癌基因和抑癌基因課件

1、臨床診療中的病人隱私問(wèn)題專題00浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院 2016-06-16第1頁(yè)，共26頁(yè)。 2004年12月某天，女青年李雯到青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院做無(wú)痛人工流產(chǎn)手術(shù)。手術(shù)過(guò)程中，李雯全身麻醉無(wú)知覺(jué)。醫(yī)院安排八、九名醫(yī)學(xué)院實(shí)習(xí)生觀察手術(shù)。術(shù)后李雯以醫(yī)院侵犯自己隱私權(quán)將醫(yī)院告上法庭，要求賠償精神損失。醫(yī)院認(rèn)為自己是教學(xué)醫(yī)院，病人有支持培養(yǎng)新醫(yī)生的義務(wù)，醫(yī)院在大廳的病人須知中已有告知，醫(yī)院的做法沒(méi)錯(cuò)。 你認(rèn)為呢？案例第2頁(yè)，共26頁(yè)。 樓某某，女性，29歲，8月前因自訴曾“雙側(cè)卵巢輸卵管切除術(shù)”后不孕，要求做試管嬰兒到邵院生殖中心就診。夫婦雙方經(jīng)全面體檢、知情同意及公證后完成贈(zèng)卵手續(xù)，獲胚胎8個(gè)凍存?zhèn)?/p>

2、用。在此后的子宮內(nèi)膜準(zhǔn)備過(guò)程中醫(yī)生發(fā)現(xiàn)該患者隱瞞病史，12余年前在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院施行的手術(shù)實(shí)為 “雙側(cè)隱睪切除術(shù)”，該院對(duì)樓某外周血染色體核型分析也證實(shí)為46，XY。但其丈夫?qū)Υ耸潞敛恢椋坏┲橥耆赡軐?dǎo)致家庭破裂。患者樓某強(qiáng)烈要求中心移植胚胎，并對(duì)其病史保密。案例第3頁(yè)，共26頁(yè)。 一、病人隱私權(quán)與醫(yī)療保密 病人的隱私權(quán)是指在醫(yī)療活動(dòng)中病人擁有保護(hù)自身的隱私部位、病史、身體缺陷、特殊經(jīng)歷、遭遇等私人信息不受任何外來(lái)侵犯的權(quán)利。 醫(yī)療保密即對(duì)病人隱私的保護(hù)，通常指醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療中不向他人泄露能造成醫(yī)療不良后果的有關(guān)病人疾病等信息的信托行為。第4頁(yè)，共26頁(yè)。 早在2000多年前，希波克拉底在其所

3、著的醫(yī)德文獻(xiàn)誓言中就規(guī)定了：“凡我所見所聞，無(wú)論有無(wú)業(yè)務(wù)關(guān)系，我認(rèn)為應(yīng)守秘密者，我愿保守秘密。” 世界醫(yī)學(xué)會(huì)1949年采納的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)日內(nèi)瓦協(xié)議法要求：“凡是信托于我的秘密，我均予尊重?！?第5頁(yè)，共26頁(yè)。侵權(quán)責(zé)任法 醫(yī)療損害責(zé)任 第62條 醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)對(duì)患者的隱私保密。泄露患者隱私或者未經(jīng)患者同意公開其病歷資料，造成患者損害的，應(yīng)當(dāng)承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任。 第6頁(yè)，共26頁(yè)。保護(hù)病人隱私是醫(yī)生職業(yè)的歷史傳承。保護(hù)病人隱私是醫(yī)生執(zhí)業(yè)的法律底線。侵犯病人的隱私權(quán)，就是侵權(quán)行為，就是違法行為。第7頁(yè)，共26頁(yè)。二、常規(guī)診療中的病人隱私保護(hù) 1、隱私與醫(yī)療保密的內(nèi)容 病人不愿向外透露的診療信息，

4、尤其是某些特殊疾?。ㄐ圆?、婦科病、精神?。?； 病人不愿向外宣泄的生理缺陷，如ED、兩性畸形病人； 病人不愿向外泄露的病史，如性病接觸史； 病人不愿外界知道的與治療無(wú)關(guān)的一切個(gè)人隱私。第8頁(yè)，共26頁(yè)。2、常見侵犯患者隱私權(quán)的情形 非診療職責(zé)需要或超出知情范圍探悉患者隱私； 故意泄露、公開傳播患者隱私； 直接侵犯患者身體隱私部位； 未經(jīng)患者同意公開其病歷資料； 擅自允許學(xué)生觀摩患者的治療過(guò)程。 第9頁(yè)，共26頁(yè)。ED、肝炎、精神病醫(yī)院管理中的隱私保護(hù)第10頁(yè)，共26頁(yè)。 3、隱私權(quán)的沖突及讓渡 （1）給病人自身生命健康帶來(lái)危險(xiǎn)時(shí)； （2）給他人的生命健康帶來(lái)危險(xiǎn)時(shí)（性病、遺傳?。?； （3）給社會(huì)

5、帶來(lái)危害時(shí)； 社會(huì)公共安全責(zé)任和公眾健康利益是為病人保密與否的最高判定標(biāo)準(zhǔn)； （CDC、FDA） （4）法律需要 ；（親子鑒定、虐待兒童、強(qiáng)奸等刑事案） （5）醫(yī)療、教學(xué)以及醫(yī)學(xué)研究需要時(shí)。第11頁(yè)，共26頁(yè)。 4、兩種診療信息的保密 一是病人純個(gè)人隱私。醫(yī)務(wù)人員有絕對(duì)的義務(wù)，不論有無(wú)委托，都應(yīng)嚴(yán)格保密，甚至是一對(duì)一的保密。 二是病人有關(guān)疾病的信息的保密。并不是絕對(duì)、壓倒一切的，要考慮保密的范圍。 不隨意向病人作出保密的承諾。第12頁(yè)，共26頁(yè)。保護(hù)隱私是醫(yī)學(xué)的職業(yè)規(guī)范；保護(hù)隱私是醫(yī)學(xué)宗旨的要求；保護(hù)隱私是醫(yī)學(xué)倫理的基本原則； （不傷害 / 尊重 / 自主）在公共利益與病人利益之間作出平衡和選

6、擇第13頁(yè)，共26頁(yè)。三、特殊診療中的隱私倫理問(wèn)題 遺傳檢測(cè)與基因分析的隱私 在遺傳和基因倫理中，兩難是常態(tài)。如遲發(fā)型遺傳病亨廷頓舞蹈癥、自毀容癥、遺傳性終末期腎臟囊腫綜合癥（ADPDK）。 告知對(duì)就業(yè)、婚姻、生育、身心等影響。 保密對(duì)患者、他人、后代、社會(huì)的影響。 這類疾病的遺傳基因診斷信息結(jié)果能不能或如何對(duì)患者、或家屬或社會(huì)公開？第14頁(yè)，共26頁(yè)。 L考取了大學(xué)，尚未入學(xué)。在L同意下遺傳學(xué)家檢查了他的基因組，發(fā)現(xiàn)他帶有亨廷頓舞蹈病的基因。亨廷頓舞蹈病是中樞神經(jīng)系統(tǒng)的退行性病變，通常在中年發(fā)病。病情逐漸惡化，語(yǔ)言能力喪失，生活不能自理，直至死亡前需要完全護(hù)理。帶有這種基因的人一般在40歲后

7、發(fā)病。此病目前沒(méi)有治療和預(yù)防辦法。 案例第15頁(yè)，共26頁(yè)。1、醫(yī)生是否應(yīng)告知?jiǎng)偝赡甑腖？2、醫(yī)生是否應(yīng)要求L告知他所有的家人？3、醫(yī)生有職業(yè)和法律的義務(wù)告知L所有家庭成員嗎？4、醫(yī)生是否有法律的義務(wù)違反L的意愿將事實(shí)通知他的家人？5、 L有沒(méi)有拒絕知情的權(quán)利？6、 L是否有義務(wù)將患病的事實(shí)通知他的家人，并鼓勵(lì)他們?nèi)メt(yī)院檢查？ 第16頁(yè)，共26頁(yè)。2007年5月31日，79歲的“DNA之父”沃森拿著耗時(shí)2年、花費(fèi)100萬(wàn)美圓、裝有他本人的完整基因組圖譜數(shù)據(jù)的DVD光盤第17頁(yè)，共26頁(yè)。 遺傳/基因知情權(quán)與隱私權(quán)的沖突 1、基因隱私主體對(duì)自己基因信息的知情權(quán)。 2、基因隱私主體對(duì)自己基因信息的

8、保護(hù)權(quán)。 3、社會(huì)公眾對(duì)某人基因隱私要求知情的權(quán)利。 第18頁(yè)，共26頁(yè)。、輔助生育技術(shù)中的隱私保護(hù)精子庫(kù)醫(yī)生要為供者保守保密，永不透露他們的姓名。不允許供者知道他所提供的精子去向。供者與實(shí)施醫(yī)生、與受者、與ART所生孩子之間應(yīng)互盲。供者與后代間的主要信息需長(zhǎng)時(shí)間互盲。醫(yī)院和醫(yī)生必須在特定時(shí)間和范圍內(nèi)為受者恪守秘密，不向社會(huì)透露授精事實(shí)。也要為后代保密。受者與孩子之間在孩子成年前仍以保密為原則。第19頁(yè)，共26頁(yè)。 艾滋病防治與隱私保護(hù) 未經(jīng)本人或者其監(jiān)護(hù)人同意，任何單位或者個(gè)人不得公開艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬的姓名、住址、工作單位、肖像、病史資料以及其他可能推斷出其具體身份的信息

9、。 第20頁(yè)，共26頁(yè)。 案例：一位男性青年被檢查出HIV抗體陽(yáng)性，但他要求醫(yī)生不要將此陽(yáng)性結(jié)果告訴他的女友，因?yàn)樗c他的女友結(jié)婚、生孩子。 問(wèn)題：醫(yī)生該怎么力？如果聽從病人意見，她的女友就可能感染上艾滋病病毒？如果將此結(jié)果告知他女友，是否違反保密原則？第21頁(yè)，共26頁(yè)。 隱私權(quán)是推動(dòng)艾滋病檢測(cè)、降低新發(fā)感染數(shù)量的關(guān)鍵，被認(rèn)為國(guó)際上的最佳做法。 如果艾滋病感染者的隱私不被保護(hù)，那么出于對(duì)艾滋病人歧視和排斥的恐懼，人們可能根本不去檢測(cè)。這將使他們得不到治療，更將讓病毒傳播的機(jī)會(huì)大大增加，會(huì)使更多的人受到感染，導(dǎo)致更多不必要的死亡，并使更多先天感染艾滋病的嬰兒出生。 即使是配偶和父母，也無(wú)權(quán)從

10、疾病控制部門獲知艾滋病人患病的信息。第22頁(yè)，共26頁(yè)。 人體實(shí)驗(yàn)研究/倫理審查的隱私防護(hù)1、對(duì)資料和人體生物標(biāo)本進(jìn)行匿名化或編碼處理；2、嚴(yán)格保管研究資料，嚴(yán)禁無(wú)關(guān)人員接觸。3、禁止雇主或保險(xiǎn)公司隨意接觸研究檔案。4、倫理委員會(huì)對(duì)隱私保護(hù)的嚴(yán)格審查和監(jiān)督。5、研究成果發(fā)表的隱私保護(hù)：數(shù)據(jù)以圖表形式；引用個(gè)案資料須刪去一切可識(shí)辨的個(gè)人身份資料。（文字、照片、家譜）第23頁(yè)，共26頁(yè)。習(xí)題簡(jiǎn)述醫(yī)療隱私權(quán)與保密的概念和意義。2010年7月1日實(shí)施的侵權(quán)責(zé)任法對(duì)患者隱私權(quán)作何規(guī)定？病人的隱私權(quán)在什么情況下應(yīng)該讓渡或放棄？臨床上侵犯病人隱私權(quán)有哪些情形？為什么說(shuō)醫(yī)生對(duì)病人的保密義務(wù)不是絕對(duì)的？如何處理醫(yī)學(xué)發(fā)展（教育）與保護(hù)病人隱私之間的平衡？第24頁(yè)，共26頁(yè)。 2014年5月，58歲的蔡某查出脾臟腫瘤住進(jìn)廣州某醫(yī)院，自己并不知情。某日下午，蔡女士陪父親去做檢查，在電梯里遇到主管醫(yī)生吳某。父親問(wèn)醫(yī)生為什么手術(shù)一再推遲，吳醫(yī)生回答時(shí)順口說(shuō)了一句“你都已經(jīng)是惡性病情了?！?當(dāng)晚，蔡某乘家人不注意從病房翻身躍下10樓自殺身亡。 家屬認(rèn)為醫(yī)生將一直已隱瞞的病情透露給病人，導(dǎo)致病人跳樓，醫(yī)院應(yīng)當(dāng)承擔(dān)責(zé)任。院方認(rèn)為病人對(duì)自己的病情有知情權(quán)，醫(yī)生告知并無(wú)過(guò)