骨髓移植臨時反悔安全案例及其思考.pptx

骨髓移植臨時反悔案例思考,三大案例,一、靖江白血病女孩遭遇 “悲喜兩重天”,白血病女孩隔著玻璃和媽媽通話，堅強而無奈的場景讓人心痛。 陳 婧 攝,（一）事件回顧 1，發(fā)現得病 白血病女孩蔣靜，江蘇靖江人，2011年4月1日，蘇州大學附屬第一醫(yī)院檢查確診為急性淋巴細胞白血病。 2，找到干細胞捐獻者 “9月份我們接到蘇大附一院通知，有相符的干細胞捐獻者，是一名上海的女大學生”，并確定在2012年3月6日進行骨髓移植手術，得知這個消息，蔣靜覺得有救了，而且是百分百的希望，她期待著通過血液與一個陌生人建立一種神奇的聯系。,3，術前清髓，準備手術 今年2月24日，蔣靜正式進無菌倉；25日，開始用藥，進行術前清髓，“就是把她自己的不健康的造血系統全部摧毀，以種進去健康的干細胞”，蔣靜的主治醫(yī)師傅琤琤解釋。 4，供者反悔，患者母親心酸 意外在3月1日傳來，“不好了，大事不好了，上海那邊反悔了”，蔣媽媽說這是傅主任在辦公室見她說的第一句話。蔣媽媽當時就蒙了，“我們全力地救，正要有點希望的時候，咔又斷了”。,藥物在逐漸發(fā)揮作用，每天的檢查顯示蔣靜的造血細胞一點點地在降低，她在去除不良造血細胞的同時，也在破壞人體的整個免疫系統?！扒疤彀准毎闹凳敲可?.26個，昨天降到0.16，今天剛剛出來只有0.02了，已經基本沒有免疫力了”，她把蔣靜每天的檢測值給記者看。蔣媽媽憔悴、絕望，“這是讓她的生命進入倒計時啊，別人是以天算，我們這是以小時算?！贬t(yī)生已經告訴她，如果3月6日不移植，手術最多還能延遲三天。,5，患者無奈接受現實 隔著玻璃，蔣靜平靜地告訴記者，當知道對方動搖，她像掉進了深淵，但讓記者吃驚的是，她說也預想過可能出現這種情況，做金融的她總是習慣把風險放大到最大。 “我不怨她，我聽說她比我還小三歲，是她父母不愿意讓她獻的，那么小的女孩肯定也是她父母的寶貝，我可以理解她父母的想法”。 蔣靜說在晚上睡覺的時候，她有時候會想這個志愿者女孩會是什么樣子，“應該和我一樣活潑樂觀吧，就是鄰家女孩的樣子”，說著她嘴角浮現出了單純的笑容。,6，聯系捐贈者的經辦人的答復 前天，記者輾轉聯系到此次為蔣靜尋找志愿者的上海紅十字會經辦人姜女士。“我們還在等待的狀態(tài)，沒斷掉聯系”，姜女士說從3月1日收到捐贈方面的“動搖”信息以來，一直在與捐贈者本人及家人聯系。 “我只能說捐贈者本人并沒改變初衷，只是出現了別的原因”，她一再強調捐贈女孩本人一直愿意，但不愿意透露具體的原因，及捐贈者什么時候能給出具體回復。,8，供者再次同意捐獻 3月2日一大早就收到了蔣媽媽的電話，“告訴你一個好消息，上海那邊愿意捐骨髓了，”當時他們已經在趕赴上海的路上，打算親自感謝一下捐髓女孩。記者隨后從蔣靜男朋友的微博上多發(fā)布的一條信息稱“剛接到上海紅十字會方面的消息，志愿者已經同意移植了，目前已經入住醫(yī)院，開始準備工作了。我女朋友有救了。”,9，供者再次反悔，患者家屬再度絕望 然而3月2日下午3點，蔣媽媽剛見到姜女士就得知捐髓女孩再次反悔。 “很遺憾，上海的志愿者今天再次反悔，她難道真的不知道這樣對我們的傷害有多大嗎？既然給予了我們生的希望，為何又親手摧毀它，還不止一次！不怨，不恨，只是深深的心痛，無奈，遺憾?！?這是下午4點蔣靜男友的一條微博。,“姜女士說那個女孩子昨天晚上還去醫(yī)院打了為捐髓做準備的針，好像說凌晨的時候從醫(yī)院走的?！笔Y媽媽說得有氣無力，陷入了長久的沉默。 這個消息很快傳到了蔣靜那兒，“她還好，表面上看還好”，蔣媽媽看著堅強的女兒，自己更心痛。,10，萬般無奈，進行親屬半相合手術 “按照手術進程，3月6日，蔣靜體內的造血細胞已經完全被抑制，必須進行骨髓移植了。如果一直不手術，她體內原有的血液細胞還能維持7天的生命”。傅主任說在為蔣靜制定手術方案時準備了三套方案，如果3月6日無法如期移植，也即第一套方案失敗，將啟用第二套及第三套方案，讓她的媽媽捐出骨髓，進行半相合手術，同時輔以臍帶血移植，以增加成功率。,一開始蔣媽媽比較排斥這種方案，因為配型發(fā)現她和女兒只有三個點相符，而一般要達6個點以上手術才比較有把握。 對此，傅主任解釋，正常來說是匹配點越高越好，但同時要考慮綜合因素，“比如目前為蔣靜找到的臍帶血匹配點有5個，但臍帶血移植技術在中國相對晚，臨床經驗不夠豐富，而且臍帶血量一般都比較少，在體內植活的時間要很長”。,傅主任說蘇大附一院在配型成功的骨髓移植的成功率是70%左右，而采用父親或者母親的骨髓，半相合移植成功率為60%。前天，蔣媽媽已經注射了動員針，以激活體內的干細胞，為女兒移植做準備。,上海紅十字會： 志愿者不可能再捐髓呼吁保護志愿者心理 女孩生命的倒計時引起了眾多網友的同情和關注。網友“我是美伢”建議最好能和捐贈者私下聯系一下，再溝通溝通，或許還有希望，“既然人家之前同意捐贈，證明這個人心地肯定是善良的，一定是遇到了什么事情。”網友“福朝葡萄”則用現身說法鼓勵捐獻者，“我想對那位大學生說，我和你一樣，都是中華骨髓庫的志愿者，當我們決定當志愿者的時候，我們就很清楚，為了一個生命我們做出的那一點點犧牲是很值得的，鼓起勇氣吧，有多少雙眼睛在期待著你”。,得知上海志愿者女孩再次從醫(yī)院“出逃”以后，網上對她的指責也是鋪天蓋地。 昨晚8:15，記者致電上海紅十字會姜女士，“她內心很痛苦”，姜女士聲音低沉首次談起這名“飽受壓力”的女孩。姜女士說，在上海紅十字會、學校以及部分家人的勸導之下，之前堅決反對的家人松口同意女孩捐髓了。昨天上午女孩已經入院準備捐髓，再次在家人的壓力之下離開。 “她的壓力真的很大，生活、學習都不怎么正常了，她也只是一個小女孩，懇請大家不要給她更多的指責”，姜女士說得也很無奈。她告訴記者，志愿者女孩這邊已經不可能再捐髓了，“只能祝福蔣靜媽媽的骨髓能幫她渡過難關”。,醫(yī)療專家： 捐獻骨髓并不影響捐獻者身體健康 有關醫(yī)療專家介紹說，很多人對于捐獻造血干細胞存有兩大誤解：一是我的血給人家了，自己就少了，對身體肯定有損害；二是捐獻過程非常疼，會被醫(yī)生用器械從脊骨中抽取脊髓。事實并非如此，造血干細胞的采集已經是一個成熟的技術，國際上至今還沒有因采集外周血造血干細胞引起對捐獻者傷害的案例。在采集完成后，一些輕微疼痛感和不適將很快消失。,專家還提醒說，志愿者填寫的捐獻志愿書實際上是一份“生命的承諾”，因此一定要深入了解、深思熟慮、下定決心后再作決定，一旦填寫了就不要反悔。特別是配型初步成功并進入高分辨檢測階段后，務必遵守承諾。因為，患者此時的希望已經全部在你的身上，時間上已不可能再去找第二個捐獻者。 事實上，前幾年國內其他城市就曾發(fā)生過志愿者臨時變卦，最后導致患者死亡的例子。,二、干細胞捐獻者反悔 母親抽骨髓救兒,住進骨髓移植艙的兒子和別人通話，母親吳瓊玲站在艙外等待，她沒敢告訴兒子捐獻者反悔的事。,大一學生吳志輝身患白血病，幸運地與中華骨髓庫兩名捐獻者配型成功，就在他已經做完預處理（經化療摧毀自身免疫力和造血功能）準備手術時，兩位捐獻者一個反悔一個未同意捐獻。為了挽救命懸一線的吳志輝，醫(yī)院決定抽取他母親的骨髓和造血干細胞進行手術，但由于兩人配型屬半相合，隨之帶來的風險和康復費用大幅增加。,（一）事件回顧 1， 供者同意，家屬 匯采集費3萬 去年7月21日，患有急性粒細胞白血病的大一學生吳志輝被父母送到北京空軍總醫(yī)院就診。 吳志輝的主治醫(yī)生王志東說，經過中華骨髓庫比對，天津和廣東各有1名捐獻者和吳志輝配型成功，屬于全相合。中華骨髓庫和天津的捐獻者聯系后，對方同意捐獻，吳父還給天津匯款供血采集費3萬元。,2，做完“清髓”后，供者臨時反悔 吳志輝1月14日進入骨髓移植艙做手術前的預處理，準備22日移植手術?！邦A處理就是通過大劑量的化療，摧毀患者原有的免疫力和造血功能，等捐獻者的造血干細胞輸入體內。”王志東說。 讓王志東沒想到的是，18日，中華骨髓庫忽然通知說，就在他們去接天津這名捐獻者注射術前動員針時，對方不同意捐獻了。中華骨髓庫趕緊聯系廣東的捐獻者，對方也沒有同意。據了解，此次臨時悔捐者也是一名在校大學生。,3，身限困境，生命垂危 王志東介紹，由于吳志輝已做了預處理，自身的免疫力和造血功能正在一步步喪失，如果此時再不進行手術，很快就會因感染出現并發(fā)癥并導致死亡。 “捐獻者同意捐獻后又放棄，這是我們醫(yī)院第一次遇到。從醫(yī)學上分析，如果吳志輝不做手術，他的生命最多能維持兩個禮拜。”,4，萬般無奈，其母臨時捐骨髓 18日下午，空軍總醫(yī)院緊急通知吳勝為夫妻倆趕緊去做血液檢查配型。 經過檢查，吳勝為和吳瓊玲均為配型半相合，但吳勝為有肝炎，吳瓊玲患有缺鐵性貧血，比較之后，醫(yī)院決定用吳瓊玲的骨髓和造血干細胞給吳志輝做手術。,5，半相合配型的情況 王志東介紹，從手術角度，半相合和全相合的手術成功率差不多，都在50%上下，但半相合移植還需抽取骨髓造血干細胞，而且患者術后免疫重建能力會大幅降低，排異可能性也更大。 從術后康復來看，全相合手術康復期約為6個月，半相合手術康復期會達到8個月，康復費用也會大幅增加。,6，父母隱瞞與社會反思 吳志輝的父親吳勝為介紹，為兒子的手術考慮，夫妻倆沒告訴兒子悔捐的事，一直說是好心人捐獻的干細胞，“我們做父母的，就是希望兒子盡快好起來?！?造血干細胞捐獻是人道主義救助，我們提倡捐獻者兌現承諾。但沒必要也沒有權力責備悔捐者。吳志輝已做了術前預處理，悔捐者的行為給患者、醫(yī)院和家屬都造成了不良影響。希望全社會就此引發(fā)反思，傳遞正能量。 中華思源工程扶貧基金會副秘書長陶鳴,疑問1 能否先采血后手術？ 如果先對捐獻者進行造血干細胞的采集，然后再做患者的預處理，這樣能否減少吳志輝的困境？空軍總醫(yī)院副主任醫(yī)師王志東介紹，這種方法不可行，如果先采集干細胞，然后再做患者的術前預處理的話，這期間有時間差，需要對造血干細胞進行冷凍。這對干細胞的活性有很大的影響。,疑問2 悔捐會否受到制裁？ 中華骨髓庫主任洪俊嶺表示，悔捐可能是因為捐獻者邁不過心理坎，這是一種社會現象，人的思想總是會有各種變化的。中華骨髓庫堅決反對悔捐，但單純的反對沒有太多意義。針對這種悔捐行為，不會有法律制裁，只能是一種道德上的譴責，尤其是患者已做預處理后的臨捐