患者造u產(chǎn)品完全自費；均為肌層侵潤性 膀胱癌；年齡為4873歲，平均(56.6±10.2)歲；造口術后吋間為1 個月14個月，平均4.8個月；己婚14例，喪偶2例；男性者10例，女性者6 例；小學及以下者5例，初中者9例，高中者1例，大專者1例；100%處于退 休未工作狀態(tài)，其中2例病退，14例離退

4、；≤1000元/月者6例，10012000 元/者6例,20013000元/月者2例，≥3001元/月者2例；完全自理者2例， 部分依靠他人護理者6例，完全依靠他人護理者8例。1.2資料收集采用深度訪談方法，根據(jù)皋文君的造u適應量表預先制定半結構式訪談提綱 作為訪談指引，在患者來造口門診復診或咨詢時由研究者實施，主要圍繞患者出 院后的造u適應情況進行訪談，內(nèi)容包括：造u術后恢復情況、有無適疲閑難、 造u術后生活改變情況、術后面對造口的態(tài)度、0前狀況等，時間為30-40min。訪談內(nèi)容經(jīng)訪談對象同意后，采取錄咅筆和筆記記錄的形式進行記錄。1.3資料分析對訪談錄音資料進

5、行文字轉(zhuǎn)錄，根據(jù)colaizzik現(xiàn)象學分析法進行整理： 仔細閱讀訪談記錄；吸取冇重要意義的陳述；對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼； 將編碼后的觀點進行匯集；逐級提取主題并命名；返冋參與者求證。本研 宄隨機選取了 4例患者對結果分析進行求證。2結果對訪談錄音資料進行文字轉(zhuǎn)錄，經(jīng)過反復的閱讀、比較、歸納、總結，共提 煉出四個一級主題。2.1應對困難2.1.1造u自我護理困難絕大多數(shù)患者在造u護理上有閑難且依賴性較強。 本研宄16例患者中僅2例能完全自理，部分依靠他人護理者6例，完全依靠他 人護理者8例?；颊遠: “我從住院到出院都是我老婆在幫我換袋子，我自己沒 學過?！被颊遠 “我換過袋子，但是貼的沒我

6、女兒好，所以基本上都是女兒在換。 如果女兒要出門一般都是給我換好再出去的?！被颊?: “我眼晴看不清楚，手也 不太靈活，沒辦法自己護理”。2.1.2社交受限所有患者均表示術后社交活動有改變，社交活動受到了不 同程度限制。但隨著造u吋間延長，患者能做出相應調(diào)整?；颊遖: “我剛開始 的時候都不怎么出門，總捫心漏尿、捫心袋子掉?，F(xiàn)在（術后1年余）好多了， 基本上比較正常，可以出去散步，可以去跳跳廣場舞。”患者e: “沒生病的吋候 喜歡打羽毛球，現(xiàn)在不打了，和朋友下棋。前幾天帶著一包護理用品和朋友出去 釣魚了，我就在湖邊換的袋子?！被颊遞: “我是農(nóng)民，沒有什么體育活動。以前 常打麻將和撲克,現(xiàn)在玩

7、的少了。大多吋候在家里走動一下，偶爾去地里澆澆菜。”2.1.3經(jīng)濟壓力14例患者表示造u產(chǎn)品使用明顯增加經(jīng)濟負擔，為了節(jié)約 支出，多數(shù)患者選擇延長造口袋粘貼吋間或選擇更便宜的造口產(chǎn)品?；颊遚: “造 u袋太貴了，我以前住院的吋候用的是凸面的，現(xiàn)在改成了一件式的?！被颊遜: “我貼袋子技術很好（開心地大聲說并豎起拇指，用驕傲的眼神望著我），差不 多是15天到20天換一次袋子。皮膚也都還好，平吋會冇點癢?！被颊遧: “醫(yī)院 要是能報銷多好。我現(xiàn)在收入就不多，每個月為這個造口都要花很多錢（嘆氣, 無奈的望向自己的造u）。”患者p: “我兒子幫我在網(wǎng)上買的這種袋子，比醫(yī)院 的便宜，粘性很好。換袋子的時

8、候冇時候都撕不掉，撕的皮膚都痛，冇一次還把 這里的皮膚撕破了一點（手指向造u周圍皮膚）?！?.2 “病人”身份由于造u術后患者尿流改道、形象變化、心理應激、造 口護理以及一系列生活方式的改變，100%的患者表示沒冇從手術中恢復過來，自己現(xiàn)在是一個病人?；颊遙: “我這樣子怎么是正常人呢，就是一個病人嘛?。ㄕZ氣不滿）”患者e: “沒有從手術中恢復過來，一直覺得自己不健康?！被颊遟: “造口被衣服遮起來的吋候我覺得自己是正常人，掀開衣服的吋候覺得自己是病人（術后11個月）?！被颊遡: “我這哪能正常，一會兒漏尿，一會兒皮膚問題，一會兒又尿路感染的，還渾身痛，我都煩死了。”2.3疾病不確定感2.3.

9、1擔心原發(fā)疾病復發(fā)由于膀胱癌造口患者基本上為侵潤性膀胱癌，以 及患者對癌癥的恐懼心理，所有患者對癌癥復發(fā)表示捫心。患者k: “我做了這個手術后能活多久？能活3年嗎？(緊張地望著我)”患者m: “肯定擔心啊，也 不知道手術有沒有把腫瘤切干浄，萬一沒切干凈就有可能復發(fā)?！被颊遪: “手術 前我不知道我得了癌癥，要是知道是癌癥我就不做這個手術了。受幾年罪還不是 一樣會死?！?.3.2擔心造口并發(fā)癥大部分患者(10/16, 62.5%)缺乏造口并發(fā)癥相關 知識，不清楚造口并發(fā)癥類型，容易將造口并發(fā)癥與原發(fā)疾病是否復發(fā)進行聯(lián)系。 患者i: “我身體抵抗力越來越差了，都尿路感染過好幾次了，我估計我活不過五

10、 年?！被颊遬: “我之前造口邊上長的那個東西(肉芽組織增生)是不是癌癥復發(fā) 了？”2.4情緒反應2.4.1消極悲觀由于無法接受癌癥，無法接受造口造成的形象變化以及所 帶來的一系列生活變化，多數(shù)患者(7/16,43.8%)呈現(xiàn)出消極悲觀的態(tài)度。患者 n： “早知道是這個樣子我就不做手術，寧愿死了。現(xiàn)在活的真的太痛苦了?！被?者h “我從做完手術到現(xiàn)在就渾身痛，前幾天感染又住院了?，F(xiàn)在右邊袋子里都 是血尿。俗話說:“好死不如賴活著”，可我現(xiàn)在真的是寧愿死，生活質(zhì)量太低了?！?.4.2被動面對與接受隨著吋間推移，任何排斥都無法改變事實，一部分 患者(6/16,37.5%)開始被動接受?；颊遜: “

11、既然做了這個造口就只能慢慢接受， 也沒冇其它辦法，誰讓我得了癌癥呢！ ”患者0: “像我這種情況也沒辦法樂觀起 來，做這個造u是沒辦法中的辦法，又沒有其它選擇，只能接受。”2.4.3主動面對與接受一些比較樂觀開朗的患者(3/16,18.7%)能夠正確 的看待造口手術，保持樂觀的態(tài)度。患者a: “我都想開了，我之前是癌癥，做 了這個造u手術后活下來了。我現(xiàn)在活一天就是賺一天，為什么要為這個造口感 到不開心，我要每天都開開心心的?！被颊適: “我和好幾個造口的患者有聯(lián)系， 平時有問題我們都會電話聯(lián)系。我總是安慰他們，他們都說我心態(tài)好，都向我學 習?！?討論3.1.1造口自我護理困難自我護理能力是促

12、進個體維持身心最佳狀態(tài)，從而達到適應0的的最有效手段5】。本研究中，100%的患者表示造口護理奮難度， 其中僅有兩位能完全自理。原因分析為：？參與本次研究的造u患者平均造ui吋 間為4.8個月，造口術后時間短，造口護理技術不熟練、早期并發(fā)癥較多以及心理 上未能接受造u是影響患者自我護理適應困難的重要因素；？術后住院期間造ui 護理主要由家屬或者醫(yī)護人員完成，造u患者獲取的造u護理知識不足，出院后 自我護理能力受到極大限制；？膀胱癌患者年齡偏大，一般為5075歲6。本 組患者平均年齡為56.6±10.2歲，可能術前就需要家人照顧，術后需要被 照顧的心理則更強?；颊咝g后早期情

13、緒較消極，不愿進行自我護理。56.3 %的 患者表示術后一個月完全依賴他人護理。由于處在術后早期，患者身體健康和情 緒都未能完全康復，家屬對患者更加照顧和遷就，增強了患者的依賴心理。3.1.2社交受限造口術后，患者尿路重建，尿流通道改變。由于尿液的24 小吋不可控性，術后造口患者需要終生佩戴造口袋，對身體形象造成較大改變。 同吋由于尿液異味、造u底盤脫落風險等加重患者自卑心理，造成患者不愿意過 多地與他人進行交流與接觸。蘇次，雖然原則上除過于激烈或容易與他人碰撞的 活動（如籃球、足球等）不能參加外，患者的其它活動不受限制，但是很多患者 不愿意進行爬山、打球等“激烈”活動，更多偏向于散步、打牌、

14、釣魚等“溫和” 活動。3.1.3經(jīng)濟壓力本研究中，100%患者處于未工作狀態(tài)，100%患者造口產(chǎn) 品屬于自費，收入減少，支出增加，患者經(jīng)濟壓力增加。在收入減少支出增加的 情況下，患者會選擇延長造u產(chǎn)品使用時間或選擇更便宜的替代品，反而忽略了 其所產(chǎn)生的副作用，如患者d貼袋20天致皮膚瘙癢、患者p選擇便宜替代品致 皮膚撕脫傷。這些信息提示醫(yī)護人員在進行造u護理時要考慮患者經(jīng)濟情況，并 教會患者選取合適的替代品。但解決患者經(jīng)濟壓力的根本辦法是國家拓寬醫(yī)保政 策，將造口產(chǎn)品完全納入醫(yī)保報銷范圍。3.2 “病人”身份雖說造口不是疾病，僅僅是排尿通道的改變，但是術 后一系列改變（包括生理、心理、外形、造

15、口并發(fā)癥等）都使患者自覺處于疾病 狀態(tài)，特別是對于術后并發(fā)癥較多或身體整體健康欠佳的患者，其疾患狀態(tài)更嚴 重?；颊唛L期自認的疾患狀態(tài)嚴重影響著患者重返家庭、重返社會以及健康身份 的重塑。3.3疾病不確定感疾病不確定感是指缺乏確定與疾病冇關事物的能力，即 當疾病事件不明確、高度復雜，相關信息缺乏或不能預測結果時，缺乏對疾病事 件判斷的能力7】。本組患者全部表示對疾病復發(fā)表示擔憂，原因分析為：？根治 性膀胱切除術并行不同方式的尿流改道是肌層浸潤性膀胱癌標準治療方式1】。本組研宄的患者均為侵潤性膀胱癌，原始疾病較為惡化；？造口術后并發(fā)癥包括 造u并發(fā)癥（尿路感染、尿液外滲、輸尿管支架堵塞、造u冋縮、造ui狹窄）和 造口周圍皮膚并發(fā)癥（周圍皮炎、肉芽組織增生、尿酸結晶等）8】。其中輸尿 管皮膚造u患者尿路感染發(fā)生率為90%9，造ui冋縮發(fā)生率為83.3%10，造ui 周圍皮膚并發(fā)癥發(fā)生率為15%-65%11-13。造口術后并發(fā)癥較多、發(fā)生率較高, 并發(fā)癥的發(fā)生加重患者枳憂心理；？患者缺乏疾病相關信息及造口相關信息。3.4情緒反應膀胱癌造u術后處于應激狀態(tài)下的患者表現(xiàn)出不同的情緒 反應。本組患者多表現(xiàn)為消極悲觀或被動面對與接受，分析原因為：？造口術后 時間偏短（平均4