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世界孤獨癥日

關愛孤獨癥兒童“星星”是光明是真理是生命的希望獨自閃爍在浩瀚的宇宙卻又眾星環(huán)繞而星星的孩子也會被溫暖圍繞”2023年4月2日是第16個“世界孤獨癥日”,”四月是春天最美的時候,鮮花初綻,大地回春,可孤獨癥患者卻因太敏感、缺乏安全感而不便與春相擁。我們應關注、關心、關愛這一特殊群體,因為“星星的孩子”們不該獨自閃耀?!盤ART01了解孤獨癥孤獨癥,又稱自閉癥或孤獨性障礙等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病,起病于兒童早期。自閉癥兒童,通常被稱為“來自星星的孩子”,那是因為在溝通交流方面這些孩子似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式,孤獨地沉浸在自己的世界里,就像天上的星星一樣遙不可及。孤獨癥的患病率報道不一,一般認為約為兒童人口的2~5/萬人,男女比例約為3~4:1,男孩是女孩的3-4倍。據世界衛(wèi)生組織調查數據顯示,全球范圍內每160名兒童中就有1個孩子患有自閉癥障礙。在中國0-18歲兒童中,保守估計患有自閉癥障礙兒童約有300萬人。為提高人們對自閉癥關注,聯合國大會將每年的4月2日定為"世界自閉癥關注日"。PART02危險致病因素目前病因不明,危險致病因素包括:遺傳、感染、免疫、神經內分泌和神經遞質、孕期理化因子損傷等。PART03孤獨癥早期“五不”行為不(少)看指目光接觸異常,孤獨癥患兒早期即開始表現出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,對人尤其是人眼部的注視減少。不(少)應包括叫名反應和共同注意。幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞,叫名反應不敏感通常是家長較早發(fā)現的孤獨癥表現之一,也有證據表明叫名反應不敏感不僅可以從正常兒童中識別出孤獨癥譜系障礙,也可較好地分辨孤獨癥譜系障礙與其他發(fā)育問題的兒童。不(少)指即缺乏恰當的肢體動作,無法對感興趣的東西提出請求。孤獨癥患兒可能早在12月齡時就表現出肢體動作的使用頻率下降,如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、有目的的指向、手勢比劃等。不(少)語指不會主動使用語言,不會用說話的方式表達自己的要求,也不會與人對話。不當指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。孤獨癥患兒從12月齡起可能會出現對于物品的不恰當使用,比如反復開關水龍頭,反復開關門,反復用手想去轉動電扇。言語的不當也應該注意,表現為正常語言出現后言語的倒退,說一些難以聽懂、重復、無意義的語言。PART04孤獨癥預警表2022年9月國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布了0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范,其中明確列舉了孤獨癥的預警表現,具體如下表:上表中相應篩查年齡段任何一條預警征象篩查陽性,提示有發(fā)育偏異的可能。需要進一步詢問家長,了解兒童是否出現語言功能和社會交往能力障礙或倒退。例如,無法用語言表達、無目光對視、重復刻板行為,或以前可以用語言表達、以前有目光對視,現在無法用語言表達、現在無目光對視等。PART05孤獨癥治療原則:早診斷早干預如果孩子出現了上述的這些預警癥狀,家長最好帶孩子到正規(guī)的神經科、精神科、心理科,或行為發(fā)育科去咨詢,并接受相關的檢查、診斷。目前,孤獨癥還沒有有效的藥物和物理等其他治療,主要是靠積極干預進行康復訓練,越早干預,效果越好。讓孩子擁有生存下去的能力和功能是訓練的最終目的。這種訓練是長期的,甚至是終身的,需要付出巨大的心血。很多我們習以為常的行為動作,可能需要教無數遍孩子才能學會;在尋常人眼里不值一提的進步都需要極大的耐心去獲得。孤獨癥的干預是一場持久戰(zhàn)。孤獨癥康復的核心在于家庭,訓練孩子最好的老師是父母。父母可以通過學習相關干預知識,根據自己孩子的癥狀、缺陷以及興趣、能力和個性特點設計玩具種類、物件擺放、游戲類型、學習訓練內容和活動順序;在日常生活活動中隨時隨地開展干預訓練。把患兒從早上起床到晚上睡覺的每一個階段都納入到干預過程中。最終達到“生活就是干預,干預就是生活”的境界,可以最大程度減少孤獨癥患兒的“自閉”狀態(tài)。06關注孤獨癥家庭80%以上的孤獨癥者沒有獨立行為能力,沒有任何社交;50%孤獨癥兒童沒有溝通性語言,甚至不會叫爸爸媽媽,對語言的理解力十分有限;60%的孤獨癥者生活無法自理,需要家長終身陪伴;絕大部分不能融入社會,只有4%的孤獨癥者能

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