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1《庫系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集標準》編制說明一、項目背景家中醫(yī)臨床研究基地、國家中醫(yī)藥傳承創(chuàng)新中心建設的重要內容之一。斑狼瘡的中西醫(yī)結合臨床研究方面，整合優(yōu)勢團隊構建了“毒瘀虛”辨治SLE等中醫(yī)理論、治法、方藥體系，創(chuàng)新了系統(tǒng)性紅斑狼瘡等風2二、工作簡況（一）任務來源（二）主要工作過程2023年5-6月，《重大疑難疾病中西醫(yī)結合數(shù)據(jù)標準庫系統(tǒng)性2023年7月，標準立項，多方聽取專家意見，根據(jù)意見進行標三、標準編制原則和確定團體標準主要內容的依據(jù)3建立重大疑難疾病中西醫(yī)結合數(shù)據(jù)標準庫系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集標1、立足系統(tǒng)性紅斑狼瘡中西醫(yī)結合診療指南和診療方案，保證2、已在全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡中西醫(yī)結合診療中得到初步驗證，主要技術內容已在全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡中西醫(yī)結合診療業(yè)務中得到4（二）確定團體標準主要內容的依據(jù)《系統(tǒng)性紅斑狼瘡中西醫(yī)結合診療指南》（T/CA5四、主要試驗（或驗證）的分析報告、相關技術和經(jīng)濟影響論證（一）現(xiàn)狀調查分析大學附屬第二醫(yī)院在系統(tǒng)性紅斑狼瘡中西醫(yī)結合治療方面已經(jīng)制定（二）標準的功能定位分析6（三）專題研究與論證（四）主要技術五、重大意見分歧的處理依據(jù)和結果無六、強制性標準實施的風險評估及對經(jīng)濟社會發(fā)展可能產(chǎn)生的影響，以及設置標準實施過渡期的理由七、預期的社會經(jīng)濟效益及貫徹實施標準的要求、措施等建議數(shù)據(jù)采集標準》，面向全省11個地市確立統(tǒng)7在組織上建議在系統(tǒng)性紅斑狼瘡

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