老齡化社會(huì) 認(rèn)知癥包容性社群框架

ICS03.080

CCSA18

中華人民共和國(guó)國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

`

老齡化社會(huì)認(rèn)知癥包容性社群框架

Ageingsocieties-Frameworkfordementia-inclusivecommunities

(ISO25552,IDT)

（征求意見(jiàn)稿）

XXXX-XX-XX發(fā)布XXXX-XX-XX實(shí)施

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022/ISO25552:2022

目次

前言III

引言IV

1范圍6

2規(guī)范性引用文件6

3術(shù)語(yǔ)和定義6

4建立認(rèn)知癥包容性社群11

概述11

系統(tǒng)性的建設(shè)流程11

認(rèn)知癥包容性社群的過(guò)程要素11

5指導(dǎo)原則：結(jié)果和有利因素12

概述12

認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員的主要結(jié)果13

認(rèn)知癥包容性社群的有利因素13

6綜合社群：創(chuàng)建認(rèn)知癥包容性的網(wǎng)絡(luò)15

概述15

整合社群網(wǎng)絡(luò)15

認(rèn)知癥人群和非正式護(hù)理系統(tǒng)18

7行動(dòng)領(lǐng)域：努力建設(shè)認(rèn)知癥包容性社群20

概述20

要解決的行動(dòng)領(lǐng)域21

行動(dòng)領(lǐng)域之間的整合21

房屋21

銀行營(yíng)業(yè)廳21

公共交通21

企業(yè)、商店、金融機(jī)構(gòu)、產(chǎn)品和服務(wù)22

基礎(chǔ)設(shè)施22

休閑、娛樂(lè)和社交活動(dòng)22

健康和社會(huì)保健網(wǎng)絡(luò)22

社群、志愿、信仰團(tuán)體和組織22

兒童、年輕人和學(xué)生22

特定于目標(biāo)社群的其他社群部門(mén)22

附錄A（資料性）實(shí)施要求時(shí)可能需要考慮的事項(xiàng)23

A.1概述23

A.2住房——可能的考慮因素23

A.3商業(yè)、金融機(jī)構(gòu)、商店、產(chǎn)品和服務(wù)——可能的考慮因素23

A.4基礎(chǔ)設(shè)施——可能的考慮因素23

I

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022/ISO25552:2022

A.5休閑——可能的考慮因素24

A.6健康和社會(huì)保健網(wǎng)絡(luò)——可能的考慮因素24

A.7社群、志愿者、信仰團(tuán)體和組織——可能的考慮因素25

A.8兒童、年輕人和學(xué)生——可能的考慮因素25

附錄B（資料性）可能的進(jìn)一步考慮26

附錄C（資料性）認(rèn)知癥的階段及其對(duì)認(rèn)知癥包容社群行動(dòng)領(lǐng)域的影響28

附錄D（資料性）可供考慮的其他框架30

附錄E（資料性）實(shí)施和進(jìn)度評(píng)估清單31

參考文獻(xiàn)35

II

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022/ISO25552:2022

引言

0.1概覽

本文件旨在響應(yīng)全世界對(duì)個(gè)人、家庭和社群需要對(duì)認(rèn)知癥人群更具包容性的認(rèn)識(shí)而制定的。本文件

的目標(biāo)在于提升各類(lèi)類(lèi)型、規(guī)模和地點(diǎn)的社群中的認(rèn)知癥人群及其家人和照顧人員的參與性。

認(rèn)知癥包容性社群致力于通過(guò)共同努力，促進(jìn)對(duì)認(rèn)知癥的理解，減少污名，提高公眾意識(shí)，并促進(jìn)

社會(huì)包容性和參與。通過(guò)建立認(rèn)知癥包容性環(huán)境，社群可支持認(rèn)知癥人群的獨(dú)立性，幫助其盡可能地與

他人聯(lián)系，感到安全和舒適，并能夠最大限度地發(fā)揮其能力，確保其參與。

0.2挑戰(zhàn)和解決方案

全世界認(rèn)知癥人群的增長(zhǎng)導(dǎo)致所有社群了解認(rèn)知癥的需求日益增長(zhǎng)。對(duì)認(rèn)知癥人群的污名化和歧

視有時(shí)發(fā)生在其所在社群，給診斷、治療和照顧造成障礙，這可能會(huì)嚴(yán)重影響他們的生活質(zhì)量。許多社

群不僅沒(méi)有充分支持認(rèn)知癥人群，更阻止他們最大限度掌控自己的生活。為使認(rèn)知癥人群能夠繼續(xù)參與

日常活動(dòng)和社群生活或能夠參與生活決策而提供的額外支持，往往為時(shí)過(guò)晚或始終缺失。

有必要開(kāi)展教育，以了解認(rèn)知癥診斷對(duì)認(rèn)知癥人群及其周?chē)娜艘馕吨裁矗ㄗ鳛殛P(guān)鍵要素的

治療和照顧選擇，這將有助于在綜合照顧方法內(nèi)發(fā)展包容性認(rèn)知癥的社群。

注：綜合照顧可包括初級(jí)照顧、所有專職醫(yī)療專業(yè)人員，例如職業(yè)治療師、社會(huì)工作者、物理治療

師和認(rèn)知癥顧問(wèn)。

為認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員創(chuàng)建支持性、安全性和包容性的社群，對(duì)于最大限度地提高每個(gè)人的生

活質(zhì)量至關(guān)重要。

本文件提供了全面的、跨學(xué)科的框架，用于建設(shè)認(rèn)知癥包容性社群。

此外，本文件亦認(rèn)識(shí)到，培訓(xùn)、資源、經(jīng)驗(yàn)、人員可用性和現(xiàn)有組織結(jié)構(gòu)均會(huì)直接影響如何快速有

效地規(guī)劃和實(shí)施認(rèn)知癥包容性社群的制約因素。因此，本文件為如何識(shí)別這些限制因素并將其作為設(shè)計(jì)

認(rèn)知癥包容性社群過(guò)程的一部分加以解決提供了指導(dǎo)。

認(rèn)知癥人群可能會(huì)經(jīng)歷身體、感官、認(rèn)知、社交、溝通等方面的挑戰(zhàn)，這些需要被視為認(rèn)知癥包容

性社群的一部分。ISO/IECGuide71提供了與本文件相關(guān)的各種人類(lèi)能力和特征的信息。

0.3本文件的預(yù)期效果和用戶

使用本文件的預(yù)期效果包括：

——改善社群中任何認(rèn)知癥人群的生活質(zhì)量；

——提升針對(duì)認(rèn)知癥人群的服務(wù)質(zhì)量；

——認(rèn)知癥包容性社群獲得認(rèn)可的能力；

——優(yōu)化發(fā)展認(rèn)知癥包容性社群所需的資源；

——為認(rèn)知癥包容性社群的所有利益相關(guān)者創(chuàng)造新的機(jī)會(huì)；

——更具包容性的社群，促進(jìn)和鼓勵(lì)包括認(rèn)知癥人群在內(nèi)的所有人的參與。

本文件的用戶包括但不限于：

IV

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022/ISO25552:2022

——社群管理部門(mén)；

——組織、群體和社群團(tuán)體；

——個(gè)人、照顧人員和家庭；

——對(duì)相關(guān)教育、研究和研發(fā)感興趣的人；

——決策者；

——產(chǎn)品、服務(wù)、建筑環(huán)境和社群基礎(chǔ)設(shè)施的規(guī)劃者、設(shè)計(jì)師和提供者。

0.4其他要求

可能存在其他要求，包括可能影響本文件所述的認(rèn)知癥包容性社群各方面的監(jiān)管要求（例如，吊銷(xiāo)

駕照、規(guī)定以及限制認(rèn)知癥后期自由和決策的規(guī)定）。因此，建設(shè)認(rèn)知癥包容性社群的人應(yīng)確定可能與

認(rèn)知癥包容性社群沖突的潛在監(jiān)管、健康和其他要求，并討論如何解決或緩解這些沖突。

0.5本文件的方法和結(jié)構(gòu)

前文概述的挑戰(zhàn)和解決方案確定了本文件的主題和目標(biāo)。綜合的社群網(wǎng)絡(luò)建立在社群部門(mén)的發(fā)展

和融合之上，稱為行動(dòng)領(lǐng)域。

第4章為認(rèn)知癥包容性社群的發(fā)展、維護(hù)和持續(xù)改進(jìn)提供了一個(gè)基于過(guò)程的框架。第5章為轉(zhuǎn)變成一

個(gè)認(rèn)知癥包容性社群，提出了一套通用的指導(dǎo)原則。第6章為設(shè)計(jì)認(rèn)知癥包容性的網(wǎng)絡(luò)提供了一系列要

求。第7章提供有關(guān)行動(dòng)領(lǐng)域以及它們之間的整合的信息。

各附錄提供了附加信息，例如在實(shí)現(xiàn)需求時(shí)可能需要考慮的方面（參見(jiàn)附錄A、B），認(rèn)知癥的階段

（參見(jiàn)附錄C），其他可供考慮的框架（請(qǐng)參見(jiàn)附錄D），以及緊湊的實(shí)施和進(jìn)度評(píng)估清單（請(qǐng)參見(jiàn)附錄

E）。

V

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老齡化社會(huì)認(rèn)知癥包容性社群框架

1范圍

本文件為認(rèn)知癥包容性社群提供了一個(gè)框架，包括原則、包容性考量、生活質(zhì)量、建筑環(huán)境、特殊

需求人群、利益相關(guān)者參與等。本文件亦提供了關(guān)于如何系統(tǒng)地利用、改善和串聯(lián)現(xiàn)有資產(chǎn)與結(jié)構(gòu)，有

效地向認(rèn)知癥包容性社群轉(zhuǎn)型的指南。

本文件不包括任何臨床要求。

2規(guī)范性引用文件

本文件沒(méi)有規(guī)范性引用文件。

3術(shù)語(yǔ)和定義

下列術(shù)語(yǔ)和定義適用于本文件。

認(rèn)知癥dementia

由神經(jīng)退行性急病和血管疾病或損傷引起的影響大腦功能的一組癥狀

注1：認(rèn)知癥的特征是記憶力等認(rèn)知能力下降，如記憶力、對(duì)人、地點(diǎn)和時(shí)間的意識(shí)、語(yǔ)言、基本數(shù)學(xué)技能、判斷力

和計(jì)劃能力。認(rèn)知癥也會(huì)影響情緒和行為。作為一種慢性和漸進(jìn)性疾病，認(rèn)知癥會(huì)顯著影響維持日常生活活動(dòng)

的能力，如進(jìn)食、洗澡、如廁和穿衣。

注2：阿爾茨海默病、血管疾病和其他類(lèi)型的疾病均會(huì)導(dǎo)致認(rèn)知癥。其他常見(jiàn)的認(rèn)知癥類(lèi)型包括路易體認(rèn)知癥、額顳

葉認(rèn)知癥和混合性認(rèn)知癥。在極少數(shù)情況下，認(rèn)知癥可能與傳染病有關(guān)，包括克雅氏病。

認(rèn)知癥包容性dementia-inclusive

為認(rèn)知癥人群提供平等的機(jī)會(huì)和資源（3.1），包括但不限于關(guān)注減少污名、可及性（3.9），個(gè)性

化定制服務(wù)和參與。

注1：在認(rèn)知癥包容性社群中，人們接受關(guān)于認(rèn)知癥及其進(jìn)展的教育，并且知道認(rèn)知癥人群有時(shí)會(huì)以不同的方式體驗(yàn)

這個(gè)世界。認(rèn)知癥人群、他們的家人和他們的照顧人員被賦予權(quán)力、得到支持，并被納入社群。所有社群都承

認(rèn)和理解認(rèn)知癥人群的權(quán)利和全部潛力。

注2：在一個(gè)認(rèn)知癥包容性社群中，社群幫助認(rèn)知癥人群和照顧人員優(yōu)化他們的健康和福祉；盡可能獨(dú)立生活；被理

解和支持；安全地瀏覽和訪問(wèn)他們的本地社群，并維護(hù)他們的社交網(wǎng)絡(luò)。

社群community

由一系列責(zé)任、活動(dòng)和相關(guān)關(guān)系而維系在一起的一群人。

注1：一個(gè)地點(diǎn)，如城市、城鎮(zhèn)、居民區(qū)、村莊或農(nóng)村地區(qū)，但也可指有共同興趣或特征的人群，如專業(yè)團(tuán)體、宗教

組織和企業(yè)。

6

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

注2：在許多（但不是所有）情境中，一個(gè)社群具有一個(gè)明確的地理邊界。

注3：以下人員也被視為社群中的參與者：

——在社群中有管轄權(quán)的權(quán)力機(jī)構(gòu);

——組織、教會(huì)和社群團(tuán)體;

——個(gè)人、護(hù)理人員和家庭;

——教育、研究和發(fā)展方面的利益相關(guān)者;

——產(chǎn)品、服務(wù)、建筑環(huán)境和社群基礎(chǔ)設(shè)施的規(guī)劃者和提供者。

[來(lái)源：ISO/TS37151:2015，3.1，有修改——增加“地點(diǎn)”；修改注1；增加注2、注3]

基于社群的服務(wù)community-basedservices

基于社群的照顧community-basedcare

基于社群的方案community-basedprogrammes

為個(gè)人或家庭在居住地或社群（3.3）內(nèi)其他非機(jī)構(gòu)場(chǎng)所提供的健康和社會(huì)服務(wù)整合，目的是促進(jìn)、

維持或恢復(fù)健康，最大限度地減少疾病和殘疾的影響，支持和促進(jìn)自主性（3.5）和自我保健

注：服務(wù)和方案可包括保健工作者、友好服務(wù)、送餐、家庭照顧、社群心理健康、健康教育、篩查、免疫接種、計(jì)

劃生育、性健康、姑息治療等。

[來(lái)源：ISO/IWA18:2016，2.2，有修改——“在個(gè)人或家庭所在地向其提供的健康和社會(huì)服務(wù)一

體化”已替換為“在個(gè)人或家庭居住地提供的整合的健康和社會(huì)服務(wù)”；增加“或在社群內(nèi)的其他非機(jī)

構(gòu)場(chǎng)所”；刪除“在其正常生活方式上”；增加“支持和促進(jìn)自主性和自我照顧”；刪除注1；“基于

社群的方案”已增加為許用術(shù)語(yǔ)；并添加了新的注1]

自治性autonomy

根據(jù)自己的規(guī)則和喜好，控制、處理和個(gè)人決定日常生活方式的能力

獨(dú)立生活independentliving

住在家里或社群（3.3）而不需要他人的持續(xù)幫助且對(duì)自己的活動(dòng)有一定程度的自主權(quán)或控制權(quán)

注：獨(dú)立生活可指最大限度地實(shí)現(xiàn)獨(dú)立和自決的一系列住房和社群安排。

[來(lái)源：WHO老齡化和健康技術(shù)報(bào)告第5卷和美國(guó)國(guó)家醫(yī)學(xué)圖書(shū)館]

參與participation

積極參與生活/社群環(huán)境

注：情境也可理解為社群。

[來(lái)源：ICF2001；WHO,ISO9999:2016，2.13，已修改——增加“積極”；“生活/社群情況”替

換“生活情況”；增加注1]

投入engagement

參與和促進(jìn)實(shí)現(xiàn)共同目標(biāo)的活動(dòng)

注1：包括：

——認(rèn)知癥人群積極參與對(duì)其健康和幸福產(chǎn)生積極影響的活動(dòng)（社交、身體、心理），并最終實(shí)

現(xiàn)自主性和獨(dú)立性；

7

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

——加強(qiáng)其家庭生活和關(guān)系的活動(dòng)；

——對(duì)社群做出積極貢獻(xiàn)，增強(qiáng)認(rèn)知癥人群對(duì)社群的價(jià)值感。

可及性accessibility

產(chǎn)品、系統(tǒng)、服務(wù)、環(huán)境和設(shè)施在多大程度上可被具有最廣泛用戶需求、特征和能力的人群使用，

以在確定的使用環(huán)境中實(shí)現(xiàn)確定的目標(biāo)

注：使用環(huán)境包括直接使用或輔助技術(shù)支持的使用。

[來(lái)源：ISO9241-112:2017，3.15]

有意義的生活meaningfullife

與目的、意義、實(shí)現(xiàn)、參與（3.7），以及對(duì)生活的滿足感

注1：有意義的生活對(duì)不同的人來(lái)說(shuō)意味著許多不同的事情，這取決于文化\年齡等。

注2：什么是“有意義的生活”因文化而異。

[來(lái)源：加拿大認(rèn)知癥戰(zhàn)略，2019年6月]

生活質(zhì)量qualityoflife

社會(huì)、精神、身體和心理健康、影響人類(lèi)和社會(huì)發(fā)展的環(huán)境條件之間平衡的產(chǎn)物

注：這是廣泛的概念，包括人的身體健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立水平、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰以及與環(huán)境中顯著特征的關(guān)

系。

[來(lái)源：ISO/IWA18:2016，2.22，有修改——增加“精神、身體和精神”]

倫理方面ethicalaspect

組織/社群行為的一個(gè)方面，符合以人權(quán)為基礎(chǔ)的方法，重點(diǎn)是與創(chuàng)建，設(shè)計(jì)/開(kāi)發(fā)，維護(hù)和改善認(rèn)

知癥包容性(3.2)社群(3.3)相關(guān)的誠(chéng)實(shí)，公平和正直的價(jià)值觀。

預(yù)防prevention

旨在促進(jìn)、保護(hù)和恢復(fù)受損健康，并盡量減少痛苦和苦惱的行動(dòng)

注1：預(yù)防特指所有方面（醫(yī)療、社會(huì)、身體、認(rèn)知、行為等），可能與認(rèn)知癥有關(guān)。

注2：在公共衛(wèi)生中，“預(yù)防”包括一級(jí)預(yù)防、二級(jí)預(yù)防和三級(jí)預(yù)防。一級(jí)預(yù)防是指為防止疾病發(fā)展或延緩疾病發(fā)作

而采取的行動(dòng)。促進(jìn)健康生活方式和接種疫苗是初級(jí)預(yù)防的例子。二級(jí)預(yù)防是在不健康的癥狀或跡象出現(xiàn)之前

及早發(fā)現(xiàn)疾病，進(jìn)行干預(yù)，從而預(yù)防或延緩疾病的發(fā)展。慢性病和癌癥的篩查就屬于這一類(lèi)。三級(jí)預(yù)防旨在預(yù)

防疾病的復(fù)發(fā)、并發(fā)癥以及疾病已經(jīng)發(fā)生后的進(jìn)一步負(fù)面影響，以最大限度地延長(zhǎng)壽命和提高生活質(zhì)量。這方

面的例子包括中風(fēng)幸存者的康復(fù)，認(rèn)知癥人群的環(huán)境改善等。

[來(lái)源：ISO/IWA18:2016，2.19，有修改——增加注1、注2。]

照顧care

提供對(duì)人類(lèi)健康、福利、維持和保護(hù)提供必需的條件

照顧人員carer

照顧人caregiver

8

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

提供照顧（3.14）的人

文化適宜的照顧culturallyappropriatecare

在向認(rèn)知癥（3.1）人群提供任何正式或非正式服務(wù)時(shí)考慮文化背景、個(gè)人經(jīng)歷和規(guī)范

[來(lái)源：加拿大認(rèn)知癥戰(zhàn)略，2019年6月]

正式照顧人員formalcarer

正式照顧人formalcaregiver

提供常規(guī)照顧（3.14）的付費(fèi)專業(yè)人員

正式照顧formalcare

由組織或代表組織的人或其他人提供定期有償提供的照顧（3.14）

注：組織可是盈利性或非盈利性的，公共的或私營(yíng)的，通常不包括家人、朋友或鄰居。

非正式照顧人員informalcarer

非正式照顧人informalcaregiver

不定時(shí)提供照顧（3.14）的人員，一般為無(wú)薪人士

注1：該術(shù)語(yǔ)不包括與家庭護(hù)理機(jī)構(gòu)的客戶合作時(shí)隸屬于這些機(jī)構(gòu)的經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的護(hù)理提供者。

注2：非正式的照顧人員可能是家庭成員、親戚、密友、鄰居或志愿者。非正式照顧人員提供的支持可能包括協(xié)助日

常生活活動(dòng)，以及幫助提前進(jìn)行照顧規(guī)劃。

非正式照顧informalcare

由家人、朋友或鄰居提供的照顧（3.14）

以人為中心的照顧person-centredcare

照顧（3.14）實(shí)施過(guò)程中以促進(jìn)特定人的需求和偏好、身份及其投入（3.8）為中心的照顧方式

注：以人為中心的照顧通常依靠個(gè)性化、個(gè)性化、自主性、參與性和參與性等概念來(lái)實(shí)現(xiàn)其目標(biāo)。

家庭family

隨著時(shí)間的推移，通過(guò)相互同意、出生和/或收養(yǎng)或安置的關(guān)系結(jié)合在一起的兩個(gè)或更多人的組合，

他們共同承擔(dān)各種角色和職能的責(zé)任

注：這可包括“被選擇的家庭”，例如牢固的友誼和社群，在這種情況下不相關(guān)的人提供通常由核心家庭成員提供

的照顧。

綜合社群網(wǎng)絡(luò)integratedcommunitynetwork

促進(jìn)認(rèn)知癥（3.1）人群及其照顧人員（3.15）自治性（3.5）、融入和參與（3.8），并提供基于

社群的服務(wù)（3.4）的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)

注：綜合社群網(wǎng)絡(luò)的活動(dòng)基于采取措施，如加強(qiáng)家庭生活、設(shè)計(jì)綜合和分階段的保健和社會(huì)照顧網(wǎng)絡(luò)、跨社群部門(mén)

的融合以及不斷提高這些部門(mén)對(duì)認(rèn)知癥的包容性。

指導(dǎo)原則guidingprinciple

9

GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

在規(guī)劃、設(shè)計(jì)、運(yùn)營(yíng)和改進(jìn)的所有階段，將認(rèn)知癥包容性（3.2）社群（3.3）的設(shè)計(jì)作為整體提供

信息的通用和基本原則或設(shè)計(jì)特性

注1：特別是，指導(dǎo)原則為綜合社群網(wǎng)絡(luò)的設(shè)計(jì)和行動(dòng)領(lǐng)域的設(shè)計(jì)提供了依據(jù)。

行動(dòng)區(qū)域actionarea

社群部門(mén)參與開(kāi)發(fā)綜合社群網(wǎng)絡(luò)（3.23）以建立認(rèn)知癥包容性（3.2）社群（3.3）

注：行動(dòng)領(lǐng)域可包括住房、基礎(chǔ)設(shè)施、休閑等。

積極輔助生活activeassistedliving

AAL

以提高人們生活質(zhì)量為目的，與技術(shù)和社會(huì)環(huán)境相結(jié)合的概念、產(chǎn)品、服務(wù)和系統(tǒng)

[來(lái)源：GB/T2900.102-2020，871-01-02]

積極輔助生活服務(wù)activeassistedliving

AAL服務(wù)AALservice

為客戶創(chuàng)造附加價(jià)值的AAL系統(tǒng)的行動(dòng)或功能

示例：一個(gè)AAL服務(wù)可包括：

——AAL系統(tǒng)的配置和維修；

——支持家庭環(huán)境的輔助系統(tǒng)。

注1：一個(gè)AAL服務(wù)可以包括數(shù)個(gè)獨(dú)立服務(wù)。

[來(lái)源：GB/T2900.102-2020，871-01-02]

輔助技術(shù)assistivetechnology

用于提高、維持或改善個(gè)人能力和安全的設(shè)備、產(chǎn)品系統(tǒng)、硬件、軟件或服務(wù)

注：輔助技術(shù)可包括評(píng)估、推薦和提供所需的輔助服務(wù)和專業(yè)服務(wù)。

[來(lái)源：ISO/IECGuide71:2014，2.16，已修改——增加“和安全”；注1刪除；注2提前為注1。]

輔助產(chǎn)品assistiveproduct

專門(mén)為殘疾人生產(chǎn)或一般為殘疾人所使用的產(chǎn)品（包括裝置、設(shè)備、儀器和軟件），

注1：輔助產(chǎn)品可用于：

——參與

——保護(hù)、支持、訓(xùn)練、測(cè)量或替代身體功能/結(jié)構(gòu)和活動(dòng)，或

——防止損傷、活動(dòng)限制或參與限制。

[來(lái)源：ISO9999:2016，2.3，已修改——?jiǎng)h除注1，定義中的列項(xiàng)已改為注1。]

過(guò)程process

利用輸入實(shí)現(xiàn)預(yù)期結(jié)果的相互關(guān)聯(lián)或相互作用的一組活動(dòng)

注1：過(guò)程的“預(yù)期結(jié)果”稱為輸出，還是稱為產(chǎn)品或服務(wù)，隨相關(guān)語(yǔ)境而定。

注2：一個(gè)過(guò)程的輸入通常是其他過(guò)程的輸出，而一個(gè)過(guò)程的輸出又通常是其他過(guò)程的輸入。

注3：兩個(gè)或兩個(gè)以上相互關(guān)聯(lián)和相互作用的連續(xù)過(guò)程也可作為一個(gè)過(guò)程。

[來(lái)源：GB/T19000-2016，3.4.1，已修改——?jiǎng)h除注4、注5、注6]

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GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

虐待老人elderabuse

在期望信任的任何關(guān)系中發(fā)生的單一或重復(fù)的行為，或因缺乏適當(dāng)?shù)男袆?dòng)，對(duì)老年人造成傷害或痛

苦

[來(lái)源：WHO老年人虐待概況介紹（2021）]

4建立認(rèn)知癥包容性社群

概述

建立認(rèn)知癥包容性社群是一個(gè)動(dòng)態(tài)持續(xù)的過(guò)程。

系統(tǒng)性的建設(shè)流程

4.2.1概述

系統(tǒng)的、正式的和分階段的過(guò)程應(yīng)被用來(lái)正確地構(gòu)思、計(jì)劃、實(shí)施、評(píng)估和改善認(rèn)知癥包容性社群。

4.2.2建設(shè)一般流程

社群應(yīng)建立、記錄和保持系統(tǒng)的過(guò)程，用于建立、調(diào)整和發(fā)展認(rèn)知癥包容性社群。該流程宜指導(dǎo)實(shí)

施第5章至第7章中提出的要求和建議。

過(guò)程方法應(yīng)：

——與結(jié)構(gòu)化和循環(huán)的開(kāi)發(fā)方法相結(jié)合，如“計(jì)劃-執(zhí)行-檢查-行動(dòng)”（PDCA）循環(huán)；

——整合分析和解決可能的風(fēng)險(xiǎn)。

注1：PDCA循環(huán)是指為持續(xù)改進(jìn)提供指導(dǎo)的4部分管理方法。這也被稱為戴明周期[35]。在適用和期望的情況下，本文

件中提供的開(kāi)發(fā)過(guò)程、要求和建議的整合可按照正式的管理或質(zhì)量管理過(guò)程來(lái)實(shí)施，或者作為其中的一部分。

注2：在這種情況下，管理或質(zhì)量管理流程指的是社群中已經(jīng)存在的管理結(jié)構(gòu)、質(zhì)量管理流程（例如根據(jù)ISO9001或

任何特定領(lǐng)域的質(zhì)量管理流程或標(biāo)準(zhǔn)）或管理體系標(biāo)準(zhǔn)。

認(rèn)知癥包容性社群的過(guò)程要素

4.3.1概述

本節(jié)中的要求和建議是面向過(guò)程和管理的，有助于有效實(shí)施第5章至第7章中提出的要求和建議。

4.3.2建立基本流程要素

在建立系統(tǒng)的開(kāi)發(fā)過(guò)程中，應(yīng)考慮以下方面：

——建立和改善社群的現(xiàn)有結(jié)構(gòu)，特別是確保發(fā)展和保持包容性的社群特征以及高效和有效的發(fā)

展進(jìn)程和資源使用；

——應(yīng)用風(fēng)險(xiǎn)治理和管理戰(zhàn)略，以確保進(jìn)行充分的風(fēng)險(xiǎn)效益評(píng)估，并確保在實(shí)施認(rèn)知癥包容性社

群的要素時(shí)，收益大于風(fēng)險(xiǎn)；

——以清晰、透明、適當(dāng)、無(wú)障礙的方式向認(rèn)知癥人群、家庭、護(hù)理人員、其他主要利益攸關(guān)方

和公眾傳達(dá)計(jì)劃和進(jìn)展，并定期、有計(jì)劃地提供最新情況；

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GB/TXXXXX—XXXX/ISO25552:2022

——在所有過(guò)程階段和迭代周期中，系統(tǒng)地識(shí)別、整合并確保與其他相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)的交叉兼容性，這

些標(biāo)準(zhǔn)可能與創(chuàng)建認(rèn)知癥包容性社群過(guò)程的任何階段或行動(dòng)相關(guān)；

注1：為使其開(kāi)發(fā)過(guò)程隨著時(shí)間的推移更加高效，社群可基于本文件中提出的要求和建議開(kāi)發(fā)自己的工具和模板。

注2：為促進(jìn)采用整體社群發(fā)展方法，附錄D概述了可供考慮的其他框架。本文件中介紹的框架是開(kāi)放的，并鼓勵(lì)社

群特定的添加和修改。

注3：參考文獻(xiàn)中包含一份全面但非窮盡的潛在相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)清單。

——了解認(rèn)知癥、認(rèn)知癥的類(lèi)型、社群中關(guān)于認(rèn)知癥的流行病學(xué)數(shù)據(jù)以及認(rèn)知癥的進(jìn)展；

——利用輔助決策讓認(rèn)知癥人群和護(hù)理人員參與分析過(guò)程（例如，通過(guò)焦點(diǎn)小組會(huì)議、社群傾聽(tīng)會(huì)）；

——分析參與式或融合性研究和開(kāi)發(fā)的潛力；

——審查將產(chǎn)品和服務(wù)納入主動(dòng)輔助生活這一總括術(shù)語(yǔ)的可能性；

——分析社群的物理、感官和認(rèn)知可達(dá)性，包括建筑環(huán)境、交通、技術(shù)等；

——確定認(rèn)知癥包容性社群的愿景和目標(biāo)（包含認(rèn)知癥進(jìn)展所涵蓋的各個(gè)階段）；

——確定改進(jìn)數(shù)據(jù)收集和分析的措施，以及積極輔助生活產(chǎn)品和服務(wù)的使用；

——定義一組適當(dāng)?shù)?、針?duì)社群的指標(biāo)，以實(shí)現(xiàn)進(jìn)展和績(jī)效

為確保認(rèn)知癥社群的連續(xù)性、可持續(xù)性和問(wèn)責(zé)制，社群應(yīng)確保資源的公平分配。

認(rèn)知癥包容性社群，或者說(shuō)，旨在成為認(rèn)知癥包容性社群的社群，應(yīng)分析和評(píng)估現(xiàn)有的情況，同時(shí)

倡導(dǎo)和創(chuàng)造一種有利于變革的環(huán)境。這將使社群能夠建立和改善現(xiàn)有的結(jié)構(gòu)。

社群應(yīng)建立管理體系來(lái)監(jiān)督認(rèn)知癥包容性社群的發(fā)展?？砂ㄖ笇?dǎo)委員會(huì)和咨詢委員會(huì)。這一體系

還應(yīng)包括利益攸關(guān)方組織的代表、有認(rèn)知癥生活經(jīng)驗(yàn)的人和照顧認(rèn)知癥人群的人，以及其他感興趣的社

會(huì)成員。文化少數(shù)群體也應(yīng)得到代表。應(yīng)為認(rèn)知癥包容性社群寫(xiě)一份影響聲明。

注4：B.2提供了關(guān)于社群擴(kuò)展的以人為本的個(gè)性化發(fā)展的額外考慮。

注5：附錄E提供實(shí)施和進(jìn)度評(píng)估清單。

5指導(dǎo)原則：結(jié)果和有利因素

概述

為在社群內(nèi)實(shí)現(xiàn)真正和可持續(xù)的改變，需要改變關(guān)于認(rèn)知癥的社會(huì)文化。一個(gè)系統(tǒng)性的、正式的和

分階段的過(guò)程可以支持參與認(rèn)知癥包容性社群發(fā)展的社群行為者。

指導(dǎo)原則是通用的，為綜合社群網(wǎng)絡(luò)和行動(dòng)領(lǐng)域的設(shè)計(jì)提供信息。包含認(rèn)知癥的社群會(huì)在規(guī)劃、設(shè)

計(jì)、運(yùn)營(yíng)和評(píng)估的所有階段考慮適用的指導(dǎo)原則。綜合社群網(wǎng)絡(luò)和行動(dòng)領(lǐng)域見(jiàn)第6章和第7章。

這些指導(dǎo)原則解決了對(duì)認(rèn)知癥缺乏認(rèn)識(shí)和理解的問(wèn)題，這導(dǎo)致了對(duì)認(rèn)知癥的診斷和護(hù)理的污名化

和障礙。認(rèn)知癥人群的生活質(zhì)量包括身體、心理、社會(huì)、倫理和生存方面。圍繞著認(rèn)知癥的污名形成了

一些刻板印象，這些印象通常是不準(zhǔn)確的，因?yàn)樗鼈冴P(guān)注的是認(rèn)知癥的癥狀，而不是識(shí)別認(rèn)知癥人群的

能力和技能。這可能會(huì)導(dǎo)致認(rèn)知癥人群受到虐待、剝削、虐待、孤立和不良的心理健康。

隨著時(shí)間的推移，發(fā)展和維持一個(gè)包容性認(rèn)知癥的社群所需的有利因素可減少污名化，并隨著包容

性認(rèn)知癥的社群的正?；龤堄嗟奈勖?。此外，認(rèn)知癥對(duì)照顧人員和家庭的影響可能是身體、心

理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)方面的。

作為實(shí)施和持續(xù)改進(jìn)過(guò)程的一部分，可根據(jù)特定社群的優(yōu)先事項(xiàng)選擇一些指導(dǎo)原則。這些優(yōu)先事項(xiàng)

可能會(huì)隨著時(shí)間的推移而改變，一些原則可能會(huì)比其他原則更早應(yīng)用。

指導(dǎo)原則包括：

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——認(rèn)知癥人群及其護(hù)理者的普遍結(jié)果，社群應(yīng)為此而努力；

——在認(rèn)知癥包容性社群中創(chuàng)造有利因素（例如，使認(rèn)知癥人群和照顧人員受益的因素）的通用

要素。

認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員的主要結(jié)果

5.2.1概述

本節(jié)提供了一套為認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員爭(zhēng)取積極關(guān)鍵成果的要求。

認(rèn)知癥包容性社群為認(rèn)知癥人群及其護(hù)理者提供平等獲得機(jī)會(huì)和資源的機(jī)會(huì)，重點(diǎn)是尊重和尊嚴(yán)。

保護(hù)人們的權(quán)力，確保人們能夠維護(hù)自己的尊嚴(yán)，無(wú)論他們處于哪個(gè)認(rèn)知癥發(fā)展階段或生活環(huán)境，也無(wú)

論需要提供何種類(lèi)型的護(hù)理或保護(hù)或安全措施。

注：《世界人權(quán)宣言》第一條指出，“人人生而自由，在尊嚴(yán)和權(quán)利上一律平等”。尊嚴(yán)的概念被定義為所有人固

有的和不可剝奪的價(jià)值，不論其社會(huì)地位如何，如種族、性別、身體或精神狀態(tài)。尊嚴(yán)深深植根于國(guó)際人權(quán)文

書(shū)。

5.2.2個(gè)人選擇和控制的權(quán)利

認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員理應(yīng)有權(quán)過(guò)上有意義和充實(shí)的生活，有選擇和控制權(quán)、自主性、自決力和

權(quán)力。包容性認(rèn)知癥的社群應(yīng)是理解和尊重認(rèn)知癥人群及其護(hù)理者的地方。

注：如果認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員面臨選擇和控制的挑戰(zhàn)，聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》（CRPD）中概述的“支持決

策”是適當(dāng)?shù)倪x擇。

5.2.3可訪問(wèn)性和無(wú)縫集成

為努力實(shí)現(xiàn)無(wú)障礙和無(wú)縫融合，包容性認(rèn)知癥的社群應(yīng)：

——在這里，老年認(rèn)知癥人群可以使用他們熟悉或有興趣使用的當(dāng)?shù)厥覂?nèi)和室外設(shè)施，而且這些

設(shè)施是安全的

——幫助維持老年認(rèn)知癥人群的社交網(wǎng)絡(luò)，在這里，人們是包容和理解的，以及

——支持照顧人員開(kāi)展支持認(rèn)知癥人群的活動(dòng)，并關(guān)注他們自己的個(gè)人生活環(huán)境和照顧人員角色

的要求。

特別是，建筑環(huán)境、活動(dòng)和服務(wù)應(yīng)是可及的。

注1：關(guān)于該建議的重要性，以及不斷增加的指導(dǎo)文件數(shù)量，以及無(wú)障礙標(biāo)準(zhǔn)，參考書(shū)目提供了一系列與無(wú)障礙相關(guān)

的標(biāo)準(zhǔn)。

注2：條款B.3提供了關(guān)于利用創(chuàng)新和基于技術(shù)的方法的額外考慮因素。

5.2.4保護(hù)、安全和保障

應(yīng)提供系統(tǒng)以提高安全性，防止認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員受傷。一方面，這可減少認(rèn)知癥人群的焦

慮并延長(zhǎng)其獨(dú)立性，而另一方面，這提高了護(hù)理者的能力。安全措施的設(shè)計(jì)應(yīng)讓認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人

員能夠理解，并且不應(yīng)太復(fù)雜。因此，有必要對(duì)風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行平衡評(píng)估。

認(rèn)知癥包容性社群的有利因素

5.3.1概述

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本節(jié)提供了一系列要求和建議，旨在為認(rèn)知癥包容性社群開(kāi)發(fā)有利因素。涵蓋的關(guān)鍵方面包括適應(yīng)

認(rèn)知癥的進(jìn)展，考慮預(yù)防，承認(rèn)能力和技能，可持續(xù)性，參與，共創(chuàng)，定向和安全，以及影響認(rèn)知癥人

群和護(hù)理人員的文化規(guī)范等方面。

5.3.2對(duì)認(rèn)知癥生命周期的回應(yīng)

社群應(yīng)采取不同的方法和措施，以包容的所有階段的認(rèn)知癥。

注：認(rèn)知癥通常被認(rèn)為是分階段發(fā)展的，盡管線性發(fā)展可能不能描述人的經(jīng)歷，參見(jiàn)附錄C。

5.3.3促進(jìn)預(yù)防戰(zhàn)略

社群應(yīng)推廣將預(yù)防策略放在首位的方法。

預(yù)防策略的目標(biāo)可以針對(duì)預(yù)防與認(rèn)知癥相關(guān)的衰退以及相關(guān)的潛在健康狀況。

5.3.4能力和技能

社群應(yīng)與所有利益相關(guān)方合作，以確定對(duì)發(fā)展、實(shí)施有意義的日常生活活動(dòng)和相關(guān)能力所需的信息。

正式和非正式護(hù)理人員都應(yīng)通過(guò)具有認(rèn)知癥支持專業(yè)知識(shí)的培訓(xùn)組織獲得平等的技能發(fā)展機(jī)會(huì)。

酌情為同伴學(xué)習(xí)提供支持，以確保認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員有機(jī)會(huì)獲得技能發(fā)展。

應(yīng)定期評(píng)估和審查正式和非正式護(hù)理人員的具體培訓(xùn)需求，因?yàn)檎J(rèn)知癥人群的需求會(huì)發(fā)生變化。

注：通常認(rèn)為對(duì)正式護(hù)理人員進(jìn)行健康和社會(huì)護(hù)理、非藥物干預(yù)/護(hù)理、保護(hù)和認(rèn)知癥護(hù)理方面的充分培訓(xùn)非常重

要，這樣他們就可補(bǔ)充和遵循照顧和社會(huì)護(hù)理專家的建議。對(duì)于非正式護(hù)理人員，包括護(hù)理技能、營(yíng)養(yǎng)、積極溝通、保

障安全、非藥物干預(yù)/護(hù)理和自我護(hù)理等領(lǐng)域，使他們能夠補(bǔ)充和遵循醫(yī)療和認(rèn)知癥護(hù)理專家的建議，并繼續(xù)發(fā)揮其作用

和非藥物護(hù)理。

5.3.5可持續(xù)性

認(rèn)知癥包容性社群的可持續(xù)性是這一框架的核心，應(yīng)保持以下四個(gè)因素的平衡，以此作為實(shí)現(xiàn)認(rèn)知

癥包容性社群的手段：

——經(jīng)濟(jì)可持續(xù)性；

——環(huán)境可持續(xù)性；

——社會(huì)可持續(xù)性；

——可及性。

注：可持續(xù)性問(wèn)題受到城市和農(nóng)村社群中所有利益相關(guān)者的影響。

5.3.6意識(shí)

應(yīng)提高社會(huì)各界公眾對(duì)認(rèn)知癥的認(rèn)識(shí)和理解。社群應(yīng)使用各種溝通方法，包括使用傳統(tǒng)印刷媒體和

社交媒體以及協(xié)調(diào)良好的營(yíng)銷(xiāo)活動(dòng)，并應(yīng)提供基本的認(rèn)知癥意識(shí)、教育和培訓(xùn)方案。

5.3.7參與和投入

社群應(yīng)讓認(rèn)知癥人群有機(jī)會(huì)積極參與政策和方案的規(guī)劃、決策和評(píng)估過(guò)程，特別是那些與他們直接

相關(guān)的政策和方案。認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員宜從一開(kāi)始就參與培訓(xùn)和教育措施的制定與提供。如果需

要的話，認(rèn)知癥人群宜得到個(gè)人幫助，以便能夠參與進(jìn)來(lái)。

5.3.8方向和安全

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社群宜盡可能地支持認(rèn)知癥人群，使他們能夠安全地出行。社群宜有尋路和無(wú)障礙戰(zhàn)略，包括各個(gè)

方面，如標(biāo)志、地標(biāo)、結(jié)構(gòu)元素，如坡道，以及鋪路和障礙物，以確保認(rèn)知癥人群能夠安全進(jìn)入他們的

社群。

5.3.9對(duì)文化規(guī)范的考慮

有意義生活的組成部分因文化規(guī)范的不同而不同。應(yīng)在個(gè)人、社群和全國(guó)范圍內(nèi)采用考慮文化規(guī)范

的方法，以確保提供文化上適當(dāng)?shù)恼疹櫤椭С?。此外，本文件提供的要求和建議的實(shí)施宜考慮文化規(guī)范

和語(yǔ)言。宜讓本社群內(nèi)不同文化人群的代表參與實(shí)施計(jì)劃的制定。

6綜合社群：創(chuàng)建認(rèn)知癥包容性的網(wǎng)絡(luò)

概述

包容性原則貫穿所有戰(zhàn)略活動(dòng)（愿景、目標(biāo)、目的等），以致力于發(fā)展、維護(hù)、維持和改善認(rèn)知癥

包容性社群。認(rèn)知癥包容性社群可使認(rèn)知癥人群、家庭和護(hù)理者感到被賦權(quán)、被支持和被包容，理解他

們的權(quán)利，并實(shí)現(xiàn)他們的潛力。這可控制醫(yī)療保健成本，并為個(gè)人、企業(yè)和社會(huì)創(chuàng)造發(fā)展、成長(zhǎng)和發(fā)揮

潛力的機(jī)會(huì)。

注：有關(guān)照顧人員包容性組織的更多信息和指導(dǎo)，請(qǐng)參見(jiàn)ISO25551。

整合社群網(wǎng)絡(luò)

6.2.1概述

融合促進(jìn)和創(chuàng)造了一個(gè)綜合的社群網(wǎng)絡(luò)，這是基于與認(rèn)知癥人群、家人和護(hù)理人員的密切互動(dòng)、支

持和包容。

6.2.2制定目標(biāo)聲明

社群應(yīng)制定并發(fā)布目標(biāo)聲明，該聲明應(yīng)反映社群對(duì)認(rèn)知癥的包容愿景。

注：現(xiàn)有規(guī)范，如阿爾茨海默病國(guó)際制定的全球認(rèn)知癥章程“我可與認(rèn)知癥共存”，可用于指導(dǎo)社群自身章程的制

定。

6.2.3賦權(quán)并支持獨(dú)立生活

要求：

——無(wú)論認(rèn)知癥的程度如何，應(yīng)通過(guò)關(guān)注他們有能力過(guò)上有意義的生活，去支持認(rèn)知癥人群的尊

嚴(yán)和自主性；

——為實(shí)現(xiàn)自治，公共場(chǎng)所和空間應(yīng)易于接近，滿足認(rèn)知癥人群及其護(hù)理者的需求。應(yīng)安裝易于

理解的外部和內(nèi)部出行輔助設(shè)備和標(biāo)志。

——在為認(rèn)知癥人群提供任何護(hù)理或其他活動(dòng)之前，應(yīng)使用支持決策的原則和實(shí)踐，向認(rèn)知癥人

群授予有意義的信息，并向他們明確解釋，并獲得同意。

——在決定任何程序之前，認(rèn)知癥晚期人群的所有護(hù)理人員應(yīng)努力徹底了解這些人群。這可包括

諸如他們先前表達(dá)的關(guān)于護(hù)理偏好的決定、他們的價(jià)值觀、家庭狀況、宗教和文化信仰、個(gè)

人生活史、職業(yè)、愛(ài)好、習(xí)慣以及他們的社會(huì)聯(lián)系等方面。

姑息治療期間的建議：

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——即使當(dāng)人瀕臨死亡時(shí)，社群也應(yīng)支持他們完全按照他們表達(dá)的偏好生活，例如，提前進(jìn)行護(hù)

理規(guī)劃，直到死亡發(fā)生。

6.2.4家庭生活支持

要求：

——社群應(yīng)盡可能支持認(rèn)知癥人群住在他們選擇的地方

——反過(guò)來(lái)應(yīng)支持家庭成員管理和優(yōu)化彼此之間的關(guān)系，特別是與認(rèn)知癥人群的關(guān)系。

——應(yīng)向家庭成員提供教育和培訓(xùn)等支持和信息。這可幫助他們獲得理解和與認(rèn)知癥人群溝通的

技能，為家庭成員和護(hù)理人員提供情感支持和護(hù)理。

注：眾所周知，對(duì)于認(rèn)知癥人群來(lái)說(shuō)，適應(yīng)新的身體環(huán)境可能需要更長(zhǎng)的時(shí)間。移動(dòng)和物理環(huán)境的變化降低了人的

功能。

——當(dāng)認(rèn)知癥人群對(duì)兒童負(fù)有責(zé)任時(shí)，應(yīng)考慮這些兒童的需求。

——應(yīng)向家庭成員提供基本的臨時(shí)護(hù)理和適當(dāng)?shù)恼阶o(hù)理資源，使他們能夠以最佳方式與認(rèn)知癥

人群接觸。

建議：

——生活環(huán)境應(yīng)支持家庭關(guān)系。

——認(rèn)知癥人群的首選生活方式應(yīng)得到尊重?？紤]到認(rèn)知癥人群的能力，家庭成員宜提供機(jī)會(huì)參

與選擇和決定是與家人住在一起，還是住在家人附近，還是獨(dú)立于家人。

——生活安排可提供專門(mén)的護(hù)理，但宜采取特殊的預(yù)防措施來(lái)應(yīng)對(duì)考慮諸如流行病和自然災(zāi)害等

緊急情況。

6.2.5加強(qiáng)社交網(wǎng)絡(luò)

要求：

——社群應(yīng)支持朋友、鄰居和其他社會(huì)關(guān)系繼續(xù)與認(rèn)知癥人群交往。這確保了認(rèn)知癥人群不會(huì)被

隔離在他們一生中培養(yǎng)和珍惜的社交網(wǎng)絡(luò)之外。

——社群應(yīng)支持認(rèn)知癥人群繼續(xù)生活在他們選擇的社群內(nèi)，并為他們提供社交網(wǎng)絡(luò)、便利設(shè)施、

服務(wù)和支持。

——社群還應(yīng)為認(rèn)知癥人群提供發(fā)展新的關(guān)愛(ài)社會(huì)關(guān)系和網(wǎng)絡(luò)的機(jī)會(huì)和支持，特別是在生活環(huán)境

發(fā)生變化的情況下。

——社會(huì)網(wǎng)絡(luò)應(yīng)積極參與并得到支持，以獲取關(guān)于認(rèn)知癥的信息，獲得知識(shí)和培訓(xùn)，從而更好地

了解認(rèn)知癥人群并與之交流。培訓(xùn)和教育對(duì)于認(rèn)知癥人群社群至關(guān)重要。智能設(shè)備和應(yīng)用程

序等通信系統(tǒng)可發(fā)揮重要作用，應(yīng)為認(rèn)知癥人群、其家人和護(hù)理人員提供獲取這些系統(tǒng)的便

利，以保持聯(lián)系

——社會(huì)網(wǎng)絡(luò)應(yīng)被告知并被授權(quán)處理具有挑戰(zhàn)性的領(lǐng)域，如社會(huì)孤立、暴力、虐待（無(wú)論是身

體、精神還是經(jīng)濟(jì)）、忽視和缺乏情感支持。

——在適當(dāng)?shù)那闆r下，社交網(wǎng)絡(luò)應(yīng)鼓勵(lì)包容性和平靜的用餐體驗(yàn)。這旨在實(shí)現(xiàn)包容性和優(yōu)化營(yíng)養(yǎng)

狀況，因?yàn)榕c他人一起吃飯與改善營(yíng)養(yǎng)攝入有關(guān)。

建議：

——認(rèn)知癥人群經(jīng)常光顧的社群和場(chǎng)所的物理環(huán)境應(yīng)是無(wú)障礙的，這有助于加強(qiáng)社會(huì)紐帶關(guān)系，

促進(jìn)總體健康福祉。

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6.2.6創(chuàng)建整合的、全面的、分階段的衛(wèi)生和社會(huì)保健網(wǎng)絡(luò)

衛(wèi)生和社會(huì)護(hù)理管理部門(mén)應(yīng)致力于發(fā)展綜合護(hù)理生態(tài)系統(tǒng)，通過(guò)以人為本、無(wú)縫、及時(shí)、有效、包

容、公平和可持續(xù)的方式支持個(gè)人。

社群應(yīng)盡可能發(fā)展和創(chuàng)建自己的護(hù)理網(wǎng)絡(luò)，將非正式和正式護(hù)理系統(tǒng)編織成相互聯(lián)系的整體。

應(yīng)特別考慮可包括護(hù)理的以人為本的方法。

認(rèn)知癥人群的護(hù)理方法和護(hù)理計(jì)劃應(yīng)根據(jù)人群正在經(jīng)歷的癥狀來(lái)制定。如果無(wú)法從認(rèn)知癥人群處

獲得信息，護(hù)理方法應(yīng)以人為中心、整體性，并考慮到任何高級(jí)護(hù)理指令或認(rèn)知癥人群表達(dá)的意愿。

盡可能避免讓認(rèn)知癥人群遠(yuǎn)離社會(huì)的大型機(jī)構(gòu)。認(rèn)知癥人群社群應(yīng)努力在社群內(nèi)建立小型設(shè)施，以

適應(yīng)認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員的需求。

為認(rèn)知癥人群設(shè)計(jì)的住房規(guī)模宜能促進(jìn)獨(dú)立、社會(huì)包容和更小的個(gè)人群體。

宜為認(rèn)知癥人群提供家庭健康和社會(huì)服務(wù)，如訪問(wèn)醫(yī)療保健專業(yè)人員，特別是當(dāng)認(rèn)知癥人群離開(kāi)家

時(shí)壓力過(guò)大時(shí)。

社群宜制定保護(hù)有虐待風(fēng)險(xiǎn)的弱勢(shì)群體的政策，并應(yīng)致力于為認(rèn)知癥人群及其護(hù)理者創(chuàng)造和維持

盡可能安全的環(huán)境/社群。

6.2.7改進(jìn)工作場(chǎng)所設(shè)計(jì)促進(jìn)認(rèn)知癥人群融入

社群宜支持認(rèn)知癥人群為社會(huì)、社群和家庭做出貢獻(xiàn)。工作是人自我價(jià)值感和意義感的核心部分。

應(yīng)根據(jù)認(rèn)知癥的進(jìn)展和工作性質(zhì)，盡可能支持認(rèn)知癥人群繼續(xù)工作。宜考慮評(píng)估和改善工作場(chǎng)所的無(wú)障

礙環(huán)境，不僅要分析身體方面，還要分析預(yù)期任務(wù)對(duì)工作人員的認(rèn)知要求。

在這種情況下，社群應(yīng)在各組織的雇主和工作人員中提高認(rèn)識(shí)。他們宜對(duì)用工需求有高度認(rèn)識(shí)，工

作場(chǎng)所的所有人員都應(yīng)尊重患有認(rèn)知癥的員工。這種意識(shí)宜包括雇主和認(rèn)知癥人群之間就繼續(xù)工作的

能力進(jìn)行對(duì)話，并考慮他們是否需要辭職/結(jié)束工作生涯。

各組織宜認(rèn)識(shí)到兼顧工作和為認(rèn)知癥人群提供護(hù)理的工作人員的需求，并提供支持性政策方案。

注：有關(guān)更多信息和指導(dǎo)，請(qǐng)參見(jiàn)ISO25550和ISO25551。

社群宜為退休提供咨詢和便利規(guī)劃。

6.2.8應(yīng)急、安全和保護(hù)

在制定政策和規(guī)劃措施以加強(qiáng)認(rèn)知癥人群的安全時(shí)，社群宜納入并承認(rèn)自主決策原則和承擔(dān)合理

風(fēng)險(xiǎn)的權(quán)利對(duì)于尊嚴(yán)和自尊至關(guān)重要。應(yīng)考慮駕駛汽車(chē)和擁有駕駛執(zhí)照的安全性，如果人似乎不再能夠

安全駕駛汽車(chē)或其他車(chē)輛，宜通過(guò)一種方式進(jìn)行匯報(bào)。

在評(píng)估認(rèn)知癥人群的權(quán)利（如駕照）時(shí)，宜考慮其他人、社群和護(hù)理人員的安全和保障。

宜提供改善安全的手段，以防止對(duì)認(rèn)知癥人群造成傷害。這可以降低認(rèn)知癥人群的焦慮程度，延長(zhǎng)

其獨(dú)立性。

安全措施的設(shè)計(jì)宜讓認(rèn)知癥人群和護(hù)理人員理解，不宜過(guò)于復(fù)雜。宜采用通過(guò)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估實(shí)現(xiàn)的平衡

方法，并以適當(dāng)?shù)母袷教峁┲甘尽?/p>

尤其重要的是要認(rèn)識(shí)和了解有認(rèn)知癥和獨(dú)居人員的信息及居住地。

自主決策以與安全相平衡，以評(píng)估認(rèn)知癥人群和其他人在某些活動(dòng)（如駕駛執(zhí)照）方面的安全性。

社群組織和服務(wù)機(jī)構(gòu)宜制定消防和應(yīng)急管理計(jì)劃，并提高社群內(nèi)對(duì)該計(jì)劃的認(rèn)識(shí)。宜讓所有參與提

供護(hù)理的人都知道應(yīng)急計(jì)劃，并且宜至少每年對(duì)該計(jì)劃進(jìn)行審查和實(shí)施。

注1：有關(guān)更多信息和指導(dǎo)，請(qǐng)參見(jiàn)ISO22395。

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宜推動(dòng)認(rèn)知癥人群提前護(hù)理計(jì)劃，特別是代理決策指南的提前制定。

注2：本文中的提前護(hù)理計(jì)劃是指提前完成的護(hù)理計(jì)劃，比應(yīng)用本文件的環(huán)境中通常的護(hù)理計(jì)劃實(shí)踐更超前。

社群宜制定體現(xiàn)國(guó)家和地方政府已有的反虐待和保護(hù)人民群眾的要求與指南的政策文件。該政策

宜被告知并提供給所有參與提供護(hù)理的人員。

社群宜建立防止虐待兒童和保護(hù)成年人的系統(tǒng)。

社群宜提高認(rèn)識(shí)，并采取措施防止認(rèn)知癥人群受到騙局、欺詐和其他犯罪的影響。

當(dāng)使用互聯(lián)網(wǎng)和輔助技術(shù)時(shí)，應(yīng)提供提高的設(shè)備手段的安全性。

衛(wèi)生、醫(yī)療、護(hù)理和社會(huì)護(hù)理以及急救專業(yè)人員宜接受培訓(xùn)，了解如何與認(rèn)知癥人群接觸，他們必

須就溝通、治療以及行為狀況和問(wèn)題與這些人群互動(dòng)。衛(wèi)生和社會(huì)保健網(wǎng)絡(luò)宜有適當(dāng)?shù)挠?jì)劃來(lái)查找、搜

尋和找回走失的認(rèn)知癥人群。該計(jì)劃宜致力于解決社群緊急情況下認(rèn)知癥人群的安全和保護(hù)問(wèn)題。

尋找失蹤人員的政策和程序宜由社群制定（如果是新的）或更新和擴(kuò)大（如果是現(xiàn)有的）。

與救援行動(dòng)和（自然）救災(zāi)和緊急情況有關(guān)的政策和程序宜適當(dāng)考慮認(rèn)知癥人群。

在傳染病爆發(fā)期間控制和減輕傳染病的政策和指導(dǎo)方針，包括考慮和實(shí)施建立溝通的措施，宜適當(dāng)

考慮認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員的需求。宜考慮溝通的方法并實(shí)施，而不是簡(jiǎn)單地中斷認(rèn)知癥人群與護(hù)理

人員、家人或親近的人的聯(lián)絡(luò)。在考慮是否建立認(rèn)知癥人群登記冊(cè)時(shí)，社群應(yīng)平衡認(rèn)知癥人群對(duì)控制其

個(gè)人數(shù)據(jù)的需求和對(duì)安全和保護(hù)的需求。

宜從新冠肺炎疫情等大流行病中汲取公共衛(wèi)生教訓(xùn)，并將其用于審查和認(rèn)知癥人群及其照顧者有

關(guān)的大流行規(guī)劃遏制和緩解相關(guān)的政策和程序。

注3：有關(guān)在緊急情況下支持弱勢(shì)群體的更多信息和指導(dǎo)，請(qǐng)參見(jiàn)ISO22395。

注4：B.4提供了關(guān)于認(rèn)知癥人群護(hù)理相關(guān)法律方面的特殊考慮。

6.2.9預(yù)防與認(rèn)知癥相關(guān)的衰退

社群應(yīng)以科學(xué)界和衛(wèi)生界已知的最佳可得證據(jù)為指導(dǎo)，加強(qiáng)護(hù)理連續(xù)體的預(yù)防工作。

認(rèn)知癥人群和非正式護(hù)理系統(tǒng)

6.3.1概述

融合可通過(guò)綜合的社群網(wǎng)絡(luò)來(lái)實(shí)現(xiàn)，該網(wǎng)絡(luò)基于與認(rèn)知癥人群、家庭和護(hù)理者的密切、綜合和無(wú)縫

的互動(dòng)、支持和融合。

特別考慮了認(rèn)知癥人群和護(hù)理人員的情況和需求，以及它們相互之間以及在社群內(nèi)的運(yùn)作和共生

關(guān)系。

注：由于認(rèn)知癥的性質(zhì)以及相關(guān)的功能、認(rèn)知和情感障礙，來(lái)自家庭網(wǎng)絡(luò)或更密切的網(wǎng)絡(luò)或關(guān)系（親戚、朋友等）

的非正式護(hù)理人員，能夠在認(rèn)知癥人群所處的熟悉環(huán)境中盡可能多地提供護(hù)理的人通常被認(rèn)為是認(rèn)知癥人群的理想護(hù)理

者。據(jù)了解，這些類(lèi)型的護(hù)理人員并不總是可用的，并且可能無(wú)法在整個(gè)認(rèn)知癥生命周期中提供他們的支持。在這種情

況下，與正規(guī)護(hù)理部門(mén)有更多聯(lián)系的護(hù)理人員可承擔(dān)這一角色。它們還可補(bǔ)充更多非正式護(hù)理人員的支持。正規(guī)和非正

規(guī)護(hù)理人員都面臨類(lèi)似的挑戰(zhàn)，有需求，需要休息/暫時(shí)停止護(hù)理，他們自己也可能需要護(hù)理。

6.3.2支持非正規(guī)護(hù)理系統(tǒng)

在認(rèn)知癥包容性社群中，非正式護(hù)理系統(tǒng)[包括大家庭或其他重要成員]應(yīng)得到支持。

6.3.3對(duì)照顧人員的評(píng)估

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被認(rèn)知癥人群認(rèn)定或在某些情況下認(rèn)定自己是照顧人員的家庭成員或朋友，宜參與護(hù)理工作，并對(duì)

對(duì)他們的實(shí)際需求進(jìn)行評(píng)估，這種需求有物理的，也有情感上的，如他們的動(dòng)機(jī)、關(guān)注點(diǎn)、情緒、知識(shí)、

技能、身體健康、社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)需求。

宜提供與照顧人員作用有關(guān)的護(hù)理人員福利評(píng)估。宜根據(jù)評(píng)估向護(hù)理人員提供支持、幫助和照顧。

隨著角色的變化和關(guān)愛(ài)水平的提高，評(píng)估應(yīng)持續(xù)進(jìn)行。

6.3.4護(hù)理人員教育、培訓(xùn)和輔導(dǎo)

根據(jù)認(rèn)知癥的發(fā)展階段和他們的具體角色，護(hù)理人員——無(wú)論是正式的還是非正式的——均宜接

受教育、培訓(xùn)和指導(dǎo)。重點(diǎn)應(yīng)放在非正規(guī)護(hù)理人員的激勵(lì)和賦權(quán)上，使他們能夠了解自己和認(rèn)知癥人群

的需求。

在這方面，照顧人員應(yīng)掌握以下基本信息：

——診斷、進(jìn)展的階段和軌跡；

——理解認(rèn)知癥人群并與之交流，例如對(duì)行為做出反應(yīng)；

——讓認(rèn)知癥人群參與的有意義的活動(dòng)；

——身體護(hù)理技能，從日常生活援助活動(dòng)到簡(jiǎn)單的護(hù)理技術(shù)和健康監(jiān)測(cè)；

——可用的護(hù)理資源和服務(wù)；

——可選的長(zhǎng)期護(hù)理環(huán)境（如家庭式、中心式和住宿式）以及臨時(shí)服務(wù)；

——衛(wèi)生或醫(yī)療危機(jī)期間的緊急支持；

——地方衛(wèi)生和社會(huì)保健系統(tǒng)；

——關(guān)于輔助產(chǎn)品、輔助技術(shù)和無(wú)障礙解決方案的信息；

——照顧人員倦怠或情緒緊張的跡象。

在這種情況下，他們應(yīng)有以下擴(kuò)展信息：

——相關(guān)技術(shù)；

——正規(guī)護(hù)理團(tuán)隊(duì)的治療和護(hù)理計(jì)劃；

——藥物及其副作用；

——政策和必要的法律規(guī)定，例如與提前護(hù)理規(guī)劃、弱勢(shì)成年人保護(hù)和代理決策有關(guān)的政策和法

律規(guī)定；

——與護(hù)理和長(zhǎng)期護(hù)理相關(guān)的財(cái)務(wù)教育和建議；

——社群應(yīng)急計(jì)劃，考慮到保護(hù)認(rèn)知癥人群及其護(hù)理人員安全性的獨(dú)特程序和情景；

——虐待跡象，包括經(jīng)濟(jì)虐待或忽視。

6.3.5非正式照顧人員的自我照顧

要求：

——應(yīng)支持所有照顧人員繼續(xù)享受家人和朋友熟悉的社會(huì)支持，以及愛(ài)好和個(gè)人興趣領(lǐng)域和工作

經(jīng)驗(yàn)。

注1：關(guān)于照顧人員包容性組織的更多信息和指導(dǎo)，見(jiàn)ISO25551。

建議：

——護(hù)理人員宜積極參與并接受指導(dǎo)，以獲得以下服務(wù)：

1)健康和社會(huì)保健服務(wù)以及關(guān)于健康促進(jìn)和預(yù)防的信息；

2)咨詢服務(wù)或心理情感支持；

3)針對(duì)他們的需求進(jìn)行自我保健教育和培訓(xùn)；

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4)臨時(shí)服務(wù)和/或脫離護(hù)理責(zé)任；

5)為自己未來(lái)的收入和財(cái)務(wù)安全提供財(cái)務(wù)咨詢和幫助；

6)與其作為照顧人員的權(quán)利有關(guān)的法律咨詢和服務(wù)。

——對(duì)于有工作的照顧人員，他們的照顧角色宜得到雇主的支持，例如通過(guò)靈活的工作安排、家

庭照顧假；

注2：關(guān)于老齡勞動(dòng)力包容性和照顧人員包容性組織的更多信息和指導(dǎo)，見(jiàn)ISO25550和ISO25551。

——當(dāng)照顧人員所照顧的人不再需要照顧時(shí)，也應(yīng)指導(dǎo)照顧人員為自己的未來(lái)做好準(zhǔn)備。為此，

除了繼續(xù)保持熟悉的社會(huì)關(guān)系、愛(ài)好和興趣之外，還應(yīng)指導(dǎo)護(hù)理人員參加課程和技能培訓(xùn)，

以充實(shí)自己，為未來(lái)的就業(yè)或退休做準(zhǔn)備。

7行動(dòng)領(lǐng)域：努力建設(shè)認(rèn)知癥包容性社群

概述

為創(chuàng)建認(rèn)知癥包容性的社群，可在一些領(lǐng)域采取行動(dòng)，以滿足認(rèn)知癥人群的生理、心理和社會(huì)需求。

社群可以根據(jù)指導(dǎo)原則(見(jiàn)第5章)和綜合社群網(wǎng)絡(luò)(見(jiàn)第6章)提出的要求，推斷和指定要采取的行動(dòng)。第

4章規(guī)定了將這些要求與行動(dòng)領(lǐng)域聯(lián)系起來(lái)并隨著時(shí)間的推移有系統(tǒng)地改進(jìn)的過(guò)程。

行動(dòng)領(lǐng)域的類(lèi)型：

——住房（參見(jiàn)7.4）；

——公共空間（參見(jiàn)7.5）；

——公共交通（參見(jiàn)7.6）；

——企業(yè)、商店、金融機(jī)構(gòu)、產(chǎn)品和服務(wù)（參見(jiàn)7.7）；

——基礎(chǔ)設(shè)施（7.8）；

——休閑、娛樂(lè)和社會(huì)活動(dòng)（見(jiàn)7.9）；

——衛(wèi)生和社會(huì)保健網(wǎng)絡(luò)（見(jiàn)7.10）；

——社群、志愿者、信仰團(tuán)體和組織（見(jiàn)7.11）；

——兒童、年輕人和學(xué)生（參見(jiàn)7.12）；

——面向特定社群的額外領(lǐng)域（請(qǐng)參見(jiàn)7.13）。

人員、場(chǎng)所和流程是任何社群中任何服務(wù)、系統(tǒng)或社群部門(mén)的關(guān)鍵領(lǐng)域。人是認(rèn)知癥的中心，這意

味著包容。認(rèn)知癥包容性社群建設(shè)可從認(rèn)知癥人群的角度考慮“人”、“地點(diǎn)”和“過(guò)程”如何賦能、

包容和支持他們。

——關(guān)于人，考慮因素包括我們?nèi)绾慰创J(rèn)知癥，如何與認(rèn)知癥人群及其家人和護(hù)理人員互動(dòng)、

溝通和支持，以及如何采取行動(dòng)確保他們受到尊重并融入社群生活。

——關(guān)于地點(diǎn)，考慮因素包括如何讓物理空間變得易于出行，以及如何讓認(rèn)知癥人群能夠進(jìn)入，

同時(shí)適當(dāng)考慮他們的神經(jīng)認(rèn)知功能。關(guān)注環(huán)境中可能有助于或阻礙認(rèn)知癥人群的方面，以便

遵循通用設(shè)計(jì)原則進(jìn)行良好的空間設(shè)計(jì)，使認(rèn)知癥人群能夠保持聯(lián)系并融入社群，享受與社

群生活的安全和有意義的互動(dòng)。

——系統(tǒng)、組織和基礎(chǔ)設(shè)施等流程是必須考慮的因素，因?yàn)檫@些流程可能有助于確保人們和場(chǎng)所

成功支持認(rèn)知癥人群，也可能造成障礙。

人、地點(diǎn)和過(guò)程可能因環(huán)境而異，例如農(nóng)村與城市社群相比。在農(nóng)村社群，它的優(yōu)勢(shì)可由小的人際

網(wǎng)絡(luò)和更少的協(xié)調(diào)場(chǎng)所組成。在城市社群中，可獲得更多的資源，但是必須決定從哪里開(kāi)始以及可以昂

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多少利益相關(guān)者參與。無(wú)論環(huán)境如何，每個(gè)認(rèn)知癥包容性的社群都是獨(dú)一無(wú)二的，其目標(biāo)是支持其范圍

內(nèi)的認(rèn)知癥人群。保持對(duì)認(rèn)知癥人群的關(guān)注，將其作為需要發(fā)生變化的主要驅(qū)動(dòng)力，是成為一個(gè)成功認(rèn)

知癥包容性社群的關(guān)鍵。

社群規(guī)劃過(guò)程被認(rèn)為是建設(shè)認(rèn)知癥包容性社會(huì)的關(guān)鍵，在這些過(guò)程中應(yīng)考慮與認(rèn)知障礙相關(guān)的挑

戰(zhàn)?？绮块T(mén)合作也是必要條件，在規(guī)劃過(guò)程中要包括具有認(rèn)知癥專業(yè)知識(shí)的專業(yè)人員。

社群應(yīng)與其他包容性社群倡議相聯(lián)系，以匯集資源，確保戰(zhàn)略互補(bǔ)和可持續(xù)，并尋求共同點(diǎn)，以制

定一種普遍的包容性方法。

要解決的行動(dòng)領(lǐng)域

社群應(yīng)依據(jù)4.2，將第5章的指導(dǎo)原則和第6章的規(guī)定與本章所確定的行動(dòng)區(qū)域聯(lián)系起來(lái)。

在這種情況下，有關(guān)社群應(yīng)：

a)在開(kāi)始建設(shè)認(rèn)知癥包容性社群時(shí)，確定哪些行動(dòng)領(lǐng)域（住房、基礎(chǔ)設(shè)施等）需要解決問(wèn)題；

注1：為保持資源效率，社群可在現(xiàn)有優(yōu)勢(shì)和資產(chǎn)的基礎(chǔ)上，從本文件所述已經(jīng)包含認(rèn)知癥包容性要素的行動(dòng)領(lǐng)域開(kāi)

始。

b)以特定社群的方式實(shí)施第5章和第6章中關(guān)于選定行動(dòng)領(lǐng)域的適用要求。因此，在7.4至7.11

中，沒(méi)有提供額外的要求，只是對(duì)要遵循的行動(dòng)領(lǐng)域的范圍進(jìn)行了一般性描述；

注2：附件A列出了以特定社群的方式針對(duì)選定的行動(dòng)領(lǐng)域，實(shí)施第6章和第7章規(guī)定的要求時(shí)可能考慮的因素

c)能夠清楚地區(qū)分、定義和描述所選擇的行動(dòng)領(lǐng)域，例如它們的范圍、組織和利益相關(guān)者。

注3：在滿足4.2中規(guī)定的每個(gè)行動(dòng)領(lǐng)域的要求時(shí)，社群應(yīng)規(guī)劃和實(shí)施旨在實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)的行動(dòng)。

行動(dòng)領(lǐng)域之間的整合

由于跨部門(mén)合作對(duì)于創(chuàng)建認(rèn)知癥包