醫(yī)學類教學課件：第八章 生命質量評價

第八章生命質量評價學習目標1.掌握生命質量、健康相關生命質量的概念、生命質量評價的內容及應用；2.熟悉生命質量評價量表的分類、構建及量化技術；3.了解生命質量研究的起源與發(fā)展和常用生命質量評價量表。

章前案例：生命的追求

生命的終極目標只有一個：死亡。人人都知道要走向這個目的地。那么，生命在追求什么？有一個關于安樂死的故事，說是有一個人生活在貧窮和苦惱之中，他祈求上帝哪怕讓他幸福10天，然后快樂地死去，他這一生也算滿足了。于是上帝派天使侍俸，他十分滿足而幸福地度過了10天。然而在生命的最后一刻，他祈求上帝讓他再活下去。“活著的感覺真好！”他說。上帝微笑不語。在花香四溢和貪婪的呼吸中，他閉上眼睛享受著安樂，結束了生命。這個故事將人的欲望和生命的追求折射得淋漓盡致。它告訴我們，生命其實在追求兩點：一是活得長，二是活得好。如果把“活得長”稱為數量，把“活得好”稱為質量，生命其實就是在追求數量和質量的統(tǒng)一。生命不是追求目的，而是追求過程。“長壽是一種懲罰”“我要為大家活著”！第一節(jié)概述生命質量研究的起源與發(fā)展生命質量的相關概念生命質量評價的特征一、起源與發(fā)展生命質量（QOL，qualityoflife），又稱為生活質量、生存質量，最初是社會學概念，由美國經濟學家加爾布雷恩（Calbraith卡爾布萊斯）在20世紀50年代末提出。20世紀70年代末，醫(yī)學領域廣泛開展了生命質量的研究，探索疾病及其治療對生命質量的影響，形成“健康相關生命質量”（HRQOL）的范疇。二、相關概念生命質量（qualityoflife，QOL）

WHO將生命質量定義為：不同文化和價值體系中的個體對與他們的生活目標、期望、標準，以及所關心的事情有關的生存狀態(tài)的體驗。生命質量（qualityoflife，QOL）是指以社會經濟、文化背景和價值取向為基礎，人們對自己身體狀態(tài)、心理功能、社會能力以及個人綜合狀況的感覺體驗。生命數量與質量

生命數量（quantityoflife）是指個體生存時間的長度。生存分析和期望壽命研究都屬于生命數量研究的范疇。生命數量和生命質量相互聯(lián)系、相互制約，是人類生存的兩個方面。

追求最大的生存時間和最高的生命質量是人類的最終目標，生命質量與生命數量是統(tǒng)一的。健康相關生命質量（

HRQOL）

指人們在病傷、醫(yī)療干預、老化和社會環(huán)境改變的影響下的健康狀態(tài)，以及與其經濟、文化背景和價值取向等相聯(lián)系的主觀體驗。健康狀態(tài)和主觀體驗構成了健康相關生命質量的主要內容。三、生命質量評價的特征評價內容的綜合性雖然不同研究選擇的指標各有不同，但不能用一個方面內容代表生命質量，必須涵蓋多個方面的內容。評價指標的主觀性生命質量評價是一種個體主觀的評價，一般是被評價對象根據自己的狀態(tài)進行自我判斷。生命質量的動態(tài)性隨著生命數量的增加和健康狀態(tài)的改變，人們對自身功能狀態(tài)的期望也會做相應的調整，繼而改變對自身功能狀態(tài)的評價標準。第二節(jié)生命質量評價內容生理狀態(tài)心理狀態(tài)社會功能狀態(tài)自評健康與幸福感針對特殊人群一、生理狀態(tài)

生理狀態(tài)反映個人體能和活動能力的狀態(tài)，是生命質量最基本組成成分，主要包括：1.活動受限

指日常生活活動能力由于健康問題而受到的限制。2.角色功能受限

健康問題常引起角色功能受限，包括主要角色活動的種類

和數量受限、角色緊張和角色沖突等。3.體力適度

主要指個人在日?；顒又兴憩F(xiàn)出的疲勞感、無力和

虛弱感?；救粘Ｉ罨顒幽芰κ莾H指穿衣、進食、洗澡、上廁所、室內走動等五項指標，這是康復評價最常用的指標。二、心理狀態(tài)

所有的疾病都會給病人帶來不同程度的心理變化，主要是情緒和意識變化。1.情緒反應（敏感指標）

情緒是指個體感知外界事物后所產生的一種體驗，包括正向體驗如愉快、興奮、滿足和自豪等，以及負向體驗如恐懼、抑郁、焦慮和緊張等。2.認知功能（非敏感指標）

認知功能包括時間與地點的定位、方向識別能力、思維、注意力和記憶力等，它們是個人完成各種活動所需要的基本能力，是生命質量評價的重要內容之一。三、社會功能狀態(tài)

社會功能狀態(tài)表現(xiàn)為個人的社會交往狀況和所擁有的社會資源中獲得的社會支持程度。1.社會交往

（1）社會融合，指個人屬于一個或幾個高度緊密的社會組織，并以成員身份參與活動；（2）社會接觸，指人際交往和社區(qū)參與，如親友交往和參加集體活動等；（3）親密關系，指個人關系網中最具親密感和信任感的關系，如夫妻關系2.社會資源

指個人的社會網絡與社會聯(lián)系，包括網絡的數量與質量。四、自評健康與幸福感1.健康自評和生活評價

指個人對其健康狀態(tài)、生活狀況的自我判斷，是生命質量的綜合性指標。健康自評可以是對個體目前綜合健康狀態(tài)的自我評價。自我生活評價是個人對其生活的某個領域或諸方面綜合狀況的自我評價。2.滿意度與幸福感

二者同屬于當個人需求得到滿足時的良好情緒反應。滿意度是對待事件的滿意程度，是人的有意識的判斷。幸福感是對全部生活的綜合感覺狀態(tài)，產生自發(fā)的精神愉快和活力感。五、針對特殊人群的評價內容

評價內容應針對研究問題所涉及的目標，體現(xiàn)被評價對象的特征及其所關注的問題。因此,針對特殊人群或特定疾病有特定的生命質量評價量表，常常包括反映特殊人群特征或癥狀等疾病特異的內容，如癌癥病人生活功能指數量表（FLIC）。第三節(jié)生命質量評價量表生命質量評價量表的分類常用生命質量評價量表生命質量評價量表的量化技術一、生命質量評價量表分類根據評價目的

鑒別量表（discriminativescale）預測量表（predictivescale）

評估量表（evaluativescale）

根據評價對象

普適性量表（genericscale）

特異性量表（specialscale）二、常用生命質量評價量表（一）國際常用生命質量評價量表1.良好適應狀態(tài)指數（QWB）2.36條目簡明健康量表（SF-36）3.世界衛(wèi)生組織生命質量測定量表（WHOQOL）4.歐洲生存質量測定量表（EQ-5D）5.疾病影響量表（SIP）6.癌癥病人生活功能指標量表（FLIC）（二）中國自主研制的生命質量評價量表1.中國人生命質量普適量表（QOL-35）2.癌癥患者生命質量測定量表系列（QLICP）3.2型糖尿病患者生命質量量表1、健康良好狀態(tài)指數良好適應狀態(tài)指數(QWB):預期正相關:QWB與人群總的良好適應狀態(tài)的自我評價水平預期負相關:QWB與年齡、慢性疾病患者人數、有健康問題主訴的人數、就診人數及有不良功能癥狀的人數。QWB：能概括各種功能或癥狀水平對瀕死狀態(tài)或其他難以診斷的復雜疾病的人群健康狀況，是較理想的評價指標。QWB評價量表：第一部分：是有關病人日常生活活動方面內容：移動生理活動社會活動第二部分：包括21個癥狀及健康問題綜合描述生命質量評價（W):W＝1＋(CPX)＋(MOB)＋(PAC)＋(SAC)2、癌癥病人生活功能指數（FLIC)FLIC包括22個條目，針對其日常生活面臨困難，全面描述病人的活動能力、執(zhí)行角色功能的能力、社會交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受。FLIC是疾病特征性量表，心理：病人對死亡恐懼，對健康憂慮。疾病和治療：眩暈、疼痛。3、36條目簡明健康量表SF-36，medicaloutcomesstudygeneralhealthsurvey-shortform36,SF-36是在美國的醫(yī)療結果調查表（應用于臨床試驗的代表性問卷）的基礎上開發(fā)出的普適性量表，目前該量表有許多不同語種的版本，在許多國家被應用。普通人群臨床試驗衛(wèi)生政策評價SF-36量表由36個條目，8個維度組①生理功能：10個條目②社會功能：2個條目③生理職能：4個條目④軀體疼痛：2個條目⑤精神健康：5個條目⑥情感職能：3個條目⑦活力：4個條目⑧總體健康：5個條目此外，還有一個條目測量健康變化情況

SF-36（英國發(fā)展版）各領域及計分（粗分）*條目2為自我報告的健康變化，不參與量表得分的計算4、WHO生存質量測定量表①生理領域：包括疼痛與不適、精力與疲倦、睡眠與休息。②心理領域：包括積極感受、思想-學習-記憶和注意力、自尊、身材與相貌、消極感受。③獨立性領域：行動能力、日常生活能力、對藥物及醫(yī)療手段的依賴性、工作能力。④社會關系領域：個人關系、所需社會支持的滿意程度、性生活。⑤環(huán)境領域：包括社會安全保障、住房環(huán)境、經濟來源、醫(yī)療服務與社會保障、獲取新信息-知識-技能的機會、休閑娛樂活動的參與機會與參與程度、環(huán)境條件（污染/噪聲/交通/氣候）、交通條件。⑥精神支柱/宗教/個人信仰此外，WHOQOL-BREF還有2個關于總的健康狀況與生命質量的指標，共26個。三、生命質量評價量表中的量化技術直接估計法研究者直接賦值評價對象評分對比評分排序法配對比較效用法標準概率技術時間轉換技術等量值技術支付意愿技術1.直接估計由研究者（專家）給答案賦值：

0–25–50–75-100由評價對象給答案賦值：選擇了同一答案的評價對象，通過線性尺度，再次回答此問題時的平均值，即為該答案的分值

0分100分2.對比評分（對象自評+技術處理）排序法：一定數量的代表性人群，對某個答案所處順位評價結果的中位數，就是該答案的評分標準。配對比較：在兩兩比較的基礎上，通過數學計算得出。

3.效用法——實際上是通過一個具體的方式（效用）來間接評價。效用指人民對某種狀況的偏好和滿意程度。標準概率技術：將不同等級的QOL（抽象）賦值轉化為相關的事件（具體）概率時間轉換技術：將不同等級的QOL（抽象）賦值轉化為相應的時間（具體）長短等量值技術：意愿支付技術：第四節(jié)生命質量評價量表的構建選擇量表1.設計者的測量主題和測量目的

2.評價的層次

絕大多數生命質量量表針對生命質量的各個構成內容給予評價，以便了解服務對象生命質量各個層面的變化情況，從而采取針對性措施改進生命質量。3.普適性量表與特異性量表

普適性量表用于比較一般人群的生命質量狀況和不同人群的生命質量差異；特異性量表用于測量特定人群的生命質量狀況。4.量表的特性

信度和效度是評價測量工具質量的基本指標。信度是指測量結果反映出系統(tǒng)中的偶然誤差引起的變異程度。效度是指量表測定它所要測定的特質或功能以及測定的程度。5.內容的文化適應性

從國外引進的的生命質量測定工具，由于文化差異，不能直接使用，而要進行適當的改造，使之成為適合中國文化背景的新量表，并經過預試和性能測試后才能使用（即漢化）。即便是自行開發(fā)量表，如果應用于不同的亞文化人群，也要考慮文化適應性的問題。新建量表明確研究對象及目的建立研究工作組測定概念的定義及分解提出量表條目形成條目池確定條目的形式及答案選項條目分析及篩選量表的量分方法預實驗與修改量表性能評價第五節(jié)生命質量評價的應用應用人群健康狀況的評定疾病負擔的評估衛(wèi)生服務方案的選擇衛(wèi)生服務效果的評價衛(wèi)生資源配置與利用的決策健康影響因素與防治重點的選擇應用領域：臨床醫(yī)學、預防醫(yī)學、藥學及衛(wèi)生管理學等領域；研究對象：包括各年齡和各疾病人群。HRQOL在臨床醫(yī)學的應用主要集中在腫瘤和慢性非傳染性疾病。一、人群健康狀況的評定

目的在于了解一般人群的綜合健康狀況，或者作為一種綜合的社會經濟和醫(yī)療衛(wèi)生指標，比較不同國家、不同地區(qū)、不同民族人群的生命質量和發(fā)展水平以及對其影響因素的研究。（用SF-36進行調查）舉例：1996年，WatsonEK等報告了用SF-36量表在澳大利亞首次進行全國性調查，制定了各年齡性別人群健康正常值。1998年德國全國健康調查包括SF-36量表，共調查了7124人，與1994年SF-36量表的常模樣本比較，老年組的維度上升，提示4年來老年人健康狀況的改善，與人群期望壽命的延長相符。二、疾病負擔的評估

腫瘤與慢性病患者的生命質量評價是醫(yī)學領域HRQOL研究的主流。SF-36量表能用一種標準化方式（標準化問題、答案和記分）獲得功能和良好適應狀態(tài)的信息，因此可以進行多種疾病衛(wèi)生服務需要量的評估。

對于一些慢性非傳染性疾病，傳統(tǒng)的治療效果指標無法評價疾病防治效果是否達到這種目的，而生命質量評價則能全面反映患者綜合健康狀況。三、衛(wèi)生服務方案的選擇

長期以來，有關藥物或治療方法的選擇都以醫(yī)生的專業(yè)知識和經驗判斷為基礎，很少顧及病人的態(tài)度與想法，對臨床治療效果的評價也是通過一些病理生化指標等，沒有定量的方法反映病人的全身癥狀、心理感覺和社會生活狀態(tài)。HRQOL可以幫助醫(yī)生判斷具體治療方案或預防康復措施的實施與否，會對病人今后的生活產生多大影響。通過測定與評價患者在不同療法或措施中的生命質量，為治療和預防康復措施的比較與選擇提供新的參考依據。例如：

對于肢體肉瘤的治療方法通常有兩種：一是截肢；二是保守療法。按傳統(tǒng)的觀點，認為盡量不截肢。Sugarbaker等對26名肢體肉瘤病人開展了生命質量評價，比較兩組病人的生命質量，發(fā)現(xiàn)兩組病人的生命質量在總體上沒有差異，但在情緒行為、自我照顧及活動、性行為等方面出現(xiàn)了顯著差異。

四、衛(wèi)生服務效果的評價

傳統(tǒng)的健康狀況指標如死亡率、期望壽命等是過去評價衛(wèi)生服務效果的主要指標。但隨著醫(yī)學模式的轉變，醫(yī)療衛(wèi)生服務的目標已不僅僅是治療和處理疾病。對于老齡化和慢性病等問題，人們越來越重視生命質量的提高。因此，生命質量成為衛(wèi)生服務效果評價的一個必不可少的指標。

例如對醫(yī)療干預的效果評價，可以通過對接受某治療和未接受該治療的病人作配對研究，比較相同生存時間內生命質量的差異。（一）質量調整生命年質量調整生存年計算公式如下：

E＝∑WK×YKE為質量調整生存年，WK為處于K狀態(tài)的生命質量權重值，YK為處于K狀態(tài)的年數本題結果如下：

E＝∑wk·Yk＝65.2十2.7+0.6＝68.5(年)例如，某養(yǎng)老院全體老人的平均壽命是71．6歲，其中：健康生活65.2歲，非臥床活動受限4.5年(生命質量權值為0.59)，臥床床功能喪失1.9年(生命質量權重值為0.34)，計算健康壽命為68.5年。

五、衛(wèi)生資源配置與利用的決策人均健康壽命損失為：71.6—68.5＝3.1(年)狀態(tài)YKWKWK×YK健康非臥床功能喪失臥床功能喪失總計65.24.51.971.61.000.590.3465.22.70.668.5醫(yī)療技術QALY/人年費用/人總費用費用/QALY

(美元)(美元)(美元)持續(xù)門診腹膜透析(4年)3.4128864567613433血液透析6.18569553549075﹡腎移植(近10年)7.410452104521413﹡﹡﹡代表年治療成本和QALY數

﹡﹡代表每例病人一次治療成本和病人生命