2023中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書

Catalog 認(rèn)識脊髓損傷神經(jīng)系統(tǒng)神經(jīng)系統(tǒng)是人體的重要組成部分，負(fù)責(zé)傳遞信息、調(diào)節(jié)身體各項功能。如果將神經(jīng)系統(tǒng)比作一個復(fù)雜的電路系統(tǒng)，神經(jīng)元（神經(jīng)細(xì)胞）就像電路中的導(dǎo)線，負(fù)責(zé)將信號從一個地方傳遞到另一個地方。神經(jīng)系統(tǒng)主要分為中樞神經(jīng)系統(tǒng)和周圍神經(jīng)系統(tǒng)。中樞神經(jīng)系統(tǒng)包括大腦和脊髓，負(fù)責(zé)處理信息和協(xié)調(diào)身體活動；而周圍神經(jīng)系統(tǒng)則由連接中樞神經(jīng)系統(tǒng)與身體其他部分的神經(jīng)組成。脊髓是中樞神經(jīng)系統(tǒng)的一部分，位于脊柱內(nèi)，起到信息傳遞的樞紐作用。它不僅負(fù)責(zé)將大腦發(fā)出的指令傳遞到身體的各個部分，還將身體的感覺信息反饋給大腦。因此，脊髓的健康對于身體的正常運作至關(guān)重要。22023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書脊髓損傷的生理機制脊髓損傷后，神經(jīng)信號的傳遞受到阻礙，導(dǎo)致肌肉無力、感覺喪失及自主神經(jīng)功能紊亂。根據(jù)損傷的部位，脊髓損傷可以分為頸段、胸段、腰段和骶段損傷。損傷的部位越高，影響的范圍通常越大。例如，頸部損傷可能導(dǎo)致四肢癱瘓及受傷平面以下內(nèi)臟功能的喪失，而腰部損傷則可能僅影響下肢及受傷平面下部分內(nèi)臟功能的損失。脊髓損傷引起的感覺、運動和自主神經(jīng)喪失的程度和嚴(yán)重程度不僅取決于脊髓損傷的節(jié)段位置，還取決于損傷是“完全”還是“不完全”。完全性脊髓損傷是指脊髓的所有神經(jīng)纖維均受到損害，導(dǎo)致受損部位以下的感覺和運動功能完全喪失；而不完全性脊髓損傷則意味著部分神經(jīng)纖維仍然保持功能，患者可能在受損部位以下仍具備一定的感覺和運動能力[1]、[2]。尾骨馬尾神經(jīng)脊髓圓錐圖2脊髓的分段及不同節(jié)段損傷[2]中華醫(yī)學(xué)會泌尿外科學(xué)分會《神經(jīng)源性膀認(rèn)識脊髓損傷脊髓損傷的治療與康復(fù)脊髓損傷者有一系列繼發(fā)性并發(fā)癥發(fā)生的風(fēng)險，這可能是患者死亡的主要原因。除了一些發(fā)生在受傷后住院和急性護(hù)理階段的并發(fā)癥，仍有許多伴隨終生的并發(fā)癥亟待關(guān)注。這些并發(fā)癥有[3]：泌尿系統(tǒng)疾?。耗蚵犯腥驹诩顾钃p傷者中很常見，并可能導(dǎo)致患者再次住院和過早死亡。脊髓損傷者處在神經(jīng)源性膀胱功能障礙的情況下，需要進(jìn)行膀胱管理。膀胱管理方法和導(dǎo)尿管類型等因素可能會影響尿路感染風(fēng)險。尿路感染的癥狀包括疼痛、尿液混濁、尿失禁、發(fā)燒和其他并發(fā)癥的加重。壓瘡：脊髓損傷者由于感覺和行動障礙，極易發(fā)生壓瘡。壓瘡是指皮膚和（或）其下組織的局部損傷，通常位于骨隆突處，由壓力或壓力混合剪切力所致。按照不同的疾病分期，壓瘡的主要表現(xiàn)特征為局部組織受損但表皮完整或開放性潰瘍并可能伴隨疼痛。循環(huán)系統(tǒng)疾?。喝缱灾魃窠?jīng)反射障礙、深靜脈血栓、直立性低血壓等。自主神經(jīng)反射障礙是一種因血壓突然升高而引起的急癥，通常伴有劇烈頭痛、大量出汗、皮膚潮紅、視力模糊和心律失常等癥狀，常見于T6節(jié)段或以上的脊髓損傷者。同時，脊髓損傷患者也是深靜脈血栓形成的高危人群，尤其是在急性和急性損傷后階段。癥狀包括患肢疼痛、腫脹、觸痛、皮膚變色和發(fā)熱。直立性低血壓是指當(dāng)人從平臥姿勢轉(zhuǎn)為直立姿勢時，血壓會明顯下降導(dǎo)致眩暈，視力模糊，肌肉無力，甚至?xí)簳r失去知覺等癥狀。直立性低血壓常見于截癱和四肢癱瘓患者受傷的急性期，但有些癥狀可能會在之后繼續(xù)出現(xiàn)。運動系統(tǒng)疾?。喝绡d攣、骨質(zhì)疏松、異位骨化等。痙攣是脊髓損傷患者常見的繼發(fā)性癥狀，可導(dǎo)致不自主運動和關(guān)節(jié)攣縮，從而限制功能。骨質(zhì)疏松癥是脊髓損傷后骨質(zhì)快速流失導(dǎo)致的一種病癥，將導(dǎo)致骨折的風(fēng)險上升。異位骨化是一種導(dǎo)致受脊髓損傷影響的關(guān)節(jié)周圍軟組織異常骨形成的病癥，會限制關(guān)節(jié)活動并影響功能。2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書呼吸系統(tǒng)疾?。杭顾钃p傷后，由于與呼吸有關(guān)的肌肉癱瘓，肺活量、呼吸順暢度以及咳嗽和清除分泌物的能力往往會受到影響。肺炎、肺塌陷和呼吸衰竭是導(dǎo)致脊髓損傷者發(fā)病和死亡的主要原因之一。其中泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥尤其值得關(guān)注。目前，中國脊髓損傷者死亡的主要原因可歸因于腎衰竭。這在西方世界歷史上也觀察到，但由于泌尿外科護(hù)其中泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥尤其值得關(guān)注。目前，中國脊髓損傷者死亡的主要原因可歸因于腎衰竭。這在西方世界歷史上也觀察到，但由于泌尿外科護(hù)理的進(jìn)步它的發(fā)生率已經(jīng)顯著由于脊髓損傷導(dǎo)致的膀胱功能障礙，患者可能出現(xiàn)排尿困難或失禁。正常情況下，膀胱的充盈與排空受到神經(jīng)系統(tǒng)的精伴隨終生的脊髓損傷繼發(fā)并發(fā)癥伴隨終生的脊髓損傷繼發(fā)并發(fā)癥在脊髓損傷繼發(fā)并發(fā)癥中，應(yīng)該尤其關(guān)注泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)生。研究表明，約88%的脊髓損傷者會經(jīng)歷不同程度的神經(jīng)源性膀胱功能障礙[6]并且伴隨終身，這是脊髓損傷者泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥（如尿路感染、膀胱輸尿管反流等）重要的致病因素[7]。這一調(diào)控機制受到影響，導(dǎo)致膀胱的自主神經(jīng)功能失常。對于繼發(fā)性并發(fā)癥的管理，終身隨訪治療以及對于膀胱和腸道問題建立長期管理[5]趙麗麗,張希成,鄭斌等.唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者生活現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國康復(fù)理論與實踐,2017,23(08):959-964.4認(rèn)識脊髓損傷已成為國內(nèi)外醫(yī)學(xué)指南的一致建議[8]、[9]。對于潛在的健康問題進(jìn)行監(jiān)測，包括但不限于：膀胱、腸道、性功能和生育功能、呼吸功能、自主神經(jīng)反射障礙、心血管系統(tǒng)自主神經(jīng)功能障礙、疼痛等。有效的膀胱管理方式被證明對減少泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥發(fā)生率有幫助[10]、[11]、[12]、[13]。中華醫(yī)學(xué)會泌尿外科學(xué)分會《神經(jīng)源性膀胱診斷治療指南》對于膀胱管理給出了明確的指導(dǎo)[14]：幫助膀胱排空的方法主要有間歇性導(dǎo)尿、經(jīng)尿道留置導(dǎo)尿、膀胱造瘺留置導(dǎo)尿、輔助排尿（Credé手法排尿、扳機點排尿等），其中間歇性導(dǎo)尿因其能顯著降低尿路感染風(fēng)險、保護(hù)上尿路功能、最終改善生活質(zhì)量，被明確列為協(xié)助膀胱排空的金[11]Han,ChristopherS.,etal.“Comparisonofurinarytractinfectionratesassociatedwithtransurethralcatheterization,suprapubictubeandcleanintermittentcatheterizationinthepostoperativesetting:anetworkmeta-analysis.”TheJournalofurology198.6(2017):1353-1358295-297[13]ZhangZ,LiaoL.2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書研究背景2016年中國脊髓損傷者預(yù)計超過370萬，每年新增病例約9萬例[15]，平均每小時新增10名脊髓損傷者。中國是全球人口第二大的發(fā)展中國家，約占世界人口的20%。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，2016年中國脊髓損傷者預(yù)計超過370萬，每年新增病例約9萬例[15]，平均每小時新增10名脊髓損傷者。前中國大陸尚未建立專門的脊髓損傷管理信息數(shù)據(jù)庫，日常醫(yī)療體系中也未收集相關(guān)的生活質(zhì)量信息[17]。以往的研究多集中于部分省市，且多數(shù)針對住院患者，因此，對于當(dāng)前中國社區(qū)中的脊髓損傷者的信息了解尚顯不足。脊髓損傷引發(fā)的功能障礙廣泛而復(fù)雜，主要可分為原發(fā)性和繼發(fā)性兩大類。原發(fā)性功能障礙包括運動、感覺、大小便功能、性功能及自主神經(jīng)功能的損害；而繼發(fā)性功能障礙則包括尿路感染、壓瘡、疼痛及痙攣等。尤為值得注意的是，泌尿系統(tǒng)并發(fā)6研究背景與方法癥是脊髓損傷者中最為常見的問題之一，已成為導(dǎo)致遠(yuǎn)期患者死亡的主要原因[18]、[19]。因此，脊髓損傷者的膀胱管理對于其健康狀況及生活質(zhì)量具有重要影響。在此背景下，2023年5月中國肢殘人協(xié)會組織了第二次全國脊髓損傷者生命質(zhì)量與疾病調(diào)研項目，項目委托四川大學(xué)華西醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)中心丁明甫教授團(tuán)隊負(fù)責(zé)，旨在通過一個覆蓋全中國的大樣本橫斷面研究，深入探討當(dāng)前中國社區(qū)脊髓損傷者的流行病學(xué)特征，了解他們的生存現(xiàn)狀、疾病負(fù)擔(dān)、膀胱管理及生活質(zhì)量，為脊髓損傷的疾病管理、康復(fù)護(hù)理、健康教育以及完善相關(guān)社會保障政策提供依據(jù)。研究方法本研究獲得了四川大學(xué)華西醫(yī)院倫理委員會的審批。自2023年5月3日至2023年6月30日，依托中國肢殘人協(xié)會、全國脊髓損傷關(guān)愛行動、各地肢協(xié)以及希望之家，通過網(wǎng)絡(luò)問卷的方式，對全國社區(qū)脊髓損傷者進(jìn)行了數(shù)據(jù)收集。數(shù)據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)為：能夠自行或在他人協(xié)助下完成問卷的脊髓損傷者。由于本研究采用的網(wǎng)絡(luò)問卷形式為橫斷面調(diào)查、以及脊髓損傷者疾病特點造成問卷可及性的限制，不可避免產(chǎn)生數(shù)據(jù)偏差，故所獲取數(shù)據(jù)的分析結(jié)果僅代表了較活躍的中國脊髓損傷者群體特征，研究中所反映的問題仍可能被嚴(yán)重低估。共計回收問卷3,067份，通過雙人核對，排除重復(fù)和錯誤問卷，最終獲得了3,059份有效問卷。其中，有效問卷中外傷性脊髓損傷者為2,540份，非外傷性脊髓損傷者為519份。在問卷設(shè)計上，研究參考了國內(nèi)外相關(guān)的脊髓損傷調(diào)查問卷，初稿經(jīng)過了多位行業(yè)專家的評估和修改，并邀請脊髓損傷者進(jìn)行了試填反饋，最終形成了包含基本信息、膀胱管理、尿路感染及并發(fā)癥、疾病負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量五個部分的問卷。/10.2340/16501977-0017PMID:17351697;[19]趙麗麗,張希成,鄭斌等.唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書8300300有效問卷0省市自治區(qū)參與調(diào)研脊髓損傷流行病學(xué)流行病學(xué)是研究特定人群中疾病、健康狀況的分布及其決定因素，并研究防治疾病及促進(jìn)健康的策略和措施的一門學(xué)科。在本研究中調(diào)查了脊髓損傷群體的性別、年齡、病程、婚姻情況、教育水平、病因、損傷節(jié)段、功能狀態(tài)、早期診療和早期康復(fù)情況。69%為男性2,0000在此次調(diào)查中，共有3,059名患者參與，其中男性2,110例（68.97%），女性949例（31.02%），男女性別比例為2.22:1。在外傷性脊髓損傷者中男女性別比為2.67:1，男性比例高達(dá)72%。而在非外傷性脊髓損傷者中性別2,0000年齡為41-60年齡為41-60歲5000<1818-4041-60>60年齡為連續(xù)型變量，通過Kolmogor-ov-Smirnov檢驗結(jié)果表明，樣本不服從正態(tài)分布，其年齡中位數(shù)為45歲，其中男性的年齡中位數(shù)為46歲，而女性則為44歲。分布比例最高的年齡段為41-60歲，占比達(dá)到60.90%。根據(jù)患者自報告病程推算患者發(fā)病年齡，中國脊髓損傷者的發(fā)病年齡約為30歲。2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書調(diào)查中現(xiàn)存的脊髓損傷者的平均年齡段集中在41至60歲之間，平均病程為14年，總體平均發(fā)病年齡為30歲。由于脊髓損傷是一個嚴(yán)重的致殘性的疾病，將嚴(yán)重影響到患者的生產(chǎn)生活能力，如果沒有系統(tǒng)性的全社會的重視和支持，疾病將在很大程度上剝奪患者學(xué)習(xí)、工作的機會，并加重患者及其家屬、醫(yī)療系統(tǒng)乃至整個社會對該疾病管理的負(fù)擔(dān)。病程大于10年5000<1010-2020-30>30本研究中的病程為連續(xù)型變量，經(jīng)過Kolmogor-ov-Smirnov檢驗后，結(jié)果顯示P<0.05，表明數(shù)據(jù)不服從正態(tài)分布，其病程中位數(shù)為14年。其病程大于10年5000<1010-2020-30>30教育水平教育水平為教育水平為初中及以下5000調(diào)查結(jié)果顯示，62.77%的患者學(xué)歷在初中及以下，而具有本科及以上學(xué)歷的患者僅占6.90%。高中及大學(xué)專科患者的占比為30.34%，文盲比例為2.68%。由于調(diào)查的樣本收集方式受到網(wǎng)絡(luò)、設(shè)備和語言閱讀能力的限制，教育水平的調(diào)查結(jié)果受研究局限性的影響較大，實際患者的教育水平可能與調(diào)查結(jié)果仍有差距。脊髓損傷流行病學(xué)婚姻情況為未婚或離異5000關(guān)于婚姻狀況，已婚患者占比最高，達(dá)53.29%；未婚患者占25.83%，離異患者占17.85%5000高空墜落和高空墜落和車禍為主8004000或在我國大陸地區(qū)，脊髓損傷的主要病因依然是高空墜落和車禍（55.21%)。在外傷性患者中分別占37.83%和35.59%。此外，砸傷或掩埋所致?lián)p傷占18.55%，運動損傷占5.74%，而暴力性損傷（包括打擊傷、槍彈傷和刀傷等）則僅占2.29%，顯著低于國際其他地區(qū)的相關(guān)數(shù)據(jù)[20]。具車禍，分別占44.40%和19.32%；胸段、腰段脊髓損傷及馬尾損傷的患者則以高空墜落為主因，分別占比35.64%、30.04%和28.79%。非外傷性脊髓損傷者占總樣本16.97%。在非外傷性脊髓損傷病例中，脊髓炎或視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病占33.90%，椎管內(nèi)展位或血管畸形分別占19.49%和15.44%，先天性脊柱裂則占18.01%。其中，頸段、胸段和腰段非外傷性脊髓損傷者主要以脊髓炎為主因，而骶段及馬尾損傷則主要由先天性脊柱裂引起。10.1007/s00345-018-2301-z.Epub2018May11.PMID:297522023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書高空墜落和車禍?zhǔn)羌顾钃p傷的主要病因根據(jù)本次調(diào)研數(shù)據(jù)，在中國脊髓損傷者中，因高空墜落和車禍所致的脊髓損傷占所有病例的55%。因此，持續(xù)改進(jìn)全民安全意識、安全防護(hù)和相關(guān)國家標(biāo)準(zhǔn)是可能有效的預(yù)防措施，有可能在未來減少此類事件的發(fā)生。同時，由于暴力事件導(dǎo)致的脊髓損傷病例占比在中國顯著低于世界上的其他地區(qū)[21]，這可能與中國良好的治安環(huán)境直接相關(guān)。損傷節(jié)段45%損傷節(jié)段為胸段5000不清楚馬尾骶段腰段胸段頸段在參與研究的患者中，外傷性脊髓損傷者2,540人（83.03%），非外傷性脊髓損傷者519人（16.97%）。結(jié)果顯示，胸段損傷占比44.56%，腰段損傷占27.33%，頸段損傷占15.50%，其他部45%損傷節(jié)段為胸段5000不清楚馬尾骶段腰段胸段頸段功能受損，影響了信息的有效收集。不同損傷水平的患者在家庭照護(hù)需求上存在顯著差異，頸段脊髓損傷者中有78.53%需要家屬照護(hù)，胸段脊髓損傷者為62.69%，而腰骶段及馬尾損傷患者的照護(hù)需求相對較低。此外，不同損傷節(jié)段患者對護(hù)理時間的需求也有差異，其中頸段脊髓損傷者的日均護(hù)理時間高于其他節(jié)段。脊髓損傷流行病學(xué)功能狀態(tài)調(diào)查顯示，參與者中存在多種功能狀態(tài)。具體而言，受訪者中有386人表現(xiàn)為四肢癱瘓，2,310人為截癱，101人有單側(cè)肢體活動障礙，187人出現(xiàn)單一肢體功能障礙，而僅有75人的四肢活動基本正常。進(jìn)一步探究患者功能狀況的變化情況，整體功能變化趨勢為無變化＞好轉(zhuǎn)＞變差，自評功能的下降趨勢在單純兩便異常患者中更為顯著（25.33%），提示應(yīng)該加強對此類功能障礙的關(guān)注。2,0005000以獨立步行約500米。利用輔助工具進(jìn)行站立和步行的患者分別占6.55%和8.72%，2.72%的患者可獨立步行1公里以以獨立步行約500米。利用輔助工具進(jìn)行站立和步行的患者分別占6.55%和8.72%，2.72%的患者可獨立步行1公里以上，而能獨立駕駛汽車的患者占比為6.55%。大約60.12%的患者需要使用手動輪椅，23.49%使用電動輪椅，而16.39%則未使用輪椅。在使上能夠在平地進(jìn)行操控，有應(yīng)充分重視并發(fā)癥管理及康復(fù)2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書脊髓損傷者使用工具移動或可以步行脊髓損傷者手部功能未受嚴(yán)重影響脊髓損傷者使用工具移動或可以步行脊髓損傷者手部功能未受嚴(yán)重影響手功能的現(xiàn)狀顯示，大多數(shù)患者（占67.02%）表示手功能并未受到影響，14.84%的患者則報告手部功能受到輕度影響，但仍能夠握持鉛筆或紙張。相對地，8.30%的患者手部功能受到中度影響，僅能握持鉛筆或紙張且控制力差，9.84%的患者手部功能受到嚴(yán)重影響，無法握持物品。隨著手功能的降低，患者對家庭照護(hù)的依賴程度顯著增加，其中84.39%的手功能受損或無法握持的患者需要家庭成員的幫助，而手功能正?；颊叩恼兆o(hù)需求較低。早期診療手術(shù)治療不符合指南要求<3天>3天或未手術(shù)早期診療的數(shù)據(jù)表明，只有35.50%的患者在3天內(nèi)完成手術(shù)。在醫(yī)療機構(gòu)的患者接收效率方面，75.67%的外傷性脊髓損傷者能在8小時以內(nèi)到達(dá)醫(yī)院，其中38.70%的患者在1-3小時內(nèi)到院，22.91%的患者在3-8小時內(nèi)到院，10.14%的患者在8-24小時內(nèi)到院，而有2.29%的患者則在72小時后才到院。第一時間接收這些脊髓損脊髓損傷流行病學(xué)傷者的機構(gòu)中，傷者的機構(gòu)中，43.40%為區(qū)縣級醫(yī)院，24.37%為地市級醫(yī)院，18.98%的患者在市級以上醫(yī)院接受初步救治。值得注意的是，超過75%患者能在8小時內(nèi)到達(dá)醫(yī)院，卻僅有約36%患者可以在3天內(nèi)完成手術(shù)，這可能是由于第一時間接收這些患者的醫(yī)療機構(gòu)大部分為區(qū)縣級醫(yī)院，可能還不具備為脊髓損傷者提供手術(shù)的技術(shù)或設(shè)備條件。脊髓損傷治療與康復(fù)介入時機脊髓損傷治療與康復(fù)介入時機根據(jù)調(diào)查結(jié)果，我們觀察到了大量脊髓損傷者的治療介入時機未達(dá)到國際指南的推薦標(biāo)準(zhǔn)：64%患者手術(shù)治療在創(chuàng)傷發(fā)生的3天之過系統(tǒng)的康復(fù)治療。這突顯了在這些醫(yī)院中建立高標(biāo)準(zhǔn)的脊髓損傷治療與康復(fù)的必要性，以防止可預(yù)防的疾病惡化，并最大限度早期康復(fù)在早期康復(fù)方面，約31.28%的患者在發(fā)生脊髓損傷后未接受系統(tǒng)的住院康復(fù)治療，34.52%的患者首次進(jìn)行康復(fù)治療的時間在31天之后。而在7天內(nèi)開展康復(fù)治療的患者比例僅為10.65%，15-30天之間的患者占16.05%。不同級別的首診機構(gòu)在患者后續(xù)的早期康復(fù)實施方面存在差異，這進(jìn)一步表明了早期康復(fù)對患者功能恢復(fù)的重要性。早期的康復(fù)干預(yù)能夠改善患者的功能狀況，增強其獨立生活能力，強調(diào)了合理的醫(yī)療資源配置和晚于晚于31天及未住院系統(tǒng)進(jìn)行首次康復(fù)的患者占66%80060040020002023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥與膀胱管理脊髓損傷者最想改善的健康問題脊髓損傷者認(rèn)為在康復(fù)過脊髓損傷者認(rèn)為在康復(fù)過程中最想改善的健康問題順序依次為：改善排尿和排便功能（65.25%）、降低繼發(fā)性并發(fā)同時，下尿路問題顯著影響患者的日常生活，超過一半的患者認(rèn)為尿失禁嚴(yán)重妨礙了日?；顒?，僅有6.90%的患者認(rèn)為尿失禁不會對生活造成影響。據(jù)此數(shù)據(jù)可見，排尿和排便能力的改善被廣泛視為該類患者康復(fù)的重中之重。本次調(diào)查從患者的角度出發(fā)，展示了患者認(rèn)為最想改善的健康問題是提高對排尿和排便的管理，甚至超過了其他生理（如運動功能的恢復(fù)）和心理目標(biāo)。這一觀點打破了社會對于脊髓損傷者生存挑戰(zhàn)的傳統(tǒng)認(rèn)知，為我們重新認(rèn)識脊髓損傷康復(fù)和并發(fā)癥管理提供泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥與膀胱管理65%65%脊髓損傷者認(rèn)為兩便問題是其首要需解決的健康問題05001,0001,5002膀胱管理目標(biāo)膀胱管理目標(biāo)在神經(jīng)源性膀胱患者的康復(fù)過程中，制定明確的膀胱管理目標(biāo)顯得尤為重要。本研究通過對受訪者進(jìn)行目標(biāo)排序和賦分統(tǒng)計，得出最為關(guān)注的目標(biāo)得分為3分，最不關(guān)注的目標(biāo)得分為0分。結(jié)果顯示，改善尿路功能的綜合得分為2.30，優(yōu)于保護(hù)上尿路的2.01和減少尿路并發(fā)癥的1.96。這一結(jié)果與中華醫(yī)學(xué)會泌尿外科學(xué)分會膀胱管理存在嚴(yán)重誤區(qū)膀胱排空的金標(biāo)準(zhǔn)[23]，然而，在眾多脊髓損導(dǎo)尿。另外，在膀胱管理的目標(biāo)上，患者和臨床醫(yī)生之間仍未達(dá)成一致：醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，膀胱管理的首要目標(biāo)應(yīng)是保護(hù)上尿路功能[24]，但患者群體顯然忽視了保護(hù)上尿路功2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書發(fā)布的《神經(jīng)源性膀胱診斷治療指南》中所提出的治療首要目標(biāo)[25]，即保護(hù)上尿路（腎臟）功能，存在一定的偏差。這表明，盡管現(xiàn)有的醫(yī)療指南強調(diào)了上尿路保護(hù)的重要性，但患者在實際康復(fù)過程中卻更為關(guān)注尿路功能的改善。僅僅23%脊髓損傷者膀胱管理的首要目標(biāo)與醫(yī)學(xué)指南一致5000膀胱管理方式在本次的研究中，有72.80%的患者面臨無法正常排尿的挑戰(zhàn)，需要選擇合適的膀胱管理方式。目前，間歇性導(dǎo)尿被視為治療神經(jīng)性膀胱排空不全或尿潴留的金標(biāo)準(zhǔn)[26]，然而僅有21.59%的患者實際采用了此方式。此外，手法及腹壓排尿占25.81%，留置導(dǎo)尿占12.85%，僅3.82%患者選擇進(jìn)行膀胱造瘺。最值得關(guān)注的是，有高達(dá)35.93%的患者未對漏尿進(jìn)行管理或僅使用尿墊進(jìn)行膀胱管理。間歇性導(dǎo)尿普及率僅間歇性導(dǎo)尿普及率僅22%，遠(yuǎn)低于國際水平0%20%泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥與膀胱管理間歇性導(dǎo)尿的操作規(guī)范在間歇性導(dǎo)尿的實施過程中，超過30%的患者未能在操作前執(zhí)行手衛(wèi)生及尿道口的清潔。根據(jù)調(diào)查，使用間歇性導(dǎo)尿的患者日均導(dǎo)尿頻次為2.48次，明顯低于指南建議的每4-6小時一次的標(biāo)準(zhǔn)[27]，65.61%的患者未按照醫(yī)務(wù)人員的推薦實施導(dǎo)尿。造成這一現(xiàn)象的原因包括患者改變導(dǎo)尿方式（“其他時候我用別的方式排尿”占32.36%）、自認(rèn)為可降低導(dǎo)尿頻次（“我覺得不需要那么多次”占23.42%），以及對進(jìn)行間歇性導(dǎo)尿的抵觸情02004006008004042023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書飲水與排尿針對神經(jīng)源性膀胱患者，醫(yī)學(xué)建議每日液體攝入量應(yīng)為1,500至2,000毫升[28]，然而僅有24.91%的患者達(dá)到了這一標(biāo)準(zhǔn)，且13.76%的患者每日液體攝入量低于500毫升。約35.34%和25.99%的患者每日液體攝入量分別為500-1,000毫升和1,000-1,500毫升。此外，有約25.73%的患者不清楚每日尿液的總量，而30.43%和26.45%的患者的尿液總量則分別分布在500至1,000毫升和1,000至1,500毫升之間。關(guān)于殘余尿量，41.49%的患者未對此進(jìn)行關(guān)注，29.47%的患者雖然了解殘余尿量，但受環(huán)境限制而無在外出時選擇限制水的攝入，以減少排尿頻率。<500ml500-1,000ml1,000-1,500ml>1,500ml2,0005008006004002000<500ml500-1,000ml1,000-1,500ml>1,500ml不清楚809泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥與膀胱管理導(dǎo)尿的相關(guān)教育調(diào)查顯示，僅有46.98%的患者認(rèn)為自己在出院前接受了充分的清潔導(dǎo)尿相關(guān)知識教育，大部分患者（64.24%）對下尿路管理所需的定期隨訪相關(guān)檢查不甚了解，且不滿10%的患者能夠遵循醫(yī)囑主動進(jìn)行定期復(fù)診。此狀況反映出患者在導(dǎo)尿相關(guān)知識及自我管理能力方面的缺乏，亟需改善對患者的醫(yī)學(xué)教育和指導(dǎo)。2,0005000*問卷原題為：您是否因為導(dǎo)尿異?；蚵┠虻葐栴}，完成以下檢查？（尿動力2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書導(dǎo)尿協(xié)助人員情況在自我導(dǎo)尿能力的評估中，77.86%的胸段脊髓損傷者能夠獨立完成導(dǎo)尿。然而，對于頸部脊髓損傷者而言，這一比例大幅下降，超過一半（66.67%）的患者仍需家庭成員的幫助以完成間歇性導(dǎo)尿。這一現(xiàn)象與患者的上肢功能密切相關(guān)，許多上肢功能受限的患者無法獨立執(zhí)行導(dǎo)尿。導(dǎo)尿管的選擇在導(dǎo)尿管選擇上，患者主要依賴專業(yè)人員的建議（50.39%）及其他患者的推薦（28.13%）?；颊哌x擇導(dǎo)尿管時最重視的因素依次是材質(zhì)安全（62.37%）、操作便捷性（45.70%）、無需額外消毒（43.49%）、便于攜帶（42.19%）和使用便利性（30.34%）。在具體導(dǎo)尿管類型的選擇上，37.89%的患者選擇無涂層的一次性導(dǎo)尿管，35.94%的患者則偏好需要涂抹潤滑劑的導(dǎo)尿管。同時，使用親水涂層導(dǎo)尿管和可重復(fù)使用導(dǎo)尿管的患者比例分別為17.32%和8.85%，后者的選擇主要出于經(jīng)濟(jì)考慮。泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥與膀胱管理脊髓損傷者的泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥中國脊髓損傷者的泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥在傷后均表現(xiàn)出不同程度的高風(fēng)險：尿路感染、尿路結(jié)石、輸尿管反流、腎結(jié)石、腎積水、和腎功能不全發(fā)生率分別在62.63%、40.27%、27.33%、23.5%、15.17%和12.65%。此外，使用間歇性導(dǎo)尿、經(jīng)尿道留置導(dǎo)尿和恥骨上造瘺留置導(dǎo)尿的患者在尿路感染和尿路結(jié)石的發(fā)生次數(shù)上有顯著差異（P<0.001）。對于尿路感染，使用間歇性導(dǎo)尿、經(jīng)尿道留置導(dǎo)尿和恥骨上造瘺留置導(dǎo)尿的患者年發(fā)生次數(shù)平均為3.7次、4.8次和5.8次。對于尿路結(jié)石，使用間歇性導(dǎo)尿、經(jīng)尿道留置導(dǎo)尿和恥骨上造瘺留置導(dǎo)尿的患者年發(fā)生次數(shù)平均為2.6次、3.7次和間歇性導(dǎo)尿可以顯著減少泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)生在本研究中被證明與膀胱管理方式的選擇密切相關(guān)：間歇性導(dǎo)尿的選擇將幫助脊髓損傷者顯著減少尿路感染（降低約30.19%）與尿路結(jié)石（降低約36.59%）的發(fā)生次數(shù)。2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書神經(jīng)源性膀胱是脊髓損傷后最嚴(yán)重的并發(fā)癥國內(nèi)外的研究報告向我們展示了一個事實：盡管脊髓損傷在全世界的范圍內(nèi)廣泛的發(fā)生，但是在過去的50年間，有先進(jìn)脊髓損傷管理經(jīng)驗的國家已經(jīng)成功提高了該群體的整體期望壽命及生命質(zhì)量[29]、[30]、[31]。這一進(jìn)步主要得益于脊髓損傷者生命結(jié)局的改善——首要死亡原因由泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥轉(zhuǎn)變?yōu)楹粑巳旱氖滓劳鲈颍?。然而，中國脊髓損傷者仍然在面臨嚴(yán)重泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥““PeoplewithSCIdieearlier”脊髓損傷者過早死亡研究表明，脊髓損傷者過早死亡的可能性是非脊髓損傷者的2至5倍。四肢癱瘓患者比截癱患者風(fēng)險高，完全性病變患者比不完全性病變患者風(fēng)險高。在高收入國家，近幾十年來，脊髓損傷者的主要死因發(fā)生了變化，泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥呈下降趨勢，主要死因轉(zhuǎn)向呼吸系統(tǒng)疾病，特別是肺炎或流感。doi:/10.2340/16501977-0017PM[32]趙麗麗，李唐棣等.中國康復(fù)理論與實踐2014年10月第20卷第10期泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥與膀胱管理…………尿路感染作為脊髓損傷者的主要并發(fā)癥之一，不足（38.93%）、尿液未完全排空（2在抗生素的用藥情況方面，本次調(diào)研顯示，21.75%的患者選擇在無感染時使用抗生素預(yù)防感染，而在過去一年中，15.44%的患者未曾發(fā)生尿路感染。僅有2.46%的患者對尿路感染表示完全不擔(dān)心，絕大多數(shù)患者則對感染的發(fā)生有不同程度的憂慮。者則遵循醫(yī)囑進(jìn)行抗生素的使用。在抗生素的使用周期方面，32.52%的患者選擇在7天內(nèi)完成治療，而11.18%的患者則使用了2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書生命質(zhì)量評分在研究脊髓損傷者的生活質(zhì)量時，我們采用36項簡式健康問卷（SF-36）作為評估工具。SF-36是一種廣泛應(yīng)用于健康相關(guān)生活質(zhì)量評估的量表，已被國際生命質(zhì)量評估項目翻譯并推廣到多個國家[38]，并翻譯成包括中文版本的多種語言版本[39]。該問卷由36個項目構(gòu)成，涵蓋8個關(guān)鍵主題，生命質(zhì)量整體水平較低中國脊髓損傷者生命質(zhì)量的平均評分為），報告的平均水平（63）[33]、[34]、[35]和中國其他疾病（指白血病和終末期腎?。┗颊邎蟾娴乃剑?1和52）[36]、[37]。[36]林沛鈺,王愛平.急性髓系白血病患者誘生命質(zhì)量與生存挑戰(zhàn)為0至100之間的分?jǐn)?shù)，其中分?jǐn)?shù)越高則表明生活質(zhì)量越好。SF-36已在多個脊髓損傷相關(guān)本研究患者的生命質(zhì)量評分平均分為39.68分。其中，生理功能(21.92分)，生理職能(24.89分)和情感職能(33.30分)的均分較低，精力與精神健康的均分則相對較高[42]。40分情感問題對日常生活的影響的影響2023年中國脊髓損傷者生存現(xiàn)狀白皮書生命質(zhì)量的影響因素年齡有國內(nèi)研究顯示，一般人群中不同年齡段的患者在生理機能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能和情感職能等多個維度上表現(xiàn)出顯著差異[43]。初步探索性描述性統(tǒng)計顯示目前為未成年人或老年人，其平均生存質(zhì)量評分普遍較高。老年人較高的生存質(zhì)量可能與患者在長期生存期對疾病狀態(tài)的適應(yīng)力不同相關(guān)聯(lián)，隨著病程的增加，部分患者在疾病后期可能更能夠適應(yīng)疾病，呈現(xiàn)出生活質(zhì)量提升的趨勢。收入水平家庭年收入與生活質(zhì)量可能呈正相關(guān)關(guān)系。初步探索性描述性統(tǒng)計顯示，經(jīng)濟(jì)狀況越好的患者其生存質(zhì)量評分越高，表明經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對生存質(zhì)量可能有直接影響。這將為社會和政府提出改善脊髓損傷者就業(yè)率和收入來源的必要性，以減輕疾病帶來的負(fù)損傷性質(zhì)與部位初步探索性描述性統(tǒng)計顯示外傷性、非外傷性及病因不明確的脊髓損傷者在生活質(zhì)量的各個維度上存在差異。損傷部位的不同，影響生理機能、生理職能、軀體疼痛、活力與社會功能等多個方面的評分。相對而言，較低損傷部位的患者在大部分維度上表現(xiàn)出更高的生活質(zhì)量評分。輪椅使用情況輪椅使用情況可能對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響。初步探索性描述性統(tǒng)計使用輪椅的患者在生理機能、軀體疼痛、活力及社會功能等方面的評分相對較低，可能與患者上、下肢運動能力減弱和日常生活自理能力有限有關(guān)。這提示我們在為脊髓損傷者提供支持時，需關(guān)注其依賴工具的日常生活活動能力，以改善其整體生活質(zhì)量。生命質(zhì)量與生存挑戰(zhàn)總結(jié)與建議在初步探索性描述性統(tǒng)計中，我們觀察到不同的因素對于脊髓損傷者生活質(zhì)量潛在影響且具體影響存在一定的差別，此部分仍需要進(jìn)一步的數(shù)據(jù)分析加以證實。雖然考慮到不同國家、不同研究小組之間，納入的研究對象、地區(qū)收入狀況、醫(yī)療水平、環(huán)境設(shè)施、社會福利等因素存在差異，使得這些差異對脊髓損傷者生活質(zhì)量造成的影響難以評估，但是中國脊髓損傷者的整體生命質(zhì)量仍存在較大的提升空間。生存挑戰(zhàn)的總體情況脊髓損傷者在生活適應(yīng)方面所面臨的負(fù)擔(dān)存在顯著差異，主要體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、無法就業(yè)這二大方面。具體來看，患者普遍反映經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是最為沉重的壓力，其次是就業(yè)機會的缺失和出行的困難。這些因素對患者及其家庭生活的回歸造成了深遠(yuǎn)影響，突顯家庭經(jīng)濟(jì)情況根據(jù)調(diào)