2023年互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)報告

互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)報告互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)業(yè)研究主要從報告中關(guān)于醫(yī)療、教育與個人隱私保護三個方面進行解讀。報告指出預測醫(yī)學的興起將是大數(shù)據(jù)在健康領(lǐng)域的終極運用；同時探討在線教育如何確保學生的隱私不受侵犯等問題；在保護個人信息方面，技術(shù)軌跡正在轉(zhuǎn)向采集、使用和儲存對消費者和個人并沒有直接聯(lián)系的數(shù)據(jù)。

大數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健服務

數(shù)據(jù)一直是醫(yī)療保健服務中的一部分。醫(yī)療保健服務供應商使用電子病歷，極大地提高了可供臨床醫(yī)生、研究者與病人使用的數(shù)據(jù)量。醫(yī)療保險的償付機制正開始從相互分隔、具有潛在不協(xié)調(diào)性的“按服務收費”（“fee-for-service”）模式轉(zhuǎn)變至基于更佳健康狀況的付費模式?？偠灾?，這些趨勢正在幫助形成一個“學習型”醫(yī)療保健系統(tǒng)，在此系統(tǒng)內(nèi)，臨床數(shù)據(jù)將迅速反饋給患者并指導治療有效進行。

大數(shù)據(jù)可以確定飲食、運動、預防護理和其他生活方式因素對健康的影響，使得人們不必向醫(yī)生尋求醫(yī)療保健意見。大數(shù)據(jù)分析能夠幫助確定臨床治療、處方藥劑以及公共衛(wèi)生干預對于特定或廣泛群體的效果，并對傳統(tǒng)研究方式提供參考。從支付角度來看，大數(shù)據(jù)能夠保證給患者提供治療的醫(yī)生有優(yōu)秀的臨床記錄，同時，治療的費用根據(jù)患者的康復效果而非治療本身的次數(shù)確定。

預測醫(yī)學的興起是大數(shù)據(jù)在健康領(lǐng)域的終極運用。這項強大的技術(shù)可以同時深入解析一個人的健康狀況與遺傳信息，使醫(yī)生更好地預測特定疾病在特定個體上是否可能發(fā)生，并預測患者對于特定治療方式的反應。與此同時，預測醫(yī)學提出了許多復雜的問題。傳統(tǒng)意義上，健康數(shù)據(jù)的隱私政策都力求在臨床信息被分享與分析的同時保護相關(guān)患者的個人身份信息。而逐漸地，基于特定群體或人群的數(shù)據(jù)將在臨床癥狀出現(xiàn)前或出現(xiàn)后不久被用于確定疾病的類型。

但是，預測醫(yī)學挖掘出的信息所帶來的風險將超出單一個體，一旦出現(xiàn)差錯，不僅遺傳信息提供者本人，他的孩子以及未來的后代等擁有與他相似遺傳信息的人都將會受到牽連。因此，將基因組數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健數(shù)據(jù)相連接的生物數(shù)據(jù)庫便成為了個人隱私在醫(yī)學研究與治療領(lǐng)域中的無法回避的前沿話話題。

目前的隱私框架在不久前才包括了正在使用的健康信息，這一框架或許不能很好地解決上述發(fā)展帶來的問題并推動相關(guān)研究的進行。運用大數(shù)據(jù)來改善健康狀況需要先進的分析模型來攝取包括生活方式、基因組、醫(yī)療與財務數(shù)據(jù)在內(nèi)的多種信息。生活方式與健康狀況之間的緊密關(guān)系意味著個人數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健數(shù)據(jù)之間的界限已經(jīng)開始模糊。而這些類型的數(shù)據(jù)卻收到不同的、有時甚至是相互沖突的監(jiān)管。當數(shù)據(jù)的來源多種多樣時，同時遵守多個法律帶來的復雜性隨之增加，與此同時，醫(yī)療機構(gòu)還會與不受上述法律約束的許多組織相互勾結(jié)，形成一整套利益鏈條，各種個人健康信息被一系列企業(yè)共享，甚至于違背消費者對個人醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保護的意愿而出售其相關(guān)數(shù)據(jù)。在此情況下，針對醫(yī)療保健領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)部門的設立也就成為了迫切之需，此舉同時有望進一步降低行業(yè)成本并激發(fā)發(fā)展?jié)摿Α?/p>

盡管醫(yī)學技術(shù)不斷變化，但健康數(shù)據(jù)仍然是我們生活中非常私密的部分。在大數(shù)據(jù)使得較之以往任何時候都更為強大的發(fā)現(xiàn)成為可能的同時，重新審視相關(guān)信息被所有醫(yī)療保健機構(gòu)共享后的隱私保密方式也顯得相當重要。醫(yī)療保健行業(yè)的領(lǐng)導者已經(jīng)呼吁構(gòu)建一個更為廣泛的信用框架，使得不同來源、不同隱私保密程度的健康數(shù)據(jù)得以匯聚。這一框架需要附加隱私保護條款，并同時設計標準化數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)以提高其跨平臺適應性。在研究了健康信息技術(shù)后，總統(tǒng)科技顧問委員會得出以下結(jié)論：國家需要建立統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標準與結(jié)構(gòu)使不同類型的數(shù)據(jù)記錄可以在受到控制的條件下方便訪問。

在醫(yī)療數(shù)據(jù)保密框架逐步跟進技術(shù)發(fā)展的過程中，需要醫(yī)療保健與保險的供應商之間細致協(xié)商，而這份努力，將為未來的國民經(jīng)濟與公民健康的福祉奠定基礎。

對學習的研究：大數(shù)據(jù)與教育

如今，上到大學，下至幼兒園，眾多科技幫助并提升了學生在課內(nèi)外的學習過程。獲取學習資料、觀看授課視頻、評價教學活動、進行團隊合作、完成家庭作業(yè)、參加課程考試，這一切都可以在互聯(lián)網(wǎng)上完成。

這些基于科技進步的工具與平臺給予了學生與教師更多的可能性。僅需數(shù)代的革新，這些工具就能提供實時的評估來使學習資料能夠按照學生的接受速度來進行演示。不僅如此，教育技術(shù)還能擴大受教育人數(shù)、增進學生間的互動并使教學內(nèi)容的持續(xù)性反饋成為可能。

除了個性化的教育，新的數(shù)據(jù)類型的運用使得研究者對于學習行為的研究能力有了質(zhì)的飛躍。從大規(guī)模開放在線課堂等基于科技的學習平臺上獲取的數(shù)據(jù)可以被精確跟蹤，借助這些數(shù)據(jù)，我們能夠進行對遠超傳統(tǒng)教育方式的探索，對學生學習軌跡的移動進行更為準確與廣泛的研究。具體包括：深入了解學生在學習活動中的接收效果，根據(jù)不同的學習目標，選擇合適的學習資料，并進一步地運用這些數(shù)據(jù)幫助那些處于相似狀況的學生。目前，教育部正在研究如何運用這些科技，并已開始整合國家教育技術(shù)計劃下在線教學平臺所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)，并計劃成立虛擬學習實驗室，為進一步的研究提供方法論上的指導。

教育領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)革命同時也帶來了一些亟待解決的問題。隨著科技日益深入課堂教學，我們?nèi)绾巫詈玫卮_保學生的隱私不受侵犯。一方面，本地社區(qū)歷來都是教育的主要提供者；另一方面，大量的在線學習工具與課程都是由盈利性企業(yè)提供。這就導致了在誰有權(quán)獲得線上教育平臺產(chǎn)生的數(shù)據(jù)及這些數(shù)據(jù)應當如何被使用的問題上備受爭議。

在大數(shù)據(jù)時代保護兒童的隱私

今天的孩子們是從識字前就接觸數(shù)字設備的第一代人。青少年是移動應用與社交平臺上的活躍用戶。當他們使用這些科技時，關(guān)于他們的精確數(shù)據(jù)，其中一些甚至包含敏感信息，就在網(wǎng)絡上被存儲與處理。這類數(shù)據(jù)既包含能夠大幅度提升孩子的學習效果并為其開啟全新機遇的可能性，但同時，也可能在他們成人時形成一份入侵型的消費者個人信息，或通過其他方式對他們之后的生活產(chǎn)生影響。

雖然年輕人一般與成年人一樣乃至更加清醒地意識到數(shù)據(jù)會被商業(yè)機構(gòu)使用，但他們的數(shù)據(jù)還是會經(jīng)常地受到父母、老師、大學招生人員、軍隊征兵人員與社會工作者的審查。他們中的弱勢群體，包括寄養(yǎng)兒童與無家可歸的年輕人，他們通常沒有得到成年人的指導因而特別容易遭受數(shù)據(jù)濫用與身份盜竊。在強有力的監(jiān)視之下，年輕人苦苦尋找保護他們隱私的方法，即使他們無法限制別人對于分享內(nèi)容本身的獲取，許多年輕人仍然嘗試著用多種方式將所分享內(nèi)容的含義變得模糊、晦澀，使得只有特定的對象才能理解其中的意思。

因為年輕人是那么的年輕，他們需要適當?shù)淖杂蓙硖剿髋c嘗試而不至于因一時的疏忽在日后受到揮之不去的侵擾。兒童在線隱私保密法要求網(wǎng)站運營商與移動應用開發(fā)者在收集低于13周歲的兒童的個人信息時必須征得其父母或監(jiān)護人的同意。而現(xiàn)在，我們對于兒童正在遭受什么“傷害”以及怎樣的政策框架才能確保他們伴隨技術(shù)成長是一種促成而不是阻礙都還沒能得出一個確定的結(jié)論。

與醫(yī)療保健一樣，青少年在與數(shù)字教育平臺的交互中表現(xiàn)出的部分數(shù)據(jù)是極其私密的個人信息，這些數(shù)據(jù)包括對于特定學習方式的偏好和他本人相對于其他學生的表現(xiàn)。它甚至能夠分辨出有學習障礙或注意力無法長時間集中的學生。根據(jù)學生在一天內(nèi)的上線與在線時間，他個人的生活習慣甚至都可以被獲知。教育機構(gòu)應當如何使用這類數(shù)據(jù)來改善學生的學習機會。對于使用這些平臺的，特別是處于基礎教育階段的學生，他們?nèi)绾文軌虮ＷC自己的數(shù)據(jù)是安全的。

為了回答關(guān)于這些數(shù)據(jù)的所有權(quán)與恰當使用方式的復雜問題，教育部公布了針對在線教育服務指南。隨著越來越多的線上學習工具和服務可以為孩子們所使用，地區(qū)也正密切地關(guān)注著這些問題。學校與學區(qū)以未來合法的教育效益為目的共享受到保護的學生信息，并且在分享的過程中必須對這些信息保持“直接控制”。即使在這新的指導之下，如何在大數(shù)據(jù)世界中最好地保護學生隱私仍必須是一個持續(xù)的議題。

當局正致力于解決這些問題，并通過教育部加以實施，來使得所有的學生在享受大數(shù)據(jù)在教育與學習上帶來的創(chuàng)新效益的同時免于受到其潛在威脅所帶來的傷害。學生數(shù)據(jù)必須是安全且珍貴的，無論它存儲在何處，它都不是一種商品。這意味著必須確保學生的個人信息與在線活動不受到不恰當?shù)氖褂茫绕洚斶@些信息是在教育環(huán)境下被收集的。

大數(shù)據(jù)與隱私

以物聯(lián)網(wǎng)為工具的大數(shù)據(jù)打破了許多私人空間。家中的無線網(wǎng)絡信號（wifi）中可以顯示出屋中的人數(shù)及其位置，也可通過采集功耗數(shù)據(jù)來顯示出你在屋中的移動。當你走出房間時，在線面部識別技術(shù)也可以將你從圖像中識別出來。始終開啟的有音頻和視頻接口的可穿戴設備以及整個物聯(lián)網(wǎng)設備的出現(xiàn)只會產(chǎn)生越來越多的信息采集量。在合法使用的傳感器的海洋中，限制信息采集是一個巨大的挑戰(zhàn)，幾乎是不可能的。

這種無處不在的信息采集是由大數(shù)據(jù)技術(shù)本身性質(zhì)所決定的。無論是產(chǎn)生模擬信號還是數(shù)字信號，數(shù)據(jù)都被重復使用著，并且以前所未有方式結(jié)合，這便激勵著更多的數(shù)據(jù)采集。數(shù)據(jù)的潛在價值推動著“土地戰(zhàn)”，機構(gòu)的重點也轉(zhuǎn)向盡可能多的采集和利用數(shù)據(jù)。公司不斷地發(fā)掘他們已有的數(shù)據(jù)，同時尋找他們需要的數(shù)據(jù)來提高其市場地位。當今世界，數(shù)據(jù)存儲的成本已經(jīng)大幅下降，同時仍具有尚無法預測的未來創(chuàng)新潛力，所以采集盡可能多的數(shù)據(jù)是至關(guān)重要的。

大數(shù)據(jù)的另一個現(xiàn)實就是，數(shù)據(jù)一旦被采集，就很難保持提供者的匿名性和隱私性。雖然有研究希望在大數(shù)據(jù)的采集中模糊個人識別信息，或重新標識“無名氏”的信息。融合數(shù)據(jù)技術(shù)集資要比隱私保護技術(shù)方便許多?？傊@些趨勢要求我們關(guān)注四十年中，告知與同意框架是如何為隱私保護提供支持的。在結(jié)構(gòu)性過度采集的技術(shù)中，重新鑒定要比識別功能更強大，并將重點放在了信息的采集和保存上，個人的隱私就沒有那么受關(guān)注了?？偨y(tǒng)委員會科學技術(shù)的顧問說：“告知與同意框架已經(jīng)被大數(shù)據(jù)所帶來的正面效益打敗了，大數(shù)據(jù)所帶來的是新的、并非顯而易見但十分強大的使用價值。

預測大數(shù)據(jù)變革的下一篇章

對于現(xiàn)在絕大多數(shù)的普通交互來說，告知與同意框架充分保護了隱私。但是總統(tǒng)委員會的科技顧問表示，技術(shù)軌跡正在轉(zhuǎn)向采集、使用和儲存對消費者和個人并沒有直接聯(lián)系的數(shù)據(jù)。假若該框架被違背，比如由我們的家庭設備采集的數(shù)據(jù)，我們則需要重新關(guān)注數(shù)據(jù)的使用，這一政策轉(zhuǎn)向正在被專家、學者廣泛討論。數(shù)據(jù)的使用情況是極為重要的，它對社會有利有弊，如“雙刃劍”一般。

負責任地使用政策框架會帶來許多潛在優(yōu)勢。將責任從個人轉(zhuǎn)移到采集、保存和使用數(shù)據(jù)的實體，由于個人在目前市場中的位置，他們并不能很好地理解和抗爭告知和同意框架。關(guān)注于使用責任制，也可以使數(shù)據(jù)的采集者和使用者對數(shù)據(jù)的管理及其可能產(chǎn)生的危害負責，而不是狹隘地將其責任定義為是否通過正常途徑采集數(shù)據(jù)。

更多地關(guān)注責任并不意味著忽視收集的環(huán)境。對數(shù)據(jù)負責，一方面就是要尊重原始數(shù)據(jù)的采集。實際上，如同在消費者隱私權(quán)法案所闡述的尊重環(huán)境原則，這一規(guī)則并不令人驚訝。雖然數(shù)據(jù)的收集不能立即用在就業(yè)上，但技術(shù)的發(fā)展正在向這個方向轉(zhuǎn)變。先進的數(shù)據(jù)標記技術(shù)可以已采集和用戶授權(quán)使用的信息細節(jié)進行編碼，從而使許可使用的信息可以一直跟隨著數(shù)據(jù)。若是該技術(shù)得到良好發(fā)展和廣泛使用，即使不能解決大數(shù)據(jù)中所有的問題，也可以用于應對一些關(guān)鍵挑戰(zhàn)。

或許最為重要的是，為了更負責地使用大數(shù)據(jù)，我們應該將關(guān)注的重點放到如何平衡大數(shù)據(jù)所帶來的效益和對隱私以及其它由于大數(shù)據(jù)采集信息的不可避免性而受到危害的價值。我們是否應該制定規(guī)則，不能在任何環(huán)境下使用沒有得到使用授權(quán)的數(shù)據(jù)，即只使用得到使用授權(quán)的數(shù)據(jù)。對于醫(yī)學研究中為了治愈癌癥而使用的數(shù)據(jù)，和商業(yè)營銷中對消費者的廣告定位而使用的數(shù)據(jù)，我們應該如何區(qū)分和界定它們。

正如奧巴馬總統(tǒng)在人權(quán)消費者隱私條例草案的發(fā)布會上所說，“盡管我們生活在一個能夠比過去更自由地共享個人信息的世界，但我們必須堅決否認隱私價值已經(jīng)過時?！彪[私“從一開始就一直是我們的民主制度的心臟，而現(xiàn)在，我們比以往的任何時候更需要它?！边@在利用大數(shù)據(jù)的時代更是如此。

結(jié)論與建議

大數(shù)據(jù)變革正處于其最初階段。我們需要數(shù)年才能理解其完整的技術(shù)內(nèi)涵、其對健康、教育、經(jīng)濟的強化作用，及更為關(guān)鍵的是，它影響著包括隱私權(quán)、非歧視、自我決定權(quán)的核心價值觀。

即使是在當下大數(shù)據(jù)變革的早期，本評估報告的作者仍認為重要的結(jié)論已然出現(xiàn)，即大數(shù)據(jù)可以從多個領(lǐng)域的層面告知當局者該如何邁出下一步。特別是以下五個方面，它們將引發(fā)關(guān)于在大數(shù)據(jù)世界如何最大化利益和最小化危害的全民討論。

保護個人隱私的價值。在全球協(xié)作的隱私保護體系中，通過在市場上對個人信息的保護來維護個人隱私的價值。

穩(wěn)定/持續(xù)負責的教育。要認識到學校（尤其是k-12）是使用大數(shù)據(jù)以提升學習機會的重要領(lǐng)域，同時也要對個人數(shù)據(jù)的使用進行保護，強化數(shù)位素養(yǎng)和技術(shù)。

大數(shù)據(jù)與歧視。防止大數(shù)據(jù)使用過程中可能帶來的新的歧視方式。

執(zhí)法和安全保障。在執(zhí)法過程、公共安