《孤獨癥兒童家庭實施早期干預(yù)指南編制說明》

《孤獨癥兒童家庭實施早期干預(yù)指南》編制說明

1、標(biāo)準(zhǔn)制定背景及任務(wù)來源

孤獨癥譜系障礙（ASD）是一種日益常見的心理發(fā)育障礙性疾病。第

二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，我國0～6歲精神殘疾（含多重）兒

童占0～6歲兒童總數(shù)的1.10‰，約為11.1萬人，其中孤獨癥譜系障礙導(dǎo)

致的精神殘疾兒童占到36.9%，約為4.1萬人。兒童孤獨癥譜系障礙以男

孩多見，起病于3歲前，早期篩查可以發(fā)現(xiàn)異常，其中約2/3的ASD患兒

出生后逐漸起病，約1/3的ASD患兒經(jīng)歷了1～2年正常發(fā)育后退行性起

病。孤獨癥譜系障礙是由多種因素導(dǎo)致的、具有生物學(xué)基礎(chǔ)的心理發(fā)育性

障礙，是帶有遺傳易感性的個體在特定環(huán)境因素作用下發(fā)生的疾病。在胎

兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的環(huán)境因素會增加發(fā)病概率，遺傳因素也是導(dǎo)致兒

童孤獨癥發(fā)病的主要原因。

兒童孤獨癥譜系障礙作為一種兒童精神疾病嚴(yán)重影響患兒的社會功

能，給患兒家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。ASD患兒早期干預(yù)對康復(fù)意義重大，

其康復(fù)是一項伴隨終生的訓(xùn)練，在患兒成長過程中，家庭占據(jù)著大部分的

時間，以家庭為中心的康復(fù)治療為改善患兒的病情起著至關(guān)重要的作用。

目前我國對ASD患兒的干預(yù)普遍是在康復(fù)機構(gòu)和特殊學(xué)校進(jìn)行，兒童的年

齡以兩歲以上為主，患兒的訓(xùn)練主要是以專業(yè)的教師訓(xùn)練為主，雖已認(rèn)識

到早期家庭干預(yù)的重要性，但是對兒童進(jìn)行家庭干預(yù)的支持很少，且標(biāo)準(zhǔn)

不清晰?？茖W(xué)的干預(yù)經(jīng)驗表明，家庭與康復(fù)中心聯(lián)合干預(yù)的模式，對ASD

患兒的康復(fù)效果提升有顯著意義。制定此《孤獨癥兒童家庭實施早期干

預(yù)指南》團體標(biāo)準(zhǔn)，旨在有效規(guī)范我國ASD患兒（0～6）早期居家干預(yù)的

建設(shè)，指導(dǎo)和幫助家長具備家庭康復(fù)的基礎(chǔ)能力，提升ASD患兒康復(fù)服務(wù)

的效果。

為了幫助ASD患兒在家庭環(huán)境下進(jìn)行干預(yù)，促進(jìn)ASD患兒在家中可持

續(xù)性接受教育與能力培養(yǎng)，指導(dǎo)家長可針對孤獨癥兒童提供專業(yè)支持和輔

助，中國殘疾讓康復(fù)協(xié)會下達(dá)2022年團體標(biāo)準(zhǔn)制定計劃，將《孤獨癥兒

童家庭實施早期干預(yù)指南》列為團體標(biāo)準(zhǔn)制訂項目，計劃編號：CARD202207。

標(biāo)準(zhǔn)主要起草單位包含北京正在關(guān)懷科技有限公司、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會

孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會、清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬

北京安定醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、北京方元恒安康復(fù)醫(yī)學(xué)技

術(shù)有限公司，主要起草人包含賈美香、靜進(jìn)、王偉、徐紫薇、陳旭、張苗

苗、李海峰、依拉達(dá)·艾木拉江、鄭舒航。標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容包含從ASD早期識別、

診斷、評估到制定家庭干預(yù)計劃、實施家庭干預(yù)、服務(wù)支持等六大系列標(biāo)

準(zhǔn)。

2、主要工作過程

（1）啟動階段。2022年1月至2月，標(biāo)準(zhǔn)主要起草單位北京正在關(guān)

懷科技有限公司進(jìn)行行業(yè)調(diào)研、收集相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、研究資料，并組織標(biāo)準(zhǔn)協(xié)

作單位專家進(jìn)行研討會議，明確團體標(biāo)準(zhǔn)制定的必要性、可行性、標(biāo)準(zhǔn)制

定的方向以及標(biāo)準(zhǔn)的題目。

（2）標(biāo)準(zhǔn)草案稿編制階段。2022年3月至4月，主要起草單位北京

正在關(guān)懷科技有限公司成立編制小組，開展《孤獨癥兒童家庭實施早期干

預(yù)指南》編寫工作。標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容包含從ASD早期識別、診斷、評估到制定家

庭干預(yù)計劃、實施家庭干預(yù)、服務(wù)支持等。在編寫標(biāo)準(zhǔn)過程中，起草組于

2022年3月17日、31日召開2次標(biāo)準(zhǔn)研討會議，就標(biāo)準(zhǔn)大綱、結(jié)構(gòu)、內(nèi)

容進(jìn)行討論并確定編制時間線。2022年5月10日，北京正在關(guān)懷科技有

限公司編制小組正式向中國殘疾人康復(fù)協(xié)會秘書處提交《孤獨癥兒童家庭

實施早期干預(yù)指南》電子稿和紙質(zhì)稿正文。2022年5月24日，王偉、徐

紫薇作為主要起草人參與標(biāo)準(zhǔn)線上立項會議，會議上闡述標(biāo)準(zhǔn)制定的可行

性和必要性。出席會議專家給出6條標(biāo)準(zhǔn)修改意見。其中首都醫(yī)科大學(xué)附

屬北京安定醫(yī)院鄭毅教授建議標(biāo)準(zhǔn)要統(tǒng)一使用ASD概念，切勿混淆孤獨癥

譜系障礙與孤獨癥的概念；診斷要強調(diào)專科醫(yī)生診斷資質(zhì)，普通兒科醫(yī)生

無ASD診斷資格；干預(yù)方式要有循證依據(jù)，要合理選擇國內(nèi)外常用家庭干

預(yù)方法，與時俱進(jìn)。另外，劉玉增、楊瑋、王保華等專家就標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容、結(jié)

構(gòu)以及格式提出寶貴意見，且各專家表示標(biāo)準(zhǔn)的建立意義重大。2022年6

月1日，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會批準(zhǔn)了團體標(biāo)準(zhǔn)《孤獨癥兒童家庭實施早期

干預(yù)指南》正式立項通過，并在《全國團體標(biāo)準(zhǔn)信息平臺》發(fā)布了相關(guān)公

告。

（3）征求意見階段。2022年6月28日，根據(jù)專家就標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容、結(jié)構(gòu)

以及格式提出的寶貴意見，標(biāo)準(zhǔn)編制小組完成《孤獨癥兒童家庭實施早期

干預(yù)指南》征求意見稿、編制說明。

（4）審查階段

（5）報批階段

3、標(biāo)準(zhǔn)編制原則、依據(jù)和主要技術(shù)內(nèi)容

本標(biāo)準(zhǔn)按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文

件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容是為0～6歲孤獨癥

譜系障礙兒童家庭提供服務(wù)和參考性指南。據(jù)2021年美國疾控中心、中

國國家統(tǒng)計局統(tǒng)計數(shù)據(jù)，預(yù)估本標(biāo)準(zhǔn)覆蓋人群約219萬人。

據(jù)國內(nèi)外循證支持顯示，父母對孤獨癥譜系障礙兒童進(jìn)行早期干預(yù)意

義重大（WainerAL,HepburnS.GriffithEM．(2017)）；當(dāng)父母或照護者得到專

業(yè)的培訓(xùn)后，綜合家庭干預(yù)對改善1～6歲患兒的適應(yīng)性行為有一定的

療效，且在1～3歲ASD患兒可以獲得更加積極的效果（LIUQY.(2017)）；

關(guān)注ASD患兒的父母（心理、行為、干預(yù)方式等）是有效改善ASD兒童以

及其家庭生活的一個有效途徑（EstesA,SwainDM,MacDuffieKE.(2019)）。

除此之外，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會開發(fā)推廣的《孤獨癥康復(fù)教育人員上

崗培訓(xùn)》課程，對我國孤獨癥康復(fù)教育工作走上規(guī)范化發(fā)展道路起到極大

的促進(jìn)作用，為孤獨癥兒童進(jìn)行家庭干預(yù)儲備了潛在師資；中國殘疾人康

復(fù)協(xié)會已發(fā)布實施的相關(guān)團體標(biāo)準(zhǔn)《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)》、《兒童應(yīng)用

行為分析服務(wù)規(guī)范》、《應(yīng)用行為分析人員技能要求》為行業(yè)提供了堅實

的技術(shù)支持和規(guī)范化的操作服務(wù)。

4、預(yù)期達(dá)到的社會效益和行業(yè)發(fā)展的作用

制定《孤獨癥兒童家庭實施早期干預(yù)指南》團體標(biāo)準(zhǔn)，旨在有效規(guī)范

我國（0～6歲）孤獨癥兒童家庭實施早期家庭干預(yù)，指導(dǎo)和幫助家長具備

家庭康復(fù)的基礎(chǔ)能力、提升孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的整體效果、促進(jìn)家庭成

員的積極心理建設(shè)。

5．采用國際標(biāo)準(zhǔn)或國外先進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)程度的說明，以及國內(nèi)、外同類產(chǎn)

品或標(biāo)準(zhǔn)的對比情況

無。

6、與現(xiàn)行法律、法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)的關(guān)系

第十三屆全國人民代表大會常務(wù)委員會第三十一次會議表決通過了

《家庭教育促進(jìn)法》，呼吁全社會關(guān)注家庭、家教、家風(fēng)的培養(yǎng)，引導(dǎo)國

家和社會為家庭教育提供指導(dǎo)、支持和服務(wù)。對ASD患兒施行家庭教育，

將康復(fù)干預(yù)計劃與家庭教育有效融合，全面實現(xiàn)“家校一體化”的教育干

預(yù)模式。

7、重大分歧意見的處理經(jīng)過和依據(jù)

無。

8、徹貫標(biāo)準(zhǔn)的措施和建議

本標(biāo)準(zhǔn)適用范圍于0～6歲孤獨癥兒童家庭，以及支持孤獨癥兒童家

庭實施早期干預(yù)的人員。建議將標(biāo)準(zhǔn)下發(fā)給各地區(qū)婦幼保健中心、社