北京市殘疾人服務需求問題的調研報告.pdf

北京市殘疾人服北京市殘疾人服務務需求需求問題問題的的調調研研報報告告 北京市殘疾人聯(lián)合會 中國人民大學社會與人口學院 摘要摘要 本研究采取簡單隨機、等距抽樣等方法在北京市抽取了1205名殘疾人進 行調查1。通過問卷調查和入戶訪談，本研究得到如下結論：(1) 近65的殘疾人首選居家助殘服務模式，而首選其他服務模式的比例均略低于2 0%。(2) 首選居家助殘服務模式的殘疾人依次對家政服務、醫(yī)療康復、照護者支持、個人 照料等需求較大；首選社區(qū)照料服務的殘疾人對康復訓練、臨時照看、文化娛樂、 外出參觀等需求較大；首選機構托養(yǎng)服務的殘疾人對離家較近、費用不太高、公 辦或政府監(jiān)管需求較大。（3）本研究提出了“311”服務結構模式、實現(xiàn)服務業(yè)體系 化、規(guī)范化、專業(yè)化、融合化等建設思路以及構建居家的機構服務模式、以需求 為導向推動三種服務模式的發(fā)展和為特殊困難群體提供更有針對性的經濟支持 等對策建議。 survey report on beijings disabled service demand beijing disabled persons federation school of sociology and population studies, renmin university of china abstract: using simple random and system sampling methods, we investigated 1205 disabled persons in beijing. after the questionnaire investigation and interview, we got some conclusions. first, nearly 65% of the disabled preferred the service model of home care, with slightly less than 20% selected other two service modes. second, the disabled who chose the service model of home care orderly need domestic servant, medical rehabilitation, support for the caregivers, and personal care service. the disabled who chose the service mode of community care orderly need rehabilitation training, temporarily care, cultural entertainment, and visiting. those who preferred agency service enjoyed the agencies in shorter distance, lower cost and managed or supervised by the government. in the end, we suggested a “311” service structure mode, realizing systemization, normalization, specialization and converging of service. whats more, we advised constructing a home-like agency service mode, developing three demand-oriented service modes and providing more targeted economic support for the special groups in difficulties. 中共中央、國務院關于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見（中發(fā)20087號）和 中共北京市委、北京市人民政府關于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的實施意見（京發(fā)20 1同時還抽取了同數(shù)量的非重度殘疾人進行比較，本報告不計。 1 0917號），要求推動殘疾人社會保障和服務兩個體系建設，實現(xiàn)殘疾人人人享有 基本保障和健全殘疾人服務體系目標?！皟蓚€體系”建設是中央7號文件的核心內 容之一。隨著社會經濟發(fā)展，殘疾人的社會保障制度建設逐漸完善并不斷細化， 而殘疾人社會服務體系建設還剛剛開始。為了更好地了解殘疾人的服務需求并 提出相應的對策建議，北京市殘疾人聯(lián)合會和中國人民大學社會與人口學院共 同主持了“北京市殘疾人服務需求問題”調查。本報告即為“2009年北京市殘疾人 服務需求狀況調查”的調研成果。 第一部分第一部分 研究背景研究背景 本部分分為研究意義、研究現(xiàn)狀、政策支持和各地實踐四方面主要內容，主 要是對本課題的研究背景進行詳盡闡述。 一、研究意一、研究意義義 對殘疾人服務需求狀況的研究，對于促進人類發(fā)展、構建和諧社會、促進兩 個體系建設，并且彰顯首都北京的示范效應，都有重要的理論和現(xiàn)實意義。 （一）促（一）促進進人人類發(fā)類發(fā)展的需要展的需要 殘疾人是人類文明付出的代價?！皻埣踩诉@個社會最困難群體的解放，是人 類文明發(fā)展和社會進步的一個重要標志1。”保障殘疾人權益，滿足殘疾人需求， 是我國政府的莊嚴承諾和神圣職責，也是全人類共同努力的方向和目標。隨著經 濟和社會發(fā)展，殘疾人人權和需求保障越來越受到國際社會的關注。2006年 12 月 13 日，聯(lián)合國總部第六十一屆聯(lián)大審議并通過了殘疾人權利公約，聯(lián)合國、各國 政府、國際媒體和殘疾人組織都在第一時間對此做出積極評價，稱這標志著“殘 疾人實現(xiàn)與其他人真正平等的新時代到來的曙光”。 1 江澤民致康復國際第十一屆亞太區(qū)大會的賀辭.1998-08-23. 2 （二）構建社會主（二）構建社會主義義和和諧諧社會的需要社會的需要 目前，我國正處于社會主義初級階段。改革開放和社會主義建設的不斷深入 ，經濟社會取得巨大發(fā)展，為殘疾人服務體系的建立和殘疾人的“平等、參與、共 享”提供了良好的物質基礎。在構建社會主義和諧社會的理論闡述中，實現(xiàn)社會 公平正義成為和諧社會的必要條件。但是殘疾人的特殊性、殘疾人目前的生存狀 況和殘疾人的服務需求滿足程度，都讓我們感到，要讓殘疾人與健全人一起共享 改革發(fā)展成果仍然是當前經濟社會發(fā)展，特別是構建和諧社會需要面對和解決 的突出問題。 （三）促（三）促進進“兩個體系兩個體系”建建設設的需要的需要 推動殘疾人社會保障和服務兩個體系建設，是中共中央、國務院關于促進 殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見和中共北京市委、北京市人民政府關于促進殘疾人事 業(yè)發(fā)展的實施意見的核心內容。其中，殘疾人服務體系建設，是幫助殘疾人改善 基本生存發(fā)展條件，促進殘疾人全面發(fā)展，實現(xiàn)殘疾人共享經濟社會發(fā)展成果的 根本舉措，是關系到殘疾人事業(yè)長遠發(fā)展和殘疾人根本利益的重大任務。充分了 解并滿足殘疾人的服務需求，將大大促進殘疾人事業(yè)的發(fā)展。 （四）北京市示范效（四）北京市示范效應應的需要的需要 北京市作為全國的首都，殘疾人事業(yè)發(fā)展已經取得了很大成績，具有其他省 市無法比擬的優(yōu)勢條件，北京市的先進經驗具有對其他地區(qū)的示范效應。比如， 宣武區(qū)的社區(qū)綜合服務工作（溫馨家園和職業(yè)康復站），布局較好，服務很有特色 ，天橋、廣安門外、陶然亭等街道的工作均有所不同。這些經驗均需要總結、提升 和推廣。但是，與有的兄弟省市相比，北京市還存在一定差距。比如，就殘疾人社 3 會保障體系和公共服務體系建設而言，青島、杭州、廣州等地方的殘疾人服務體 系建設均走在了前面，北京市需要加強對殘疾人照料、管護等方面的研究。 二、研究二、研究現(xiàn)現(xiàn)狀狀 研究現(xiàn)狀包括對本課題主要研究問題的國外研究和國內研究。 （一）國外研究（一）國外研究 國外對于殘疾人的服務需求和社會支持狀況的研究，體現(xiàn)在理念上支持殘 疾人融入社會、體制上為殘疾人建立健全的社會保障、服務模式多樣化等方面。 1、殘疾人服務理念 20世紀50年代末，正?；⒒貧w社會主流的理念在北歐興起，隨后廣泛傳播 到世界各地。1963年聯(lián)合國年會即挪威奧斯陸會議上提倡“正?；钡睦砟?，瑞典 神經不健全者協(xié)會再次提出，“盡最大的可能保障殘疾者正常的生活條件”，強調 殘疾人在公共社會中與健全人一道生活的重要性，說明其權利要正?；?。這種思 想在當年的國際殘疾人行動計劃中已明確闡明，即“以健全人為中心的社會是不 健全的社會”，主張采取措施使殘疾人順利進入社會與健全人一樣共同生活。198 1年世界各國展開以“完全參加與機會平等”為主題的“國際殘疾人年”，繼而確定1 983至1992年為“聯(lián)合國殘疾人十年”，并一致通過關于殘疾人的世界行動綱領 ，要求各會員國制定具體政策以實現(xiàn)“參加和平等”的目標。 為了響應聯(lián)合國國際人權憲章，以及1993年聯(lián)合國公布的殘疾人平等權利 標準規(guī)定，針對殘疾人權益保障，歐盟國家設有“歐洲障礙會議”（edf）。自1999 年來，edf一直致力于歐洲相關單位促進殘疾人福利。歐盟國家定2001年12月3日 為“歐洲殘疾人日”，歐盟就業(yè)與社會部長宣布2003年為“歐洲殘疾人年”?！皻W洲殘 疾人年”訴求的價值觀為：（1）沒有殘疾人參與就等于與殘疾人無關；（2）殘疾人和 所有公民一樣有相同權利；（3）殘疾人有平等機會，不是慈善；（4）社會為所有人 4 而創(chuàng)立；（5）賦權與解放；（6）完全平等與生活各層面完全參與；（7）殘疾人被視為 主動性公民；（8）促使環(huán)境是無障礙的；（9）獨立生活；（10）尊重多元。 世界衛(wèi)生組織于2001年10月正式發(fā)布了國際功能、殘疾和健康分類(簡稱 icf)，該分類系統(tǒng)是who首次同時以六種聯(lián)合國官方語言同時出版的文件，該分 類系統(tǒng)與殘疾人有著密切的聯(lián)系。icf是建立在一種殘疾性的社會模式基礎上， 它從殘疾人融入社會的角度出發(fā)，將殘疾性作為一種社會性問題，不再僅僅是個 人的特性，而且也是由社會環(huán)境形成的一種復合狀態(tài)1。 2、殘疾人社會保障 就國際社會而言，對殘疾人的尊重和保護是涉及到人權問題和社會文明話 題，殘疾人的保障事業(yè)受到了世界各國尤其是西方發(fā)達國家的高度重視。對殘疾 人社會保障的重視，來源于人道主義思想、社會公平理念、公民權利觀念等主導 觀念的影響。這些理念為殘疾人社會保障制度的形成和發(fā)展提供了思想基礎和 理論根源。國外有關殘疾人保障問題所涉及的研究領域包括：殘疾人的歧視、殘 疾權、殘疾兒童教育法、殘疾婦女、殘疾與老年人、殘疾人與社會保險、殘疾人與 社會救濟、精神病病人的法律保護、民法中的殘疾人問題、殘疾人家屬的權利與 義務、優(yōu)待、無障礙、特殊需求信托、基因技術與殘疾。 英國是福利型社會保障制度的代表國家，其體系建立于1946年至1948年，其 主要依據(jù)是經濟學家貝弗里奇的社會保障思想。1911年國民保險法令首次通 過了有關殘疾人的保障立法。此后，貝弗里奇報告在七個福利項目的社會保險中 將殘疾單列2，意味著殘疾人被逐步納入現(xiàn)代社會保障框架。英國的殘疾人社會 1 van-as,m; myezwa,h; stewart,a; maleka,d; musenge,e. the international classification of function disability and health (icf) in adults visiting the hiv outpatient clinic at a regional hospital in johannesburg, south africa. 2009, vol.21 (no.1). 2 英貝弗里奇.貝弗里奇報告.勞動和社會保障部社會保險研究所譯.北京:中國勞動社會保障出版社, 2004. 5 保障主要由收入性福利和實物性福利兩大內容構成。前者主要由社會保險與津 貼制度提供；后者則包括醫(yī)療服務、住房福利、教育等社會福利服務。 美國政府于1956年通過了殘疾人保險制度1(social security disability insurance,簡稱ssdi)。目前，它已成為美國最龐大、最顯著的收入轉移政策之一2。 1972年，政府將三項聯(lián)邦政府和州政府共同舉辦的福利項目 老年補助、盲人補助和永久性完全殘疾人補助合并為一項完全由聯(lián)邦政府管理 的“補充保障收入”(supplemental security income，簡稱ssi)：主要面向至少65歲的老年人、失明人、殘疾人和低收入人群。 二者構成了美國殘疾人社會保障的獨立體系。 在法國，精神殘疾和智力殘疾統(tǒng)稱精神殘疾。1960年建立的精神殘疾人協(xié)會 全國聯(lián)盟(unpei)，其職能是協(xié)調政府有關部門，為精神殘疾人提供各種幫助和 咨詢服務。法國對精神殘疾人的保障制度比較完善，精神殘疾人的教育、醫(yī)療和 就業(yè)方面所需要的經費開支都由社會保險支付和政府補貼，為精神殘疾人及其 家庭減輕了很大負擔。法國通過完善的社會保障制度給精神殘疾人制定了一系 列補貼政策，其中主要有教育補貼、生活補貼和家庭醫(yī)療護理補貼3。 3、殘疾人服務模式 在殘疾人的機構照料方面，lynch，martin anthony 的研究指出4，美國衛(wèi)生 醫(yī)療政策爭論主要集中在醫(yī)療保險和醫(yī)療救助等領域的受控衛(wèi)生醫(yī)療的成本控 制，在此背景下，機構照料的殘疾人面臨著住院治療與長期照料的經費受限問題 。他的研究運用andersen 行為模式理論與健康照料供給 1 samuels, b., v. fusco. social security and ssi disabilitym. n.y: practicing law institute, 2002. 2 marvel,h.p. an economic analysis of the operation of social security disability insurance j.the journal of human resources,1982, (3). 3 4 lynch, martin anthony. the disabled elderly in managed care: use and cost of medical, home, and community care in the social health maintenance organization demonstration. doctoral dissertation. 1995. 6 需求模式理論，對19851989年間shmo數(shù)據(jù)中的1868個殘疾人樣本進行了研究， 發(fā)現(xiàn)：第一，在機構照顧的利用方面，長期照料之間的差異較為顯著，可以解釋為 就醫(yī)意愿、地域特點、醫(yī)療服務市場等的差異比個人需要更重要。第二，anderse n行為模式不能充分解釋數(shù)據(jù)中的殘疾人就醫(yī)行為，這是因為就醫(yī)意愿是就醫(yī)者 就醫(yī)行為的關鍵預測（自）變量。第三，低收入的殘疾人更希望居住在社區(qū)，渴求 家庭護理的照料方式而不是進入機構。 在殘疾人的家庭照料方面，lawrance，frances patricia 在對從醫(yī)療機構流失回家的殘疾人的研究中發(fā)現(xiàn)1，鑒于經費問題，相關衛(wèi)生醫(yī) 療部門制定了鼓勵住院及機構康復的殘疾人實行“回歸家庭康復計劃”（discharg e planning services），家庭成員越來越多地承擔起了本應由醫(yī)務人員執(zhí)行的照料工作。分 析顯示，第一，在該項計劃中，盡管社會工作者和醫(yī)療人員對殘疾病人做了大量 工作，但他們忽略了那些自愿家庭照料者的工作，對他們工作的支持亦很少。第 二，大多數(shù)的出院后的殘疾病人和家庭照料者都感受到