漸凍人百萬(wàn)呼吸工程

漸凍人百萬(wàn)呼吸工程漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)資料患者姓名：__________________申請(qǐng)內(nèi)容：呼吸機(jī)補(bǔ)貼咳痰機(jī)補(bǔ)貼呼再利用呼吸機(jī)北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心漸凍人百萬(wàn)呼吸工程項(xiàng)目簡(jiǎn)介漸凍人百萬(wàn)呼吸工程是中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合開(kāi)展的漸凍人關(guān)愛(ài)項(xiàng)目，旨在為貧困的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱(chēng)漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量。漸凍人百萬(wàn)呼吸工程自2014年11月啟動(dòng)以來(lái)，得到社會(huì)廣泛關(guān)注和支持，通過(guò)免費(fèi)捐贈(zèng)或提供購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)貼的方式，為漸凍病友進(jìn)行呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、制氧機(jī)等醫(yī)輔器具的援助，并開(kāi)展呼吸指導(dǎo)及護(hù)理培訓(xùn)等，為數(shù)千名漸凍人提供幫扶救助服務(wù)，極大改善了漸凍人的生存質(zhì)量，多次獲得榮譽(yù)稱(chēng)號(hào)，成為具有社會(huì)影響力的公益慈善項(xiàng)目。為滿(mǎn)足廣大患者盡早使用呼吸機(jī)的需求，進(jìn)一步擴(kuò)大救助規(guī)模和范圍，漸凍人百萬(wàn)呼吸工程（騰訊五期）項(xiàng)目，將采用“公益資助+企業(yè)優(yōu)惠+家庭負(fù)擔(dān)+專(zhuān)業(yè)服務(wù)”的新模式，為65名漸凍患者提供呼吸機(jī)、咳痰機(jī)補(bǔ)貼，以及相關(guān)指導(dǎo)等服務(wù)。漸凍人百萬(wàn)呼吸工程（騰訊五期）本期共募集善款71.6萬(wàn)元人民幣，來(lái)源于社會(huì)各界愛(ài)心人士在騰訊公益平臺(tái)上的捐款。再次感謝各界愛(ài)心人士對(duì)漸凍人的大力支持與一如既往的關(guān)愛(ài)！附件1：《漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表》附件2：“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”救助協(xié)議書(shū)附件3：“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”呼吸機(jī)/咳痰機(jī)使用知情同意書(shū)附件4：北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心受益對(duì)象確認(rèn)書(shū)附件5：申報(bào)材料真實(shí)性自我保證聲明

附件一：漸凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表 病友信息姓名性別民族身份證號(hào)現(xiàn)住址病前職業(yè)文化程度現(xiàn)工作狀態(tài)□上班□病假□病退口退休口失業(yè)QQ號(hào)聯(lián)系電話(huà)殘疾證□有/編號(hào)：□無(wú)患病情況發(fā)病時(shí)間年月疾病類(lèi)型□肌萎縮側(cè)索硬化ALS□進(jìn)行性延髓性麻痹PBP□進(jìn)行性肌萎縮PMA□原發(fā)性側(cè)索硬化PLS家族可有其他人患病□有□無(wú)發(fā)病部位□手□胳膊□延髓￡頸椎□腿□腳□腰□其他確診時(shí)間確診醫(yī)院行走□獨(dú)立□助行器□輪椅□臥床目前狀況身高cm體重kg穿衣□自理□半自理□不能自理服用過(guò)藥物力如太個(gè)月□其他（請(qǐng)注明）□干細(xì)胞□中藥□針灸飲食□正?！趿魇场醢肓魇场醣秋暎暝拢跷冈殳洠暝拢┽t(yī)保情況□城鎮(zhèn)醫(yī)保□農(nóng)村醫(yī)?！鯖](méi)有醫(yī)保語(yǔ)言□正?！鹾臁鯚o(wú)法言語(yǔ)□使用輔具交流（視控、眼控）呼吸狀況□正常□困難□無(wú)創(chuàng)通氣□氣管切開(kāi)FVC結(jié)果家庭狀況監(jiān)護(hù)人姓名與患者關(guān)系文化程度身份證號(hào)聯(lián)系電話(huà)是否雇護(hù)工子女人數(shù)贍養(yǎng)老人數(shù)工作狀態(tài)□在職□請(qǐng)假□退休□失業(yè)家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源經(jīng)濟(jì)水平□較高□一般□困難□低保申請(qǐng)救助項(xiàng)目申請(qǐng)救助項(xiàng)目呼吸機(jī)補(bǔ)貼□咳痰機(jī)補(bǔ)貼□再利用呼吸機(jī)□是否得到過(guò)其他救助是□否□備注本人已了解“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”項(xiàng)目?jī)?nèi)容，承諾本人提供的信息屬實(shí)，同意所有申報(bào)要求并承擔(dān)項(xiàng)目已申明的免責(zé)事項(xiàng)。在此基礎(chǔ)上，本人申請(qǐng)參加“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”項(xiàng)目，同意北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心通過(guò)合法途徑向社會(huì)公布本人接受捐贈(zèng)的情況，接受社會(huì)監(jiān)督。申請(qǐng)人：監(jiān)護(hù)人：年月日附件二：漸凍人百萬(wàn)呼吸工程救助協(xié)議書(shū)甲方：北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心乙方（受助方）：身份證號(hào)：乙方監(jiān)護(hù)人：身份證號(hào)：鑒于：甲方系為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元類(lèi)疾病患者，提供醫(yī)療資源、籌集醫(yī)療資金等救助工作的患者救助機(jī)構(gòu)，乙方患有疾病，因病情需要及經(jīng)濟(jì)困難，需要救助?，F(xiàn)根據(jù)乙方申請(qǐng)以及甲方的項(xiàng)目宗旨，就救助方與受助方進(jìn)行救助的事宜達(dá)成如下共識(shí)以共同遵守：一、甲方同意乙方申請(qǐng)，為乙方提供的救助為。1、醫(yī)輔用具救助□無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)□再利用呼吸機(jī)□咳痰機(jī)□制氧機(jī)□其他（物品名稱(chēng)）：現(xiàn)金救助：□救助款項(xiàng)救助金額。二、甲乙雙方的權(quán)利和義務(wù)1、乙方在獲醫(yī)療救助審批的前提下，有及時(shí)接收到救助物品及現(xiàn)金的權(quán)利。2、乙方應(yīng)配合甲方救助完成后期回訪(fǎng)等工作，并保證所提供的信息真實(shí)有效；3、按照公益活動(dòng)公開(kāi)原則，乙方及乙方家庭情況不可避免地被予以公開(kāi)，對(duì)此，乙方知曉并同意；4、乙方享有包括肖像權(quán)、姓名權(quán)等在內(nèi)的人格權(quán)，乙方同意：對(duì)乙方包括乙方在內(nèi)的家屬的資料、照片等，甲方可以在醫(yī)療、慈善、宣傳等公益范圍內(nèi)合理使用，但不得用于商業(yè)用途，亦不得在未征得同意的情況下提供給其他第三方使用；三、爭(zhēng)議解決因本協(xié)議發(fā)生的爭(zhēng)議，雙方同意友好協(xié)商解決，協(xié)商不成，任何一方均有權(quán)提交甲方住所地有管轄權(quán)的人民法院訴訟解決。四、其他本協(xié)議任何變動(dòng)須以書(shū)面形式進(jìn)行，并且需要履行與簽署本協(xié)議相同的審批手續(xù)。甲方：北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病乙方（受助方或監(jiān)護(hù)人）：關(guān)愛(ài)中心（簽字）（簽字）年月日年月日

附件三：漸凍人百萬(wàn)呼吸工程呼吸機(jī)/咳痰機(jī)使用知情同意書(shū)在“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”項(xiàng)目中，您獲得“免費(fèi)使用呼吸機(jī)/咳痰機(jī)及指導(dǎo)”救助，請(qǐng)您確認(rèn)對(duì)以下內(nèi)容知曉并同意：本項(xiàng)目為您提供的設(shè)備（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“本設(shè)備”）是（品牌）（型號(hào)）無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)/咳痰機(jī)壹臺(tái)/套，機(jī)身編號(hào)，濕化器編號(hào)，設(shè)備為。一、設(shè)備使用須知：1、了解呼吸機(jī)/咳痰機(jī)使用知識(shí)。2、接受項(xiàng)目管理辦公室的隨訪(fǎng)，按要求上報(bào)呼吸機(jī)使用數(shù)據(jù)等相關(guān)資料。3、按要求將本設(shè)備存儲(chǔ)卡郵寄至經(jīng)銷(xiāo)商處讀卡。4、對(duì)設(shè)備愛(ài)惜使用，因使用不當(dāng)導(dǎo)致本設(shè)備損壞，維修費(fèi)用由使用者承擔(dān)。一次性使用的呼吸機(jī)配件由使用者承擔(dān)。二、設(shè)備的收回（捐贈(zèng)給受益人免費(fèi)使用的設(shè)備）：1、本設(shè)備歸屬項(xiàng)目辦公室所有，申請(qǐng)人不享有擁有權(quán)和處置權(quán)，不得將本設(shè)備轉(zhuǎn)借或用作其它商業(yè)用途。2、申請(qǐng)人不配合隨訪(fǎng)，對(duì)隨訪(fǎng)內(nèi)容提供虛假信息和隱瞞，項(xiàng)目辦公室有權(quán)收回設(shè)備。3、申請(qǐng)人應(yīng)在患者不再使用本設(shè)備時(shí)，于一個(gè)月內(nèi)將本設(shè)備交還項(xiàng)目管理辦公室，對(duì)逾期不還者將追究法律責(zé)任。交還方式默認(rèn)為順豐快遞。4、申請(qǐng)人歸還的設(shè)備必須是項(xiàng)目辦公室提供的設(shè)備。如歸還的設(shè)備不是項(xiàng)目辦公室所提供的設(shè)備，項(xiàng)目辦公室有權(quán)追究其責(zé)任并要求賠償。三、免責(zé)聲明：1、根據(jù)有關(guān)法律規(guī)定，在患者已經(jīng)氣管插管或氣管切開(kāi)等進(jìn)行有創(chuàng)通氣的情況下，無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)不能用于該患者的生命支持。2、本設(shè)備不對(duì)患者的病情作出任何承諾。請(qǐng)?jiān)谑褂们白稍?xún)醫(yī)生意見(jiàn)，遵守本設(shè)備的使用規(guī)則，認(rèn)真閱讀產(chǎn)品《使用說(shuō)明書(shū)》和經(jīng)銷(xiāo)商提供的《知情同意書(shū)》，因違反產(chǎn)品使用規(guī)定而導(dǎo)致身體不適或其他傷害，項(xiàng)目辦公室不承擔(dān)任何責(zé)任。3、請(qǐng)按照使用說(shuō)明書(shū)的操作規(guī)程正確使用設(shè)備，并在醫(yī)生或經(jīng)銷(xiāo)商專(zhuān)業(yè)人員指導(dǎo)下調(diào)整參數(shù)。因不按照使用說(shuō)明書(shū)操作而造成的設(shè)備損壞，由使用人承擔(dān)維修費(fèi)用和費(fèi)用賠償。4、項(xiàng)目辦公室有權(quán)讀取設(shè)備存儲(chǔ)卡信息，同時(shí)保證此信息僅用于掌握本設(shè)備使用情況，不會(huì)泄露患者個(gè)人隱私或用于商業(yè)用途。5、患者個(gè)體差異會(huì)影響設(shè)備參數(shù)使用，本項(xiàng)目提供的個(gè)性化呼吸指導(dǎo)是指在常態(tài)下對(duì)患者使用呼吸機(jī)/咳痰機(jī)的常規(guī)指導(dǎo)，不等同于醫(yī)療診斷，更不能替代急診和醫(yī)囑。因此，本項(xiàng)目中呼吸機(jī)/咳痰機(jī)指導(dǎo)所提供的參數(shù)調(diào)整意見(jiàn)僅供參考，是否調(diào)整須結(jié)合當(dāng)?shù)蒯t(yī)生診斷結(jié)果，本項(xiàng)目對(duì)此不承擔(dān)責(zé)任。您的簽字則代表您理解并同意以上內(nèi)容。本人已經(jīng)閱讀并知悉上述聲明及注意事項(xiàng)內(nèi)容。同意人(簽字)：日期：年月日

附件四：北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心受益對(duì)象確認(rèn)書(shū)項(xiàng)目執(zhí)行單位北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心項(xiàng)目名稱(chēng)漸凍人百萬(wàn)呼吸工程受益人姓名身份證號(hào)碼性別聯(lián)系方式家庭住址受助方式現(xiàn)金□實(shí)物□勞務(wù)□資助現(xiàn)金金額資助實(shí)物名稱(chēng)資助實(shí)物數(shù)量資助實(shí)物規(guī)格資助實(shí)物金額受益對(duì)象簽字：日期：年月日

附件五：申報(bào)材料真實(shí)性自我保證聲明*請(qǐng)?jiān)谀峁┑馁Y料前打√，完整的填寫(xiě)，有助于您申請(qǐng)的審批?！酢稘u凍人百萬(wàn)呼吸工程患者申請(qǐng)表》；□患者本人及監(jiān)護(hù)人的身份證、戶(hù)口本復(fù)印件；□患者與監(jiān)護(hù)人的關(guān)系證明（法定監(jiān)護(hù)人以外的人員不得作為監(jiān)護(hù)人）；□三甲醫(yī)院出具的診斷證明原件；□最近（三個(gè)月內(nèi)）縣級(jí)以上醫(yī)院出具的肺功能（FVC）檢查報(bào)告；□低保或家庭貧困證明（不能提供的，需書(shū)面說(shuō)明情況）；□患者近期正面照片兩張（以日常生活家庭環(huán)境為背景拍攝為佳，5寸或6寸彩色光面），或?qū)⒄掌娮影姘l(fā)送至als@；□購(gòu)買(mǎi)呼吸機(jī)的發(fā)票原件。*申請(qǐng)呼吸機(jī)購(gòu)機(jī)補(bǔ)貼的患者請(qǐng)務(wù)必填寫(xiě)以下信息并確保無(wú)誤（此處信息如有誤，則無(wú)法打款，請(qǐng)?jiān)敿?xì)致電銀行客服確認(rèn)）：*銀行賬號(hào)信息（須全國(guó)聯(lián)網(wǎng)的銀行卡，不接受存折、農(nóng)村信用社、農(nóng)村商業(yè)銀行等非全國(guó)聯(lián)網(wǎng)的銀行卡，銀行匯款手續(xù)費(fèi)由受助方承擔(dān)）戶(hù)