2017年自閉癥日史上最全的兒童孤獨(dú)癥知識(shí)手冊(cè)

1、2017自閉癥日史上最全的兒童孤獨(dú)癥知識(shí)手冊(cè)申明孤獨(dú)癥兒童康復(fù)科普知識(shí)編輯委員會(huì)成員主編：胡向陽(yáng)副主編：溫 洪許曉鳴馮力編輯：賈美香趙悌尊張苗苗郭德華李丹韓紀(jì)斌秦小明陳森斌第一部分了解孤獨(dú)癥1、什么是孤獨(dú)癥？孤獨(dú)癥是種腦發(fā)育性障礙,以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn) 明顯，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。2、 孤獨(dú)癥和自閉癥是一回事嗎？是的。孤獨(dú)癥的專 業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜 系障礙（ASD ）,孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨(dú)癥”主要被中國(guó)內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特 殊 教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國(guó)香港、澳門

2、、臺(tái)灣 地區(qū)和 日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語(yǔ)的國(guó)家所使用。3、孤獨(dú)癥是一種心理疾病嗎？孤獨(dú)癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理問題，如認(rèn)知、情緒和行為問題；孤獨(dú)癥也不是性格孤僻。4、孤獨(dú)癥屬于哪類殘疾？2006年起，我國(guó)將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。5、國(guó)際和國(guó)內(nèi)首次診斷孤獨(dú)癥是什么時(shí)候？1943年，美國(guó)約翰?霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生Leo Kanner發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨(dú)癥的論文，里面列舉了 11個(gè)孩子的病例，并首次提出了孤獨(dú)癥的概念。1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學(xué)家陶國(guó)泰教授首次報(bào)告了4例孤獨(dú)癥患兒，此后引起國(guó)內(nèi)關(guān)注。6、孤獨(dú)癥的患病率是多少？目前，世界衛(wèi)生組織(WH

3、O )報(bào)告的全球平均患病率為62/10000(0. 62% ),相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。從各國(guó)報(bào)告的情況來看，孤獨(dú)癥的實(shí)際患病率可能還要高于這個(gè)數(shù)據(jù)。7、孤獨(dú)癥的發(fā)病有性別差異嗎？孤獨(dú)癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，般男/女患病率之比為4-6/1 。8、為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥？孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素,但是沒有種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變( de novo mutation )可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機(jī)制不 明。研究顯示，一些因素如高齡父母、

4、孕期感染、孕早期不良用藥 或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。9、孤獨(dú)癥是由于父母不稱職造成的嗎？不是。幾十年前,在人們對(duì)孤獨(dú)癥還不了解的時(shí)期，有些人認(rèn)為，大人撫養(yǎng)孩 子的方 法不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方 法會(huì) 使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說法已經(jīng)被科學(xué)和事實(shí)推翻，研究證實(shí)孤 獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。10、只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥嗎？不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)孤 獨(dú)癥癥 狀，有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異，但功能逐漸倒退 產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥 狀。需要注意的是，孤獨(dú)癥的核

5、心癥狀可能會(huì)持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立，但并不表示孤獨(dú)癥會(huì)止于兒童時(shí)期。11、為什么不能在孩子出生時(shí)診斷出患有孤獨(dú)癥？主要有以下 原因:(1)在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對(duì) 其行為類型 和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒有有效的儀器測(cè)查。(2)孤獨(dú)癥兒童中，有很大一部分智力也有問題，許多家長(zhǎng)因?yàn)閷?duì)智力障礙的擔(dān)心而將孤獨(dú)癥忽略了。3)孤獨(dú)癥的主要問題之一是語(yǔ)言發(fā)展的問題，而語(yǔ)言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。(4) 一部分孤獨(dú)癥兒童開始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2- 3歲時(shí)孤獨(dú)癥癥狀才顯現(xiàn)出來。5) 一部分父母對(duì)孩子的身心發(fā)

6、展 缺乏知識(shí)，一開始是忽視，后來是不相信，想觀望一段時(shí)間,結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥診斷知識(shí)欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗(yàn)，特別是對(duì)輕微的小年齡的孤獨(dú)癥癥 狀確認(rèn)困難，因而把孤獨(dú)癥看成是暫時(shí)性疾患的情 況很多。12、如 果第一胎是孤獨(dú)癥，第二胎有沒有可能還是孤獨(dú)癥？如果沒有明確的基因檢查，生第二胎確實(shí)會(huì)有一定 以上有 孤獨(dú)癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果 第二胎生女孩， 患病的危險(xiǎn)性更低；從世界各國(guó)的案例來看，連續(xù)兩胎生孤獨(dú)癥孩 子的例子很少。13、孤獨(dú)癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時(shí)期？根據(jù)衛(wèi)生計(jì) 生委于2010年7月23日頒布的的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論。一般來

7、說，90%兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南，兒童孤獨(dú)癥起病于3歲前，其中 2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀，約1/3的患 兒經(jīng)歷了 1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開始出現(xiàn)孤獨(dú)癥 癥狀。14、孤獨(dú) 癥會(huì)誤診嗎？因?yàn)楣陋?dú)癥的診斷是基于行 為癥狀學(xué)指標(biāo)，所以誤診難 以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識(shí)，誤診一般不會(huì)出現(xiàn)。 最可能出現(xiàn)的誤診會(huì)出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上，他們的癥狀 有可能被醫(yī)生 忽略了。另外，對(duì)于年紀(jì)較小的孩子來說，如果經(jīng)過系 統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會(huì)有明顯的改善，也就是為什么隨著年齡的增 長(zhǎng)，身邊的人或者家長(zhǎng)會(huì)覺得孩子被誤診了，其實(shí)是由于 孩子的整個(gè) 狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。15、孤獨(dú)

8、癥主要有哪些表 現(xiàn)？1 ）社交發(fā)展方面 缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母 親之間 缺乏安全依戀關(guān)系；與人接觸時(shí)缺乏目光接觸，很少或不能主動(dòng)交 往。（2）溝通方面語(yǔ)言交流障礙，語(yǔ)言發(fā)育落后，或在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退，或語(yǔ)言缺乏交流性質(zhì)；鸚鵡學(xué)舌語(yǔ)言。不斷重復(fù)他人說過的話或聽到的廣告詞趣狹隘， 會(huì)非常專注于某些物品，或者是對(duì)特定物品特別感等。 3）行為方面在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)；趣；刻板、重復(fù)或儀式性行為；其他常見行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。16、每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)都一樣 的嗎？孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)每個(gè)人都不同。智力方面，從智商不足40 到高于120的天才智商；語(yǔ)言方面

9、，從毫無 語(yǔ)言到機(jī)械仿說、雄辯 甚至詭辯；社交興趣方面，從對(duì)人毫無興趣到對(duì)人感興趣到煩死人 家；興趣行為方面，從瓶子蓋 到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路 線，從廣告到歷史傳記，從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、 開平方以及數(shù)字演 算，從不識(shí)字到過目不忘的識(shí)記天才；除了孤獨(dú)癥 孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個(gè)孩子的表現(xiàn)都不相同。17、孤獨(dú)癥兒童不會(huì)說話嗎？孤獨(dú)癥兒童“會(huì)”說話，但普遍 缺乏 語(yǔ)言溝通能力?，F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨(dú)癥兒童 沒有口語(yǔ) 語(yǔ)言或僅有有限的口語(yǔ)語(yǔ)言表達(dá)能力。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn) 練后，隨著社會(huì)交 往功能的提高，孤獨(dú)癥兒童的語(yǔ)言能力也 可以逐漸發(fā)展。18、孤獨(dú)癥兒童智力

10、有問題嗎？根據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心2009年的調(diào)查，大約46%的孤獨(dú)癥兒童擁有平均值或者平均值 以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測(cè)試孤獨(dú)癥兒童智商的工具，以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個(gè)估測(cè)，不過這個(gè)結(jié)果可以說明部分孤獨(dú)癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智 商。也有研究報(bào)道60%的孤獨(dú)癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。19、孤獨(dú)癥患者會(huì)有攻擊行為嗎？孤獨(dú) 癥患者一般不會(huì)有意攻擊別人，只是由于其溝通和表達(dá)障礙，有時(shí)會(huì)用異于常人的方式與人 “溝通”，或人們不理解其需求和意愿的時(shí)候，會(huì)出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨(dú)癥患者全無“害 人”之心，不會(huì)算計(jì)人，缺乏反抗行 為，被認(rèn)為是最真實(shí)的人。20、孤獨(dú)癥兒童都

11、特別聰明嗎？孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異很大，大部分 沒有特殊能力表現(xiàn)，只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”，在繪畫、樂 器、音樂、色彩、計(jì)算、機(jī)械記憶、方位辨別等 方面有特別突出的表 現(xiàn)，如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化，這些能力對(duì)其職業(yè)開發(fā)會(huì)有積極 意義。21、孤獨(dú)癥兒童感覺方 面有問題嗎？研究顯示，56-90% 的孤獨(dú)癥兒童存在感覺統(tǒng)合 失調(diào)，所以大部分會(huì)有感覺方面的問題。 如，聽知覺敏感：喜愛某些聲音，對(duì)另一些聲音特別恐懼；觸覺異 常：不喜歡擁抱或觸摸；痛覺異常：多不怕痛；視覺異常：對(duì)特別圖 像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視；本體覺異常：喜歡坐車、怕坐電 梯、喜旋轉(zhuǎn)。22、孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)方面有問題嗎？部 分孤獨(dú)

12、癥兒童 在運(yùn)動(dòng)功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn)，比如不喜歡粗糙的地 面，容易暈車、暈船，不喜歡被推，行動(dòng)時(shí)總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動(dòng)身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡靜坐、喜歡保持活動(dòng)狀態(tài)等。23、孤獨(dú)癥會(huì)合并其他疾病嗎？超過70%的孤獨(dú)癥患者會(huì)有不同類別和程 度的其他病癥（共?。３Ｒ姷氖蔷裾系K、感知覺異常、胃腸道 問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些 病癥對(duì)孤獨(dú)癥患者的生活質(zhì)量、康 復(fù)效果以及預(yù)后等都會(huì)造成不良影 響。24、孤獨(dú)癥有藥可治嗎？由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清 楚，所以目前尚缺 乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練 和特殊教育手段，藥

13、物治療為輔助性的對(duì)癥治療措施，如抗精神病 類、抗抑郁類和治療多動(dòng)類的藥物對(duì)治療相關(guān)癥狀會(huì)有幫助。25、在公共場(chǎng)合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨(dú)癥兒童？作為陌生人，看 到孤獨(dú) 癥兒童時(shí)，根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果他們 主動(dòng)和你打招 呼，我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男?為，我們可以忽視，不要給家長(zhǎng)亂出主 意，有時(shí)候忽視也是一種包容 和接受。26、“世界孤獨(dú)癥日”是怎么回事？世界孤獨(dú)癥日全稱為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”World Autism Awareness Day ） , 2007 年 12 月聯(lián)合國(guó)大 會(huì) 通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥 關(guān)注日”，旨在提

14、高人們對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)研究與診斷以及孤 獨(dú)癥患者的 關(guān)注。每年4月2日，聯(lián)合國(guó)會(huì)發(fā)布孤獨(dú)癥日宣 傳主題，聯(lián)合國(guó)秘 書長(zhǎng)會(huì)發(fā)表講話，世界各地也會(huì)進(jìn)行各種 宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。第二部分 家長(zhǎng)必讀1、家長(zhǎng)怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨(dú)癥傾向？綜合國(guó)內(nèi)外專家對(duì)家長(zhǎng)的建議，總結(jié)了七個(gè)重要的早期征兆，它們分別是：1）孩子到了六個(gè)月大的時(shí)候：沒有燦爛的笑容或者是高興的表情；（2）到了九個(gè)月大的時(shí)候：沒有和周圍人互動(dòng)的聲音、笑容或者是面部表情3）到了個(gè)月大的時(shí)候：對(duì)于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng)；4）到了個(gè)月大的時(shí)候：沒有嬰兒語(yǔ)；（5）到了個(gè)月大的時(shí)候：沒有和周圍人姿勢(shì)上的互動(dòng)，比如：指東西、讓別人看一個(gè)東西、伸手去拿東西或者是

15、招手；（6）到了十六個(gè)月大的時(shí)候：沒有語(yǔ)言；（7）到了 四個(gè)月大的時(shí)候：沒有有意義的兩字 短語(yǔ)（模仿別人或者是重復(fù)別人說話的不算）；作為家長(zhǎng)，需要知 道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨(dú)癥，如果 孩子符合了這些 早期征兆的話，我們應(yīng)該盡早帶孩子去找專 業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個(gè)評(píng) 估，然后及早開始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意，不是說有這個(gè)征兆，孩子就是孤獨(dú)癥了，這只是一個(gè)參考。2、什么地方可以診斷孤獨(dú)癥？ 一般來說, 各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷孤獨(dú)癥。公認(rèn)的權(quán)威診斷機(jī)構(gòu)包括：北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)第三醫(yī)院等。3、目前有哪些方法已被證實(shí)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育

16、有效？根據(jù)美國(guó)國(guó)家孤獨(dú)癥中心2009年公布的研究報(bào)告，目前有種治療方法是科學(xué)實(shí)驗(yàn)證明對(duì)孤獨(dú)癥孩子有效的，包括：前因包(AntecedentPackage )、行為包 (Behavioral Package)、幼兒綜合行為 治 療 (Comprehensive Behavior Treatment for YoungChildren)、聯(lián)合注意干預(yù)(Joint AttentionIntervention)、示 范 (Modeling)、自然教學(xué) (Naturalistic Teaching Strategies)同伴訓(xùn)練(Peer Training Package)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(Pivotal

17、Response Treatment)、行事歷(Schedules)、自我行為管理(S e 1 f-managemen t)和以故事為基礎(chǔ)的干預(yù)模式(Story-based Intervention Package) 簡(jiǎn)單地說，這些都是在應(yīng)用行為分析(Applied Behavior Analysis,簡(jiǎn)稱ABA)基 礎(chǔ)上所產(chǎn)生的康復(fù)教育方法。目前已經(jīng)更新了兩版，09的數(shù)據(jù)已過期)些國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)比較熟知的方法，包括：圖片交流方法(簡(jiǎn)稱PECs )、孤獨(dú)癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡(jiǎn)稱TEACCH)、地板時(shí)光(簡(jiǎn)稱DIR )和感覺統(tǒng)合治療等都不在種方法里面，所以，我們建議家長(zhǎng)在選擇方法的時(shí)候，

18、要分清主次。4、為什么開始康復(fù)訓(xùn)練前要對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行評(píng) 估？因?yàn)槊恳粋€(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況不同，進(jìn)行評(píng)估可以讓康復(fù)訓(xùn)練 計(jì)劃的制定更有針對(duì)性。目前國(guó)內(nèi)經(jīng)常用到的評(píng) 估方法有孤獨(dú)癥兒 童心理教育評(píng)估（簡(jiǎn)稱PEP-3 ,國(guó)內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱CPEP ）、 基本語(yǔ)言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡(jiǎn)稱ABLLS-R ）、語(yǔ)言行為評(píng)估課程（簡(jiǎn)稱VB-MAPP ）。這些評(píng)估一 般都可以由家長(zhǎng)根據(jù)孩子的實(shí)際情況進(jìn)行填寫，然后由專業(yè)的行為 分析師與孩子進(jìn)行互動(dòng)后，得出一個(gè)相對(duì)客觀的評(píng)估結(jié)果。5、家長(zhǎng)怎樣和孤獨(dú)癥兒童溝通？家長(zhǎng)是孩子重要的溝通對(duì)象，也是孩子通向社會(huì)的重要介質(zhì)，不能進(jìn)行溝通是一件很困擾和 容易讓孩子發(fā)脾氣的事情，從

19、而導(dǎo)致一些不恰當(dāng)行為的發(fā)生。家長(zhǎng) 一方面要學(xué)會(huì)與孩子溝通，另一方面要教孩子學(xué)會(huì)溝通，如果家長(zhǎng)可以教孩子一些非?；镜臏贤ǚ椒ň湍軌蛴行p少這類行為的發(fā)生。具體策略有：1）學(xué)會(huì)觀察孩子的行為，了解其需求和功能；（2） 了解孩子最感興趣的事物, 并正確運(yùn)用；（3）學(xué)習(xí)行為干預(yù)策略，不強(qiáng)迫孩子溝通；（4）學(xué)習(xí)某些專業(yè)的溝通技能，如：圖片交流系統(tǒng)Pictures exchange communication system, 簡(jiǎn)稱 PECs ）就是一個(gè)非常好的溝通工具。6、家長(zhǎng)如何幫助孤獨(dú)癥兒童 處理問題行為？孤獨(dú)癥兒童由于溝通能力的缺乏，會(huì)通過 些不恰當(dāng)?shù)?行為來引起別人的注意、得到自己想要的東西、逃

20、避自己不想做的事 情。作為家長(zhǎng)，首先要知道針對(duì)不同的問題行為該如何去應(yīng)對(duì)，以避 免問題行為變成了孩子的一種 不適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞健Ｓ幸稽c(diǎn)非常重要， 就是在問題行為一開始的時(shí)候就要進(jìn)行干預(yù)，不要等問題行為已經(jīng)變成了長(zhǎng)期存在的問題 或者具有嚴(yán)重傷害性的行為后再想辦法去解決。7、帶孤獨(dú)癥兒童參加聚會(huì)家長(zhǎng)應(yīng)注意什么？ （ 1）提前告訴朋友們你的孩子會(huì)有哪些表現(xiàn)，而這些表現(xiàn)又代表了什么。比如：你的 孩子對(duì)于陌生人跟他打招呼會(huì)捂住耳朵，避開視線，這是他的自我 保護(hù)和不愿意與人溝通的表達(dá)方式，如果對(duì)方繼續(xù)再和孩子打招呼， 那么就有可能引發(fā)問題行為。你可以告訴你的朋友，跟你的孩子點(diǎn)個(gè)頭是可以被接受的問好方式，子不

21、是 搗蛋鬼，只不過他的行為需要慢慢規(guī)范，而身為家長(zhǎng)的你已經(jīng)在開始 逐步干預(yù)了。 （ 3）有些孩子喜歡在別人的家這樣就能夠避免聚會(huì)時(shí)的尷尬了 。（2 ）要讓朋友知道你的孩里到處溜達(dá)，家長(zhǎng)要提前問清楚哪些房間是不許進(jìn)入的，或 者直接拜 托朋友把不可以被進(jìn)入的房間鎖好。（4）如果你的孩子對(duì)有些食物過敏，你可以提前告訴對(duì)方，或者主動(dòng)要求帶食物與 大家分享。8、孤獨(dú)癥兒童將來能自食其力嗎？如果堅(jiān)持科學(xué)干預(yù) 和持續(xù)支持，相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童將來能具備獨(dú)立生活能力，能在 支持環(huán)境下就業(yè)，實(shí)現(xiàn)自食其力。對(duì)于其能力得到很好開發(fā)和訓(xùn)練的孩子，在某些方面還能取得很大成 就，實(shí)現(xiàn)更大的人生價(jià)值。9、孤獨(dú)癥兒童可以正常

22、上學(xué)嗎？孤獨(dú)癥兒童具有法律保護(hù)的就學(xué)權(quán)利。由于客觀存在的社會(huì)交流和溝 通障礙，孤獨(dú)癥兒童需要科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，需要融合環(huán)境的支持，康復(fù)訓(xùn)練效果越好，接受教育的障礙就越小。10、孩子患有孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)應(yīng)該怎樣生活？ （1）千萬不要把自己和孩子封閉起來，要讓更多的人去知道和了解孤獨(dú)癥。把孩子和自己關(guān)在家里，不和外界溝通，很多時(shí)候是因?yàn)槲覀冇X得尷 尬，不知道怎么去面對(duì)孩子的突發(fā)情況，或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學(xué)會(huì)去應(yīng)付這些讓自己束 不要太過 在意身邊人的眼神或者是想法，我們實(shí)在不需要那 些負(fù)面的東西。如 果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑，不敢去面對(duì)，那么就要 想想是什么原因?qū)е碌?。是?/p>

23、為 孩子的不適當(dāng)行為和舉動(dòng)讓你覺得羞 愧，還是自己的心態(tài)問題？如果是前者，那么我們就想辦法去改變這 些行為，教孩 子應(yīng)該在公眾場(chǎng)合如何去應(yīng)對(duì)。如果是后者，我們要趕 緊端 正自己的心態(tài)，作為父母我們首先要接受自己孩子的不同，才 會(huì)帶動(dòng)你身邊的人逐步接受。（3）學(xué)會(huì)如何控制住孩子糟糕的脾 氣。這點(diǎn)不容易做到，但是為了你的家庭，為了孩子，為了你們 都能夠過正常的生活，作為家長(zhǎng)必須要學(xué)會(huì)這點(diǎn)。手無策的事情，挺起胸膛，帶著家人和孩子走入社會(huì)。2）要分析和給孩子的行為找到恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)途徑，要懂得在公眾電子產(chǎn) 品、食物和輔助溝通工具都可以達(dá)到這個(gè)功效。場(chǎng)合如何使孩子從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時(shí)候，些音樂、保持自

24、己的心境開朗，懂得幽默，并且堅(jiān)持鍛煉身體。要懂 得觀察自 己是不是過度勞累，情緒上是不是快要透支，適當(dāng) 地給自己一些喘息 的機(jī)會(huì)，只有當(dāng)家長(zhǎng)的心態(tài)和身體情況良好的時(shí)候，才能夠給孩子一 個(gè)輕松愉快的成長(zhǎng)環(huán)境。第三部分康復(fù)教育1、什么是孤獨(dú)癥的最 佳干預(yù)期？ 一般來說，8歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí) 的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù) 是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。2、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括幾個(gè)部分？孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動(dòng)技能四個(gè)部分?；?礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能指的是孩子對(duì)于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力；語(yǔ)言

25、的 理解、表達(dá)和溝通能力；游戲技巧、社交 技巧、小組活動(dòng)的配合程度 以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。學(xué)習(xí)能力指的是孩子認(rèn)字、寫字和數(shù)學(xué)這 三方面的能力，一般針 對(duì)實(shí)際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理能 力是非常重要的，從孩子一開始接受訓(xùn)練就要貫穿在整個(gè)訓(xùn)練計(jì)劃 里，自理能力包含了穿衣、進(jìn)食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。運(yùn)動(dòng)技 能方面,我們要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩子的粗大運(yùn)動(dòng)（跑、跳 扔球等）和精細(xì) 運(yùn)動(dòng)（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習(xí)。3、什么是應(yīng) 用行為分析？應(yīng)用行為分析（AppliedBehavior Analysis , ABA ）是一門關(guān)于行為規(guī)律的社會(huì)科學(xué)，其 主旨在于分析并改善具有社會(huì)意義

26、的、可觀察的、可測(cè)量的、有客觀 規(guī)律的人類行為。應(yīng)用行為分析的特點(diǎn)包括：應(yīng)用性、行為性、分 析性、技術(shù)性、概念系統(tǒng)化、有效性和 般性。應(yīng)用行為分析所涵蓋的 范圍很廣，它其中的一些原則 被應(yīng)用到孤獨(dú)癥康復(fù)教育之中，并且有 實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)支持，但應(yīng) 用行為分析并不是因?yàn)楣陋?dú)癥而產(chǎn)生的。應(yīng)用行 為分析的核心是了解與改進(jìn)行為，確切的說是一門將行為原則系統(tǒng)地 運(yùn)用在有效提高有社會(huì)意義的行為中，并且通過實(shí)驗(yàn)方法來證明其 有效性和關(guān)聯(lián)性的科學(xué)。應(yīng)用行為分析涉及到的一些行 為原則，例 如：強(qiáng)化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過實(shí) 驗(yàn)行為分析證明之 后，運(yùn)用在提高人類行為以及生活質(zhì)量方面的。4、什么是個(gè)別化訓(xùn)練計(jì)劃？個(gè)

27、別化訓(xùn)練計(jì)劃就是針 對(duì)孤獨(dú)癥兒童的確切需要制定的康復(fù)教育計(jì)劃。一般在國(guó)外份計(jì)劃為期一年，國(guó)內(nèi)大部分機(jī)構(gòu)都以三個(gè)月為一期。訓(xùn) 練計(jì)劃的內(nèi)容在不同階段需要包括不同的內(nèi)容，一定要因材施教，量體裁衣，這樣才能夠最大化地讓孩子獲益。5、康復(fù)教育為什么要分階段？康復(fù)教育內(nèi)容很多，不可能同時(shí)進(jìn)行，要根據(jù)孤獨(dú)癥兒童的接受能力分階段實(shí)施，做訓(xùn)練計(jì)劃時(shí)也要循 序漸進(jìn)。同時(shí)，根據(jù)孤獨(dú)癥兒童掌握的程度對(duì)計(jì)劃 的具體內(nèi)容進(jìn)行調(diào) 整。6、康復(fù)教育初級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段主要是建立基本 學(xué)習(xí)行為，如聽從指令和基本配合能力。對(duì)于剛被診斷或年齡在2 歲左右的孩子，首先，要教 會(huì)他的是如何配合我們，與我們建立關(guān) 系。所以這個(gè)

28、階段般我們會(huì)教孩子一些簡(jiǎn)單的指令跟從，比如說：坐 好了、站 起來、過來、抱抱、招招手等動(dòng)作；同時(shí)丁還可以教孩子玩 簡(jiǎn)單的木制拼圖，讓他學(xué)會(huì)收拾玩具。初級(jí)階段一般會(huì)用大 概兩周到 一個(gè)月的時(shí)間，給孩子建立一個(gè)上課的氣氛，熟悉 上課的狀態(tài)，并且 能夠在安靜的情緒下配合家長(zhǎng)完成一些簡(jiǎn)單的指令。7、康復(fù)教育 中級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段的重點(diǎn)是基本學(xué)習(xí)能力的建立，主要 內(nèi)容包括：語(yǔ)言和言語(yǔ)表達(dá)、動(dòng)作模仿能力、視覺訓(xùn)練、游戲和社交 技能以及發(fā)音的跟從和糾正。這個(gè)階段是非常重要的，早期的、正確 的專業(yè) 干預(yù)可以為今后的學(xué)習(xí)和預(yù)后發(fā)展打下良好基礎(chǔ)。但這些都 是非常專業(yè)的、循序漸進(jìn)的過程，需要專業(yè)人員和機(jī)構(gòu)的

29、持續(xù)支持。8、康復(fù)教育高級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段的重點(diǎn)是提高學(xué)習(xí)品質(zhì) 和技能。在中級(jí)階段的基礎(chǔ)上，家長(zhǎng)和老 師可以逐漸增加難度和孩子 自主學(xué)習(xí)技能，結(jié)合孩子的興趣、能力和生活環(huán)境，讓孩子在語(yǔ)言認(rèn) 知方面掌握物品功能、外 形和類別的知識(shí)，在語(yǔ)言方面開始與家長(zhǎng)使 用交流性語(yǔ)言，以及學(xué)習(xí)小組上課的技巧。9、康復(fù)教育學(xué)前階段有哪些內(nèi)容？學(xué)前階段是孩子建立生活能力和為學(xué)習(xí)預(yù)備技能的重要階段，首 先要幫助孩子學(xué)會(huì)基本生活技能，減少依賴和干擾行為，為獨(dú)立生活 能力的建立打下良好基礎(chǔ)，通過科學(xué)的 干預(yù)，這個(gè)階段的孩子在詞 匯、語(yǔ)言、社交上都有一定的累 計(jì)，家長(zhǎng)可以開始讓孩子學(xué)習(xí)認(rèn)字、 寫字和數(shù)學(xué)方面的知識(shí)，

30、但一定要遵從評(píng)估、興趣和自主的原則，認(rèn) 知教育不是學(xué)前康復(fù)教育的重點(diǎn)。10、學(xué)校怎樣為每一個(gè)孤獨(dú)癥兒 童制定個(gè) 性化的培養(yǎng)目標(biāo)？孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異極大，許多孤獨(dú)癥兒 童可能會(huì)同時(shí)表現(xiàn)為多重障礙，也有部分兒童某方面的能力 雖然超 常，卻難以在社會(huì)情境中發(fā)揮和適應(yīng)性地運(yùn)用。因此，制定培養(yǎng)目 標(biāo)必須注重個(gè)體適應(yīng)性、針對(duì)性和延續(xù)性。在開始康復(fù)教育之前第一 件事情就是給孩子做一個(gè)能力的評(píng)估。目前國(guó)內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估(簡(jiǎn)稱PEP-3 ,國(guó)內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱CPEP ),有些機(jī)構(gòu)也在用國(guó)外 常用 的基本語(yǔ)言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡(jiǎn)稱ABLLS-R ）或語(yǔ)言行 為評(píng)估課 程（簡(jiǎn)稱VB-MAPP ）

31、o需要指出的是，沒有一套康復(fù)教育計(jì)劃是適 合所有孩子的，所以在個(gè)別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復(fù)教育計(jì)劃未必適 合每一個(gè)孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科學(xué)的，也不能夠 使孩子的獲益最大化。在實(shí)施個(gè)性化的康復(fù)教育計(jì)劃的同時(shí)，隨著孩 子年齡的增長(zhǎng)，還要考慮其職業(yè)生涯發(fā)展，確定適合的教育目標(biāo)和職 業(yè)發(fā)展目標(biāo)。11、怎樣設(shè)計(jì)和帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入互動(dòng)的環(huán)節(jié)？獨(dú)癥兒童的互動(dòng)性意識(shí)和能力均很弱，教師在康復(fù)教育過程中要重視與孩子互動(dòng)，具體策略有：1）進(jìn)行專業(yè)評(píng)估，了解孩子的特點(diǎn)與需求；（2）真正的接納，建立良好的關(guān)系；3）掌握孩子最感興趣的事物，運(yùn)用強(qiáng)化策略；4）建立結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境，在小組課的設(shè)計(jì)上重視孩子間的互動(dòng)行為；5 ）重視眼光接觸，運(yùn)用游戲、音樂和輔助溝通工具。12、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些設(shè)備？孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu) 需根據(jù)孤獨(dú)癥兒童需求和自身情況，逐步配置康 復(fù)教育必備的設(shè)備， 以確?？祻?fù)教育效果。例如配備已經(jīng)證實(shí)有效的個(gè)體化評(píng)估軟件及器 材【C-PEP或PEP3 、部分或成套感知類訓(xùn)練器材、一定數(shù)量的 功能性康復(fù)訓(xùn)練器材和康復(fù)設(shè)施；此外，還應(yīng)有電視機(jī)、DVD機(jī)、 錄音機(jī)、數(shù)碼相機(jī)、攝像機(jī)、電腦、投影儀等；如開設(shè)相關(guān)課程，還 需配有相應(yīng)的設(shè)備。13、