中國(guó)器官移植現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告

中國(guó)器官移植現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告等待，發(fā)生在中國(guó)每一家從事器官移植的醫(yī)院里。焦灼的等待、殘酷的等待、無望的等待，32歲的張子敬〔應(yīng)受訪人要求化名〕清楚那種味道。她女兒誕生不久被診斷出膽道閉鎖，死亡率兒乎白分之白，肝移植是唯一出路。幸運(yùn)的是她等到了肝源。在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友情醫(yī)院，這位年輕母親見識(shí)了各種生死關(guān)頭的等待。有人在等待中死去，有人好不簡(jiǎn)潔等來了肝源，但身體已經(jīng)不行了。往往昨天看起來還好好的一個(gè)人，今日已在承受搶救，或其家屬已在整理遺物。每天深夜守在女兒病床邊的張子敬，都會(huì)聽到一陣陣嘶喊，“讓我死吧，別管0型血，同時(shí)瘦到只能用十兒歲小孩的肝源，他等待了一年。女兒岀院后其次天，張子敬聽說，那個(gè)男人死了，最終沒有等到。中國(guó)的器官移植存在巨大供需缺口，缺器官，缺醫(yī)生，也缺醫(yī)院。原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)、中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)與移植委員會(huì)主任委員黃潔夫在承受記者采訪時(shí)說，我國(guó)每年等待器官移植者實(shí)際人數(shù)為兩萬多人，而全國(guó)只有兒百位器官1萬例左右。具有器官移植手術(shù)資質(zhì)的醫(yī)院只有169709020家，肺移植的還不到20家。300家。”黃潔夫說。缺口北京大學(xué)人民醫(yī)院肝膽外科醫(yī)生李照也生疏那種等待。他連用了兒個(gè)“太多了”，形容自己見過的在等待中去世的病人。2013年，北大人民醫(yī)院開頭停用死囚器官一一用黃潔夫的話來說，我國(guó)器官移植很長(zhǎng)一段時(shí)間依靠從死刑犯身上摘除的器官一一在李照的印象中，那一年肝源變得更加緊缺，醫(yī)院僅做了數(shù)十例肝移植手術(shù)，而此前最多一年做了100多例。2007年最高人民法院收回死刑核準(zhǔn)權(quán)后，死囚器官源開頭削減。中國(guó)肝移植2005年、200629702781例，20071822例。201511日起，中國(guó)全面停頓使用死囚器官作為器官移植的供體，公民逝世之后自愿器官捐獻(xiàn)成為器官移植的唯一來源。當(dāng)黃潔夫首次向醫(yī)學(xué)界同行宣布然而，黃潔夫卻堅(jiān)信，是春天到了。他在不同場(chǎng)合強(qiáng)調(diào)，“使用死囚器官是飲鴆止渴”。他說，很多國(guó)家都經(jīng)受過使用死囚器官的過程，但那些國(guó)家較早建立了公民器官捐獻(xiàn)體系，而我國(guó)長(zhǎng)期缺乏。必需要構(gòu)建一個(gè)陽光透亮的公民器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)，來取代灰色的死囚器官獵取。有人主見不妨“廢物利用”，但黃潔夫認(rèn)為，死囚器官渠道的存在，會(huì)極大地抑制公民捐獻(xiàn)的意愿。2015277610037例器官移植手術(shù)，刷了歷史紀(jì)錄。2016年器官捐獻(xiàn)和移植的數(shù)量乂增長(zhǎng)了50%o8萬多名中國(guó)公民登記成為器官捐獻(xiàn)志愿者。但差距顯而易3.191.2億人。9月，張子敬為女兒在器官移植等待者預(yù)約名單系統(tǒng)里登記排隊(duì)。有一次，醫(yī)生她來了一個(gè)肝源，但另一個(gè)孩子和肝源大小更匹配、狀況更危急，于是她把肝源讓了出去。沒想到，由于等待時(shí)間過長(zhǎng)，開腹后醫(yī)生覺察，孩子體內(nèi)的癌細(xì)胞已經(jīng)集中，不久后那個(gè)孩子沒了。之后乂是兩個(gè)月的漫長(zhǎng)等待。每一天，張子敬都陷在焦慮中，無時(shí)無刻不在想女兒能不能撐到等來肝源的那天。她認(rèn)真地考慮過親體移植，然而檢查發(fā)現(xiàn)，她有脂肪肝，丈夫則配型失敗。有一天凌晨?jī)牲c(diǎn)多，醫(yī)生突然告知她，來了一個(gè)“挺好的”肝源，不過需要和另一個(gè)孩子分一個(gè)?！澳莻€(gè)孩子很緊急，可能給他分一塊，他就能活?！弊罱K那個(gè)孩子還是沒活下來，等到肝源時(shí)，他已陷入全身器官衰竭狀態(tài)。9個(gè)月大的女兒體內(nèi)，張子敬聽醫(yī)生描述，取出的壞肝已經(jīng)硬得像塊橡皮。不管怎么說，她等到了。壓力LI睹讓她流淚的一幕：那些給孩子割了肝的父母，忍著痛，彎著腰，扶著墻，掛著帶血的引流袋，漸漸做著康復(fù)運(yùn)動(dòng)。這些切肝的父母，絕大多數(shù)都是出于無奈，要么是經(jīng)濟(jì)窘迫，要么是等不到肝源。在她看來，“他們是了不起的父母，是值得敬重的父母，更是無奈的父母?！彪m然親體器官移植排異性較低，且肝臟再生長(zhǎng)力量很強(qiáng)、理論上對(duì)供體傷害不大，但是否應(yīng)當(dāng)鼓舞活體器官捐獻(xiàn)，始終存在倫理爭(zhēng)議。5810萬元押金，才有資格變成長(zhǎng)長(zhǎng)的等待名單中的一個(gè)。60萬元，30萬元，子女們想要捐肝救父。假設(shè)一個(gè)人切下的肝不夠，兒女甚至情愿兩人拼一個(gè)肝，共同移植到父親體內(nèi)。雖然，一家人仍不知道如何才能籌到這筆錢。他的肝臟正在不行逆轉(zhuǎn)地壞死?，F(xiàn)在，他的面前擺著一個(gè)殘酷的天平：一邊是自己，一邊是兒女。他的妻子，一位頭發(fā)灰白的農(nóng)婦，忍不住淚水漣漣一一如果偏向天平的一邊，醫(yī)生將翻開一個(gè)或一對(duì)子女的腹腔，割下一局部肝臟，并留下兒乎占據(jù)整塊肚皮的“Y”形刀疤。天平的另一邊，是丈夫?qū)⒂谰秒x開這個(gè)世界。現(xiàn)在，周俊成臉色黑黃，皮膚松弛，生命靠流食維持。任何帶有棱角的食物，哪怕是一片小小的青菜葉，都可能變成銳利的刀，劃破他胃底極其脆弱的.血管，將他推向死亡邊緣。“治肝病就像修破船，一會(huì)兒堵個(gè)窟窿眼，一會(huì)兒補(bǔ)下桅桿，牽強(qiáng)維持這條破船不漂浮，但最終這條船還是要沉的。肝移植就不一樣，干脆舊船不要了，再買條的，重起航?！北本└我浦彩苷呗?lián)誼會(huì)會(huì)長(zhǎng)、承受過肝移植的李祖澄，常用一個(gè)醫(yī)生打的比方告知“肝友”們。周俊成的這條船已經(jīng)快沉了，也買不起船。為了保住他的性命，這個(gè)農(nóng)村家20多萬元。黃潔夫認(rèn)為，經(jīng)濟(jì)緣由是現(xiàn)階段制約器官移植的最大瓶頸。雖然公民捐獻(xiàn)的器他說，興旺國(guó)家器官獵取、保存、運(yùn)輸?shù)谋惧X是由政府財(cái)政掩蓋的，由于器官移植屬于根本的醫(yī)療衛(wèi)生效勞，是“生與死的決策”。而中國(guó)的醫(yī)改還在路上?！斑@是一條快速致貧之路?！崩钭娉巍Ｋ忉?，口前在北京等地區(qū)，腎移植3060萬元，器官移植未被納入醫(yī)保，大多數(shù)家庭難以擔(dān)當(dāng)，要么借錢，要么賣房，要么募捐。14年前，権患肝癌的他揣著一個(gè)“大肚子”，里面都是肝腹水，平躺著喘不過氣，站著乂睡不著。每天夜里，7053歲的他抱在懷里睡覺。為了30萬元。為了救命，北京肝移植受者聯(lián)誼會(huì)副會(huì)長(zhǎng)武海林賣掉了名下唯一的房子。2009100多平方米的房子賣了90萬元。不過，他反復(fù)告知中國(guó)青年報(bào)中青在線記者，“在肝友中，我確定是個(gè)幸運(yùn)兒，至少身為北京人，家里還有老人可以靠著?！彼≡簳r(shí)，鄰床是一個(gè)河南的年輕人，自己是個(gè)醫(yī)生，在老家有別墅，但還是3個(gè)孩子要養(yǎng)?！鄙罱K關(guān)頭，他嘴里吐著血，堅(jiān)持讓急救中心把他轉(zhuǎn)回了老家?！坝蟹孔淤u還好，沒房子賣怎么辦?那就等死唄！”一位承受過器官移植的“移友”對(duì)記者說。5所醫(yī)院詢問，覺察大多數(shù)病人不考慮移植，由于根本沒錢?！耙宦牭桨簱P(yáng)的手術(shù)費(fèi)，就放棄了，借都借不到，排隊(duì)有什么意義？”終身服藥也是一筆沉重的負(fù)擔(dān)。在肝移植術(shù)后抗排異治療未被納入醫(yī)保的地區(qū)，一年的藥費(fèi)高達(dá)數(shù)萬元。在納入醫(yī)保報(bào)銷范疇的地區(qū)，局部必需藥物仍須自費(fèi)。李祖澄說，最初他們成立北京肝移植受者聯(lián)誼會(huì)，是由于不像腎移植受者，還能報(bào)銷局部后期藥費(fèi)，肝移植受者什么都報(bào)銷不了。2005年，他聯(lián)合了十兒位移友，共同和政府交涉?！耙粋€(gè)人去找政府反映聲音太小”。如今，他說很多訴求都實(shí)現(xiàn)了，但乙肝免疫球蛋白還沒進(jìn)入醫(yī)保。多數(shù)肝移植1280元?，F(xiàn)在，他們猛烈期望將該藥物納入國(guó)家醫(yī)保名目。移友們見面打招呼時(shí)寵愛問，“你手術(shù)做了兒年啦？”李祖澄有一次答復(fù)，“做了兩年了”。對(duì)方算了下說，“哦，那你已經(jīng)吃掉一輛大奔〔奔馳汽車〕了?！甭?lián)誼會(huì)內(nèi)有一位寵愛吹笛的遼宇老頭，12年前賣掉老家的院子，投奔住在北京郊區(qū)的兒子并承受治療。無法依靠老家醫(yī)保報(bào)銷的他，難以維持之后的服藥費(fèi)用。其他“移友”知道后，紛紛從自己的藥里省下一點(diǎn)，攢夠了塞給他。一位“移友5900元。4400元的抗排異藥，醫(yī)生警告他“別拿生命開玩笑”。但這位老人對(duì)中國(guó)青年報(bào)中青在線記者說，他只能選擇用“音樂代替藥物”?！拔页商齑祩€(gè)笛子樂呵，人活著快活點(diǎn)就好，對(duì)身體有好處。”生身為見多了生死的醫(yī)生和原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)，黃潔夫期望進(jìn)步再快一些。2010年，中國(guó)紅十字會(huì)總會(huì)和原衛(wèi)生部啟動(dòng)人體器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)工作。開展志12100,80780人登記，這低于黃潔夫的預(yù)期。他認(rèn)為，中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)治理中心的網(wǎng)上登記系統(tǒng)格外簡(jiǎn)單，填表格需要很長(zhǎng)時(shí)間，手續(xù)繁朵，兒年來才登記了4萬人左右。而在另一個(gè)登記網(wǎng)站“施予受”，2014年至今登記了4萬人左右。100萬人的登記，實(shí)際上不用搞那么簡(jiǎn)單?！彼毖圆恢M。在他看來，中國(guó)的器官捐獻(xiàn)體制建設(shè)仍不完善，人力投入也遠(yuǎn)遠(yuǎn)缺乏。美國(guó)1500多人負(fù)責(zé)這項(xiàng)工作，他建議國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委“起碼成立一個(gè)處其至一個(gè)司”，特地治理器官捐獻(xiàn)移植。這項(xiàng)工作需要交通部、民政部、公安部等部門的協(xié)作，但他認(rèn)為，“我們的事業(yè)進(jìn)展中老是消滅部門利益的影子”。今年全國(guó)兩會(huì)，他以政協(xié)委員身份提案建議將腎移植納入大病醫(yī)保，得到了人2007年公布的人體器官捐獻(xiàn)，出臺(tái)《器官移植法》，明確界定紅十字會(huì)、衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的權(quán)責(zé)。在他的推動(dòng)下，中國(guó)器官移植進(jìn)展基金會(huì)將在支付寶醫(yī)療效勞平臺(tái)上線“器官捐贈(zèng)登記”功能，可實(shí)現(xiàn)一鍵登記。中國(guó)器官移植進(jìn)展基金會(huì)聯(lián)合多家機(jī)構(gòu)發(fā)起的《中國(guó)器官捐獻(xiàn)公眾意愿調(diào)查》顯示，83%的參與調(diào)查者情愿成為器官捐獻(xiàn)志愿者。56%的人不愿登記的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”?！霸诨ヂ?lián)網(wǎng)時(shí)代，必需讓互聯(lián)網(wǎng)參與進(jìn)來。”黃潔夫說。2012年以來，北京佑安醫(yī)院醫(yī)生王璐始終是器官捐獻(xiàn)理念的推廣者。她是該院第一名器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。當(dāng)病人已經(jīng)無法救治的時(shí)候，她需要來到家屬身邊，告知他們器官捐獻(xiàn)的理念，并且?guī)椭瓿上嚓P(guān)手續(xù)。她對(duì)中國(guó)青年報(bào)中青在線記者說，大多數(shù)哀痛的家屬會(huì)生硬或委婉地拒 絕，或是鋒利地質(zhì)疑。這兩年，她明顯感覺到捐獻(xiàn)意愿的提升。她的同事在一所大學(xué)做過連續(xù)調(diào)查，2013年時(shí)，七八成學(xué)生表示從來沒有聽說器官捐獻(xiàn)，兩年后，同一所學(xué)校，有七八成學(xué)生表示情愿去世后捐獻(xiàn)器官。這位醫(yī)生總是格外感動(dòng)。她永久忘不了自己經(jīng)手的笫一例捐獻(xiàn)，那也是北京市首例11歲女孩。女孩在佑安醫(yī)院腦死亡。她的父母對(duì)王璐說，“我們的孩子已經(jīng)這樣了，不想別人也這么難過”，同意捐獻(xiàn)女兒的器官。關(guān)于捐獻(xiàn)，這對(duì)父母解釋：“孩子始終特別想留在北京，我們就特別想把她留在北京，我們的孩子養(yǎng)這么大不簡(jiǎn)潔，大家對(duì)她也特別好，我們不想讓她白白來人世一趟?！弊罱K，女孩的肝臟被分成兩