X省出生缺陷兒童全生命周期醫(yī)療服務(wù)保障工作實(shí)施意見政策解策

X省出生缺陷兒童全生命周期醫(yī)療服務(wù)保障工作實(shí)施意見政策解策為構(gòu)建出生缺陷兒童全生命周期醫(yī)療服務(wù)保障長效機(jī)制，預(yù)防和減少出生缺陷，提升出生缺陷兒童保障水平。在深入調(diào)研，面向省政府相關(guān)職能部門、各市政府、全省醫(yī)保行政部門及社會公開廣泛征求意見的基礎(chǔ)上，省醫(yī)保局會同省民政廳、省財(cái)政廳、省衛(wèi)生健康委、省婦聯(lián)、省殘聯(lián)、浙江銀保監(jiān)局等部門研究起草了形成了《浙江省出生缺陷兒童全生命周期醫(yī)療服務(wù)保障工作實(shí)施意見》（以下簡稱《實(shí)施意見》，經(jīng)省政府同意，1月18日由省政府辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)。一、制定背景根據(jù)《全國出生缺陷綜合防治方案》，我省初步構(gòu)建了涵蓋婚檢—產(chǎn)檢—新生兒篩查的出生缺陷綜合防治體系，較好發(fā)揮了基本醫(yī)保對出生缺陷的保障作用，一定程度上減輕了出生缺陷家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)。但是，我省出生缺陷防治工作還有一些問題亟待解決：一是綜合防治體系還有待進(jìn)一步完善。免費(fèi)開展的婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前優(yōu)生健康檢查等項(xiàng)目目標(biāo)人群參與度還不夠高。部分檢測效果較好的項(xiàng)目由于需要自費(fèi)，較大程度上制約了普及率的提升。二是工作聯(lián)動機(jī)制還有待進(jìn)一步健全。工作合力尚需增強(qiáng)，政府部門之間、政府部門與醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間常態(tài)化溝通交流渠道尚未有效建立，數(shù)據(jù)共享和信息流轉(zhuǎn)還需加強(qiáng)。三是保障托底功能發(fā)揮還有待進(jìn)一步優(yōu)化。各部門對出生缺陷兒童及其家庭保障政策未有效整合，呈“碎片化”分布，資源統(tǒng)籌管理調(diào)配缺乏制度化手段，保障功能未有效發(fā)揮。為貫徹落實(shí)人口長期均衡發(fā)展戰(zhàn)略部署，加強(qiáng)部門多跨協(xié)同，動員社會力量廣泛參與，注重系統(tǒng)集成，加快構(gòu)建形成以預(yù)防為主，治療和康復(fù)相結(jié)合的出生缺陷兒童全生命周期醫(yī)療服務(wù)保障體系，助力打造“浙有善育”金名片，出臺《實(shí)施意見》。二、政策依據(jù)根據(jù)《浙江高質(zhì)量發(fā)展建設(shè)共同富裕示范區(qū)實(shí)施方案（2021—2025年）》《關(guān)于優(yōu)化生育政策促進(jìn)人口長期均衡發(fā)展的實(shí)施意見》等政策文件，結(jié)合我省出生缺陷防治現(xiàn)狀，研究制定了《實(shí)施意見》。三、主要內(nèi)容（一）不斷完善出生缺陷綜合防治體系。對四大類出生缺陷疾病的精準(zhǔn)篩檢和干預(yù)治療：一是針對先天結(jié)構(gòu)性疾病，全面開展以超聲醫(yī)學(xué)檢查為主的產(chǎn)前檢查，并將檢查費(fèi)用納入基本醫(yī)保報(bào)銷。普及產(chǎn)前篩查適宜技術(shù)，實(shí)現(xiàn)先天性心臟病篩查全覆蓋。二是針對遺傳代謝性疾病，在新生兒四病（苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥、先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥和葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥）篩查基礎(chǔ)上，將新生兒疾病篩查26項(xiàng)檢測納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)新生兒遺傳代謝性疾病篩查全覆蓋。三是針對聽力缺陷類疾病，完善篩查和診治機(jī)制，實(shí)施聽力障礙兒童人工耳蝸補(bǔ)貼政策。四是針對精神系統(tǒng)類疾病，重點(diǎn)加強(qiáng)對兒童孤獨(dú)癥等患兒的早期評估篩查，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。（二）持續(xù)健全多層次醫(yī)療保障體系。推動基本醫(yī)保與“浙里惠民?！钡戎贫扔行蜚暯?、梯次減負(fù)：一是提升三重制度綜合保障功能。資助出生缺陷兒童困難家庭參保，進(jìn)一步完善基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)制度，鞏固提高待遇水平，減輕高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。二是發(fā)揮“浙里惠民?！苯y(tǒng)籌共濟(jì)作用。增設(shè)“浙里惠民?！背錾毕莘乐雾?xiàng)目，逐步將出生缺陷防治按規(guī)定納入賠付保障范圍，賠付標(biāo)準(zhǔn)向出生缺陷兒童家庭適當(dāng)傾斜，為出生缺陷家庭再增加一道保障。三是制定門診特殊病種管理辦法。建立全省統(tǒng)一的門診特殊病種管理制度，將出生缺陷等兒童疾病按規(guī)定納入保障范圍，門診費(fèi)用按照住院待遇報(bào)銷。四是構(gòu)建兜底保障機(jī)制。打通“浙里病貧共濟(jì)”中的“醫(yī)保暖心無憂專項(xiàng)基金”，確保出生缺陷兒童困難家庭高額醫(yī)療費(fèi)得到幫扶化解。（三）著力提升公共服務(wù)能力。以數(shù)字化為牽引，構(gòu)建高效協(xié)同的服務(wù)體系：一是強(qiáng)化出生缺陷防治技術(shù)支撐。加快出生缺陷防治新技術(shù)研發(fā)和適宜技術(shù)成果推廣應(yīng)用。二是協(xié)同推進(jìn)醫(yī)藥服務(wù)供給側(cè)改革。動態(tài)調(diào)整醫(yī)療服務(wù)價(jià)格，適時(shí)將出生缺陷疾病治療效果明顯的項(xiàng)目納入醫(yī)保支付。三是著力提升基層網(wǎng)絡(luò)服務(wù)水平。充分發(fā)揮基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)、婚姻登記處等在宣傳動員和健康教育中的網(wǎng)底作用，大力普及出生缺陷防治知識，做好婚前保健宣傳教育等工作，推動宣傳教育關(guān)口前移，做實(shí)各項(xiàng)免費(fèi)檢查。四是實(shí)施高危人群再孕干預(yù)。建立出生缺陷兒童防篩治多跨場景應(yīng)用，強(qiáng)化數(shù)據(jù)共享，建立不良生育史家庭風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警機(jī)制，降低不良生育風(fēng)險(xiǎn)。四、浙江特色（一）構(gòu)建了“篩、診、治、康復(fù)、保障”一體的全生命周期服務(wù)保障機(jī)制。按照“篩什么”“怎么治”“如何保障”的工作思路，構(gòu)建出生缺陷預(yù)防體系，有針對性地早篩早查，源頭上減少缺陷兒童出生率；完善出生缺陷篩治銜接機(jī)制，對篩查出的患兒及時(shí)治療和干預(yù)，將出生缺陷影響降至最低；提升出生缺陷醫(yī)保待遇，降低患兒家庭醫(yī)療費(fèi)用支出，構(gòu)建了信息共享、閉環(huán)跟蹤、全程服務(wù)的全生命周期服務(wù)體系。（二）迭代優(yōu)化了篩查更聚焦、診治更精準(zhǔn)、保障更有力的綜合防治體系。篩查更加聚焦，根據(jù)可防可治的原則，精準(zhǔn)選擇了目前已有有效治療手段的出生缺陷疾病作為防治重點(diǎn)監(jiān)測。診治更加精準(zhǔn)，針對我省高發(fā)的兩大類疾病，擴(kuò)大篩查范圍，實(shí)現(xiàn)遺傳代謝類29種疾病篩查全覆蓋，篩查出的疾病進(jìn)行精準(zhǔn)診治。保障更加有力，在出生缺陷兒童公共財(cái)力保障全國領(lǐng)先的基礎(chǔ)上，再擴(kuò)大基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目覆蓋范圍，同時(shí)進(jìn)一步提高了醫(yī)保待遇水平。（三）系統(tǒng)重塑了部門多跨協(xié)同推進(jìn)的聯(lián)動機(jī)制。壓實(shí)部門職責(zé)，實(shí)現(xiàn)政策貫通、保障接力、工作協(xié)同。提升資